Адам има аутизам и доживотно ќе биде зависен од некого

Колку и да се браниш, секогаш стегите на аутизмот победуваат. Ние не можеме да одиме во ресторан, да правиме скара или онака спонтано дури шетаме да седнеме на клупа. Адам секогаш мора да биде во движење. Тој е вечна акција. Но, најтешка од сѐ е дискриминацијата - дискриминацијата затоа што моето дете е ‘помалку вредно од другите’, вели Аниса Ејуп Беќировиќ Трпчевска, авторка на книгата „Јас и аутизмот - Водич за преживување за родители на деца со аутизам и посебни потреби“.

0
3023

Аниса Ејуп Беќировиќ-Трпчевска е авторка на книгата која излезе деновиве од ‘кујната’ на „Арс Либрис“ и може да се купи во сите книжарници на „Литература.мк“. Книгата е насловена како „Јас и аутизмот – Водич за преживување за родители на деца со аутизам и посебни потреби“,  а авторката ја напишала од позиција на мајка на син со аутизам, како лична заложба кон овој проблем.

Зборувавме со авторката за нејзината лична семејна приказна и за мотивот да го напише ова корисно четиво.

„Адам е мојот првороден син. Меѓу него и мојот помал син Роман разликата е 8 години. Кога Адам се роди, за аутизмот речиси и воопшто да не се знаеше. Адам е роден со расцеп на меко непце, поради што на двеипол годишна возраст мораше да оди на операција. Притоа имаше и изразен атописки дерматитис и поради сето ова постојано бевме на Детска клиника. И никој, никогаш на ништо не се посомнева. Дури на моите укажувања дека сѐ уште не зборува, ме смируваа со зборовите дека за машките деца тоа е нормално и дека тој е напредно дете.

По неговата операција, на негова тригодишна возраст закажавме термин во Заводот за ментално здравје каде меѓу останатите можни дијагнози кои беа поставени тој ден, беше спомнат и нашиот другар – аутизмот. Toа беше денот кога една друга Аниса си замина, а од рушевините кои ги предизвика ураганот на аутизмот се роди оваа нова Аниса“, ја почнува својата приказна нашата соговорничка.

Беќировиќ-Трпчевска има 15 години работно искуство како професорка по македонски јазик и литература, најпрвин во средното економско училиште „Арсени Јовков“, потоа во основното училиште „Петар Здравковски – Пенко“, а моментално е ангажирана како професорка за дополнителна настава на македонски јазик во Германија, кадешто се преселила, како што вели и самата, по долгата дивовска борба со ‘ветерниците на Дон Кихот’ и нефункционалниот систем, кај нас, а со желба нејзиниот син Адам да има среќен живот и достоинствена иднина.

„Во оваа книга преку лична исповед за  еден живот кој отстапува од рамките на секојдневното, но кој притоа носи многу горчливо-слатки моменти кои токму поради таа мешавина на горчливост и блажина со посебен ентузијазам и среќа ги слави моментите на среќа, се допира до срцата на читателите.

Израснав во семејство каде секојдневното мото беше: ‘подобро работи попусто, отколку да седиш’. Овој животен ‘тренинг’ за мене беше катапултот кој ме вивна високо кон моите цели и покрај огромните тегови кои ме спуштаа надолу.

Уште од најмали нозе, јас, сестра ми и брат ми работевме сѐ  во една среќна и хармонична атмосфера и покрај тогашните потешкотии (една плата, три деца кои се школуваат). Лично сум убедена дека тешкотиите ги поврзуваат уште посилно луѓето, па така ние имаме посебен однос кој напати преминува во неразбирање од околината, во однос на силната поврзаност и грижа едни за други и ден денес кога секој еден од нас има свое семејство. Со нивната поддршка и љубов која постојано вибрира околу мене, дури и сега кога сум далеку, за мене сѐ е можно и сѐ е лесно“, објаснува таа.

Личниот момент и искрените емоции во нејзината книга, ослободени од какво било ‘разубавување’, неминовно предизвикаа кај читателите доверба во пишаното и верба во можна среќна реалност.

„Преку прочитаното ‘атипичните родители’, сфатија дека поимот среќа не претставува само мит, и дека секој од нас ја носи одлуката за сопствената среќа или тага. И таа одлука само од нас зависи. Ние сме господари на сопствената судбина и никој не може тоа право да ни го одземе, па ниту аутизмот, ниту нефункционалниот систем, ниту предрасудите, ниту  стигмата. Типичните родители, пак, преку прочитаното добија прозорец кон светот на овие семејства и можност да сфатат колку малку ни треба за среќа и со самото тоа можност за поправен испит каде нема да се поставуваат прашања: Зошто тој има повеќе? Како да купам нов друг автомобил поубав од оној на соседот Стево?…

Со здрави деца и среќата е здрава, па сѐ и да е поматена од темни непогоди, сепак, погледот на детето на кое целата иднина му се смее, треба да предизвикува задоволство и мир.

