Владимир Трајковски: Не можам да се сетам на дете со аутизам од времето на моето детство

Една од причините за порастот на аутизмот лежи во зголемувањето на индустријализацијата на општествата, зголемената употреба на пестициди, хербициди, употребата на ГМО храна, компјутери, таблети, смартфони и нивната радијација. Друга можна причина би била зголемената јавна свесност за проблемот и подобрувањето на дијагностичките критериуми, такашто нешто што некогаш било крстено како ментална ретардација или шизофренија, со денешните методи за дијагностика се нарекува аутистичен спектар на нарушувања, вели нашиот соговорник проф.д-р Владимир Трајковски

0
11483

Професор д-р Владимир Трајковски од Институтот за дефектологија на Филозофскиот факултет при УКИМ и претседател на Македонското научно здружение за аутизам, се занимава со проучување на аутизмот веќе две децении.

По магистрирањето на Медицинскиот факултет во Скопје, како асистент на Институтот за дефектологија при Филозофскиот факултет, почнал да се подготвува за докторат.

Во таа 1999. година никој не работеше на проблематиката на аутизмот. Уште помалку имаше објавено стручно научни трудови за аутизмот на македонски јазик. Имаше објавено трудови помалку од прстите на една рака. Желбата беше да работам нешто ново, дотогаш непроучувано во наши услови, мојот докторски труд да биде оригинален, применлив и одржлив. Сето тоа ме поттикна да го пријавам мојот докторски труд под наслов „Имуногенетски анализи на лицата со аутизам во Република Македонија. Дури ни публикациите на светско ниво не беа бројни како што се сега. Оттогаш наваму се заразив со вирусот на аутизмот и работам на тоа поле со несмален интензитет“, вели професор Трајковски, еден од најголемите експерти во оваа област кој во интервју за нашиот портал одговори на нашите прашања, а го најави и своето предавање на тема: Дали вакцините имаат улога во настанувањето на регресивната форма на аутизмот, на 21. септември во „Јавна соба“.

Има многу недоумици и дилеми во врска со појавувањето на аутизмот, но мислам дека се уште нема одговори на повеќето прашања поврзани со ова нарушување? Каков е вашиот став во врска со причините за појава на аутизмот, што мислите за најспорните-вакцините, дали е ова нарушување наследно, генетско, кој треба да стравува најмногу?

Научно е докажано дека кај аутистичниот спектар на нарушувања – АСН (термин кој се применува според АПА од 2013. година) има најсилна генетска предиспозиција од сите досега познати невропсихијатриски нарушувања. Но не е 100% генетско нарушување. Докажано е дека идиопатскиот АСН има полигенски модус на трансмисија на мутираните гени, а оние што се синдромски форми кои се јавуваат во 5-10% од случаите го следат модусот на трансмисија на основното заболување. На пример, туберозна склероза е генетско нарушување кое се пренесува по автосомно доминантен пат и таму ризикот за заболување во потомството изнесува 50% доколку еден од родителите го има ова нарушување. Коефициентот на наследност кај АСН изнесува околу 90%. Останатите десетина проценти кои учествуваат во етиологијата на нарушувањето се средински причини. Од нив најчесто во литературата се споменуваат: ненормален крвен проток во регии во мозокот од разни причини, високата температура од вирусна етиологија, родилните трауми, повреда на мозокот за време на раѓањето или веднаш во првите 2-3 години од животот, инфекции на мозокот пренатални или постнатални, реакции на вакцините, недостаток на кислород пред, за време и по породување и многу други причини. Во однос на вакцините сакам да соопштам на македонската јавност дека во сабота на 21 септември во Јавна соба во 12 и 15 часот ќе одржам предавање под наслов: Дали вакцините имаат улога во настанувањето на регресивната форма на аутизмот? Ги поканувам вашите читатели да дојдат и да слушнат или да го проследат потоа на мојот профил на Слајдшер.нет. Овде сосема накусо заради просторот ќе изјавам дека вакцините можат да бидат тригер кај мала субпопулација на деца со регресивна форма аутизам, но кај нив мора да постои генетска предиспозиција. Секако дека вакцините не се главна причина за аутизмот.

Дали се занимавате и со дијагностика и со колку различни видови на ова нарушување сте се соочиле досега, која е „најлошата“, а која „најдобрата“ варијанта?

Апсолутно дека се занимавам со дијагностика и тоа го правам непосредно по одбраната на мојот докторат во декември 2002. година. Долги години тоа го правев без материјална надомест во мојот кабинет на Филозофскиот факултет. Сега давам консултативно-дијагностички услуги во Гаспар центарот кој се наоѓа во населбата Козле и тоа повторно без материјална надомест од родителите, благодарение на сопственикот на овој центар. Аутизмот е спектрално нарушување, од најлоша форма проследена со тешка и длабока интелектуална попреченост и лица сместени во Специјалниот завод „Демир Капија“, до лица кои со помала или поголема успешност завршиле средно училиште во Македонија. Во светот најпознат пример за полесна форма на АСН е д-р Темпл Грандин, храбра жена која дури предава на студенти на универзитет во САД. За неа беше снимен и долгометражен филм, за кој верувам дека некој од вашите читатели веќе го гледале.