Токму поради наведеново, оваа книга спаѓа во доменот на книги кои се носат во чантата и при секоја и најмала тревога се вади од чантата и одново се препрочитува. Така никогаш нема да паднете во очај. Всушност, оваа книга е откровение за сите категории родители“, вели Беќировиќ-Трпчевска.

Според неа, кај луѓето има многу непознаници кога станува збор за аутизмот.

„Симпатично погрешен е ставот на општата популација, дека сите лица со аутизам се генијалци за една конкретна работа. Не секогаш е тоа така. И овој феномен повеќе доаѓа ‘во пакет’ со високофунционалниот аутизам, односно Аспергеров синдром. Адам, за жал, не спаѓа во таа категорија и тој има нискофункционален аутизам. Самото ова нѐ води до заклучокот дека Адам нема да може никогаш самостојно да функционира. Секогаш ќе има потреба некој да го надгледува и потсетува што треба да направи. Инаку, тој е многу вешт во кујна, но и во селектирањето предмети според одредено обележје, боја, големина, структура. Согласно овие афинитети, тука (во Хамбург, Германија) се насочуваат кон тоа да ги усовршат овие негови способности и еден ден тој да може да работи на одредено работно место кое ги побарува токму овие вештини. Адам обожува да шета, тој е буквално способен 24 часа да шета без да побара да јаде или пие. Сега да тргнеме од Скопје накај Охрид, тој без проблем ќе го изоди овој пат. Исто така, Адам обожува да се искачува – греди, лизгалки, јажиња…и токму затоа дури бевме во Скопје, секогаш трчаше да влезе на просторот определен за кучиња и да се движи низ гредите. И секогаш многу се нервирав зошто немаме таков вид акциски паркови на секој чекор каде децата ќе можат слободно да вежбаат.

Верувам дека во иднина Адам ќе работи или за ‘Икеа’ (како работодавач кој постојано обезбедува работни места за лица со специфични способности), или во некоја кујна како помошен персонал. Верувам во можностите на Адам, кои иако се ограничени, се мошне реални“, објаснува таа.

Ако ја прашате кој ѝ е најтешкиот дел од животот со аутизам, подготвено вели:

„Одземената слобода. Колку и да се браниш, секогаш стегите на аутизмот победуваат. Ние не можеме да одиме во ресторан, да правиме скара или онака спонтано дури шетаме да седнеме на клупа. Адам секогаш мора да биде во движење. Тој е вечна акција. Но, најтешка од сѐ е дискриминацијата.

Цел живот се борам против прангите на традиционализмот и дискриминацијата. Отсекогаш имав чувство дека сум пред своето време и неразбрана од останатиот свет. За време на моите студии, јас бев единствената различна од останатите. Мојата националност е Бошњак и кога еден Бошњак студира македонски јазик, тоа е навистина чудно. Ставовите беа поделени, од една страна воодушевени професори, од друга страна, пак, професори кои директно ме прашуваа: Што бараш ти, тука?

Сега ми се случува најтешката дискриминација која може човек да ја почувствува – дискриминација затоа што моето дете е ‘помалку вредно од другите’. И најчесто, луѓето во својата немоќ да наштетат или најдат друг аргумент, посегнуваат по изјавата: ама таа има дете со посебни потреби. И во книгата споменувам за случајот кога требаше да дојдам тука на моето сегашно работно место, а мојата претходничка се обиде да ме дискредитира со изјавата: Таа има болно дете и нема да може да работи! Замислете колку боли оваа реченица.

Како изреагирав и го решив проблемот ќе можете да прочитате во книгата“.

Во Германија заминала по долгата борба со македонскиот нефункционален систем, кога сфатила дека доколку сака Адам да има среќен живот и достоинствена иднина, мора да заминат.

„Адам има аутизам и неговиот аутизам е вечен. Тој доживотно ќе биде зависен од некого. И точка. Болна, крвава точка. По часови и часови истражување на интернет, одлуката беше донесена – одиме за Германија. Го спакувавме нашиот живот во три куфери и заминавме…без ниту еднаш да се свртиме. Без ниту еднаш да воздивнеме. Сега кога го гледам среќен и исполнет, сфаќам дека направив само една грешка – што не дојдовме порано.

За време на неговата наставна недела Адам ги има сите терапии на кои јас кај нас катадневно го носев и плаќав големи суми. Сега Адам го има сето тоа бесплатно, дури покрај овие терапии и безброј други. Во текот на неделата тие задолжително имаат еден ден во кој ги носат на посета на културни, историски и спортски манифестации, одат заедно да пазаруваат, па потоа готват. Ги носат на пливање, на јавање, на масажи, на сѐ.

Адам не зборува воопшто и сега му доделија таблет на кој има програма Meditalk која, пак, има безброј сликовни апликации, на кои кога ќе притиснете, тие ја изговараат содржината што ја претставуваат. На овој начин кај Адам се поттикнува условната реакција – ако стиснам тука, тие ќе разберат дека го сакам тоа и тоа.