Што мислите, зошто е аутизмот почест кај момчињата?

Да, токму така аутизмот се јавува кај момчињата 4 пати почесто отколку кај девојчињата. Точниот одогвор сѐ уште не се знае. За ова има многу теории од кои најпозната е теоријата на „машкиот мозок на проф. д-р Сајмон Барон Коен од Велика Британија кој е едно од најеминентните имиња во светот на аутизмологијата. Ги упатувам вашите читатели малку да пребараат на интернет за ова, затоа што доколку јас се впуштам во теоретизирање ќе ми требаат најмалку пет страници простор, а сигурно дека не сакам да го злоупотребам вашиот простор.

Која е причината за тоа што од година во година расте бројот на лица со аутизам и воопшто, интересно е тоа што во 70-тите, не ни знаевме што е тоа аутизам, но и подоцна, во 80-тите, па и во 90-тите? Мислам дека првпат слушнавме за ова нарушување кога се појави филмот „Дождовниот човек со Дастин Хофман. Дали вие паметите некој случај од тој период (човек, дете), за кој од денешен аспект би можеле да кажете дека можеби имал вакво нарушување?

Точна ви е констатацијата дека расте бројот на лица со АСН од година во година. Во САД многу од научниците велат дека аутизмот зазема епидемиски размери. Според Центарот за контрола на болестите (CDC) во САД во 2018. година тој се јавува со преваленција од 1:59. Тоа е приближно 2% од сите новородени. Во Македонија во 70-тите, 80-тите, па и 90-тите години речиси никој од докторите и дефектолозите не го спомнувал зборот аутизам. Професорот Копачев во далечната 1982. година има објавено приказ на случај на дете со аутизам во списанието Македонски медицински преглед и тоа е сѐ, до појавата на Македонското научно здружение за аутизам во мај 2000. година, чиј што претседател и еден од основачите сум јас. Додека студирав Медицински факултет во Скопје во периодот 1988-1994. година, дури ни јас на предавањата по предметот Психијатрија не го слушнав тој збор, а уште помалку да добијам продлабочени сознанија за таа тешка состојба и дијагноза. Многу луѓе во Македонија до крајот на минатиот век немаа поим на што се однесува оваа состојба и дијагноза. Имате право за филмот „Дождливиот човек од крајот на 1988. година во кој Дастин Хофман маестрално глуми лице со високо функционален аутизам. За жал, многу мал број од светската популација на лица со аутизам ги имаат тие савантни способности да пресметуваат бројки до 30-тата децимала. Една од причините за порастот лежи во зголемувањето на индустријализацијата на општествата, зголемената употреба на петсициди, хербициди, употребата на ГМО храната, употребата на компјутери, таблети, смартфони и нивната радијација. Друга можна причина би била зголемената јавна свесност за проблемот и подобрувањето на дијагностичките критериуми, такашто нешто што некогаш било крстено како ментална ретардација или шизофренија, а не било тоа, со денешните методи за дијагностика се нарекува аутистичен спектар на нарушувања. Јас од моето детство во 70-тите и момчешкиот период од 80-тите не можам да се сетам на дете со АСН. Сум имал една соученичка со интелектуална попреченост, неколку деца со пелтечење од соседството и тоа било сѐ.

Многу родители на деца со посебни потреби се соочуваат со недостаток на асистенти за своите деца… Која е причината, недостаток на кадар, мали плати?

Не се работи за недостаток на кадар бидејќи ние како Институт за специјална едукација и рехабилитација (по ново) произведуваме дури и повеќе кадар од потребите на Македонија. Се работи за мали понуди на плати. Честопати до мене се обраќале родители со молба за помош и јас нивната молба сум ја објавувал на моите социјални медиуми. Некогаш сум успеавал да им најдам некој помлад колега или колешка, или пак студент. Во последно време речиси никој не прифаќа да работи за 12.000-13.000 месечен надомест. Обично нашите млади колеги со работење кај 2 до 3 деца на денот, успеваат да дојдат до месечни примања од 25.000 до 30.000 денари. Ете тоа е причината што родителите не можат да најдат личен асистент или пак образовен асистент. Авторитетите мораат да размислат во насока на зголемувањето на платите на оваа категорија лица, но како ќе оди тоа во сиромашна држава каква што е Македонија?

Голем проблем е и тоа што ниедно лице со аутизам кај нас не е вработено. Мислите ли дека ќе се најде некој бизнисмен кој ќе ги отвори вратите од својата компанија за овие лица, и во кој сектор, иако е сето тоа индивидуално, мислите дека тие најдобро би се снаоѓале?