Со еден збор, Адам добива тука полн пакет на неопходни услуги, за кои  во својата родина, мораше да плаќа. Токму затоа и не постои атипично семејство во нашата земја кое нема кредит наменет за оваа егзистенцијална борба.

Друга работа која исто така е многу значајна, е дека со целодневното згрижување (кое подразбира тераписко работење) на овие семејства им се дава можност да работат, да се школуваат, да отидат на фризер, да седнат на клупа со кафе во рака и долго да гледаат во хоризонтот, без да мислат на ништо. Мали, ама значајни нешта!

Една од позначајните работи, е секако и отсуството на стигматизацијата. Колку за илустрација:

Ситуација 1: На игралиште (кое Адам го обожува) Адам со своите 192 см се стрчува со неартикулисани звуци и едно малечко девојче кое стоеше во тој миг до Адам се расплака. Таткото пријде и сосем нормално ѝ рече: Сѐ е во ред. Тоа е само едно дете.

Девојченцето се смири за кратко време.

Ситуација 2. Поради неговата големина кога Адам се движи низ станот се добива звук на коњски галоп. Притоа и целата зграда започнува да вибрира, поради ова заѕвонив кај неколку соседи со цел да се извинам. Нивниот одговор беше: Нема проблем. Ние мораме да се научиме да живееме со Адам.

Менталитетот на Германците е поинаков од нашиот, тие никогаш не се оптоваруваат ниту со други личности, ниту со банални работи. Секако дека и стандардот си го прави своето, нивните животи тие си ги исполнуваат со сето она што нив ги интересира, и никогаш нема да се свртат или да се загледаат во тебе, само поради тоа што си им различен.

Веќе неколкупати добивме покана за дружење со посебна напомена – и Адам да дојде. А тоа за мене е најскапоценото нешто“, вели Аниса.

За новиот живот за време на пандемијата со ковид, Беќировиќ-Трпчевска вели дека е ‘можност’ луѓето да го почувствуваат секојдневјето на атипичните семејства, отфрлени на маргините на општеството, ограничени во социјалниот живот, ставени во позиција на финансиски банкрот каде секое семејство се дави во кредитите наменети за потребите на најразличните терапии.

„Токму затоа“, вели таа, „оваа пандемија и не е нешто толку ново или поразлично за нас. Пандемијата ги замрзна животите на  година дена, а можеби и на подолг период, тоа допрва ќе го дознаеме, и што се случува, одеднаш луѓето го изгубија својот компас. Станаа нервозни, анксиозни и уплашени. Несигурноста се вовлече во сите сфери на животот, професионалната сфера, економската сфера, здравствената сфера, и луѓето почувствуваа очај и безнадежност.

Ете такво е секојдневјето на атипичните семејства. Единствено што се поремети е рутината, а таа за децата со нетипичен развој е насушна потреба. Промената на рутината за нив е посилна и од физичката болка на која имаат висок праг на толеранција. Сега останатиот свет може да претпостави како им е на овие семејства и да направи сѐ за да дојде до коренски промени, каде цел систем ќе се стави на располагање за потребите на лицата со специфични способности“.

Инаку, со оглед на тоа што изминатов период Беќировиќ-Трпчевска живее сама со двата сина, обврските се 100 отсто на нејзини плеќи. Вели дека е напорно, но уморот секогаш исчезнува со погледот кон синовите.

„Тие се мојот извор на радост. Тие се мојата иднина и биднина. Како деца од мешан брак на Бошњакиња и Македонец, моите деца ја имаат таа среќа да раснат со дупла среќа, дупла традиција – од прослава на верски празници до употреба на двата јазика. Ние сме во секој случај, поим за едно авангардно семејство полно со контрадикторности.

Роман веќе на своја шестгодишна возраст зборува 4 јазика: босански, македонски, англиски и германски. Пред да се преселиме тука, долго време зрееше идејата за заминувањето во некои подобри светови, но секогаш мојот главен аргумент против беше јазикот – како Адам кој не зборува ќе се снајде? Дали таа ситуација ќе го однесе во регрес? Првиот ден кога замина на училиште со школскиот автобус, не издржав и цел ден го преплакав. Илјада сценарија се развиваа во мојата глава. По месец дена бев повикана на индивидуална родителска средба (тоа овде е востановена пракса) и на моето прашање – како е Адам со разбирањето и снаоѓањето со оглед дека претходно никогаш немавме слушнато германски јазик, учителите се погледнаа и се насмевнаа. ‘Првиот ден моравме на сила да го изнесеме од возилото, ама затоа веќе од вториот ден Адам е како дома!’

И навистина, Адам е тука уште од првиот ден многу среќен.

Оваа негова среќа се рефлектира и на целото семејство. Среќа е да растеш и живееш со сознание дека не мора да се плашиш од иднината, од некои нови планови, од некои нови желби. Среќа е да можеш да бидеш свој на свое“, ја завршува својата оптимистичка приказна госпоѓа Беќировиќ-Трпчевска.

loading...