Да, токму така, со студии од 2008 и од 2019. година (две дипломски работи) докажавме дека за жал работодавачите не се заинтересирани да вработуваат лица со аутизам во Македонија што не е случај и со САД, ЕУ, Канада, Сингапур или други високо развиени земји. Таму свеста за овие лица со аутизам е многу поразвиена. Мораме многу да работиме на сензибилизација на работодавачите. Не сум голем оптимист дека во блиска иднина некој работодавач ќе сака да вработи лице со аутизам. Баш би сакал наскоро да ме демантира некој.

Работата која им се нуди е доста едноставна (наједноставните репетитивни работи), или работа во заштитни работилници каде се работи занаетчиство, сточарство, земјоделство. Во неколку современи центри во САД владее една интересна филозофија, која се раководи од идејата дека не постои производствена или професионална работа, којашто не би можела да биде завршена од лицето со аутизам, секако, со помош на инструктор. Овој пристап е интересен заради тоа што го урива митот за способностите на лицето со аутизам да работи само наједноставни и повторувачки работи, како на пример сложување на артиклите во самопослуга. На некои места овој пристап веќе дава одредени резултати. Некои лица со аутизам, на пример, вработени во адвокатски канцеларии пишуваат адвокатски документи, други поправаат велосипеди каде што ги истакнуваат своите технички способности, во кафеаните свират, создавајќи им задоволство на гостите. Ваквата успешна интеграција на отворениот пазар на трудот обично е резултат на упорната и напорна работа на специјалните инструктори, кои непрекинато ги убедуваат работодавачите дека аутизмот не е страшна и опасна состојба. Ако е можно да се убедат работодавачите да примат лице со аутизам и да го поддржат принципот дека и хендикепираните имаат право на работа, тогаш сигурно би настанала експанзија на такви вработувања. Во САД даночните ослободувања веќе го засилуваат овој тренд. Проширувањата на можностите за вработување се однесува во прв ред на лицата со аутизам со подобри способности. Отсуството на говорот кај некои лица не би требало да биде причина да не добие работа, ако лицето е доволно обучено.

За жал, кај нас во јавноста се уште има многу предрасуди, па дури и родители кои ако веќе не ги кријат своите деца со посебни потреби дома, тогаш барем избегнуваат јавно да зборуваат за своите проблеми. Каков е вашиот впечаток и што би им советувале? 

За жал, токму така е како што велите во вашето прашање. Јас постојано им советувам на родителите да бидат отворени кон јавноста, кон нивните ближни и кон медиумите, секако. На пример, пред 15 години кога бев замолен од една ваша колешка да најдам родител за соговорник во една приватна телевизија за интервју, со судни маки успеав да најдам само еден родител. Потрошив многу часови работа додека да стигнам до вистинскиот родител. Во деветнаесеттата година од новиот милениум малку е подобрена состојбата, но и сега не би можел да најдам повеќе од пет родители кои јавно би излегле пред медиум и би зборувале за нивниот проблем. Родителите мора да се отворат кон надворешниот свет. Токму подобрување на социјализацијата, социјалните вештини и интеракцијата се видови на третмани кај аутизмот.

Кои земји, според вашите сознанија, се најотворени кон лицата со аутизам, кои имаат најдобро изработени стратегии, има ли некои интересни примери на инклузија на деца и возрасни со аутизам?

Најотворени земји кон лицата со аутизам се САД, западните земји од ЕУ, Скандинавските земји, Канада, Јапонија и Австралија. Таму, сите деца што можат да бидат инклузирани, тие се инклузирани во редовниот образовен систем. Примерот со д-р Темпл Грандин како професор на земјоделски факултет веќе ви го спомнав погоре. Има и многу други секако, но се помалку значајни. Во неодамна завршеното истражување на колешката Марија Милошевска по 33% од работодавачите одговориле дека вработиле лице со аутизам во Канада и Сингапур.

Какви чекори сметате дека треба да се превземат во иднина за децата со аутизам кај нас да добијат соодветен третман?

Потребни се џиновски чекори кон напред од страна на сите чинители: авторитети во ресорните министерства, политичари, родители, семејства и професионалци. Потребна е национална стратегија за лица со АСН, потребен е регистер за лица со АСН, потоа прифаќање од страна на родителите дека аутизмот не е најлошото нешто што им се случило во животот. Неопходна е доедукација на стручните профили како што се: медицинари, специјални едукатори и рехабилитатори, психолози, социјални работници и други. Би било пожелно да се применуваат третмани кои докажале позитивни резултати во светот, како што е на пример АБА третманот (применета бихејвиорална анализа) и ред други третмани кои овде не се применуваат. Но, ќе повторам, во сиромашно општество каде имате 500.000 жители кои се на работ на егзистенција секојдневно, многу тешко ќе оди тоа. Дотогаш западните држави ќе бидат понапред од нас од 30 до 50 години во полето на аутизмологијата.

loading...