Како е да се биде родител на овие обични, необични, посебни, единствени, прекрасни деца?

Марија и Мики, алијас Пепелашка и принцот и другарките на Пепелашка – Дени и Јована се деца кои се врзани за инвалидски колички, но можеби токму затоа ниту тие, ниту нивните горди родители не ги симнуваа насмевките од своите лица додека траеше пробата за првата инклузивна танцова претстава „Пепелашка“ која на 9. април ќе ја видиме во Македонската опера и балет.

0
688

Ние не можеме да замислиме. Мислам на нас нормалните, непосебните, обичните. Ако само еднаш застанеме и со отворено срце, со интерес и желба да разбереме, погледнеме или присуствуваме во едно делче од времето во нивниот живот, можеби ќе можеме барем да претпоставиме како изгледа да се биде родител на дете со толку многу посебни потреби. Дете кое целиот живот ќе биде зависно од нас, а ние постојано, дури и во најсреќните мигови, нема да можеме да ја избркаме од глава онаа помисла која не плаши повеќе од сѐ – помислата за иднината и за тоа што ќе биде со нашите деца после нас!

Повеќето родители на деца со попреченост не можат јасно да ја видат иднината на нивните деца, но сите посакуваат тие да го живеат својот живот со полни гради.

Додека родителите со „обични“ деца, се нервираат затоа што нивните деца не сакаат да станат од кревет сабајле, не сакаат да се облечат или да појадуваат, затоа што избегале од час, ја скршиле играчката или пак ја заборавиле новата јакна на игралиште, овие родители не се нервираат. Не, тие сакаат нивните деца да можат, а да не сакаат да станат, да се облечат, да ја заборават новата јакна на игралиште, да побегнат од сите часови.

Тие родители се силни, имаат широки плеќи и силни мускули. Не еднаш ги кревале своите деца на раце, на грб, ги носеле под рака додека овие цврсто се потпираат на нив иако се веќе големи и тешки. Тие се радуваат многу повеќе од нас на нивните успеси, затоа што за овие деца еден чекор без родителите е како што би бил за нашите деца самостоен лет кон вселената. Бевме на една од последните проби за претставата „Пепелашка“ во танцовото студио „Еурека“ кадешто четворицата главни ликови, Марија, Мики, Дени и Јована, заедно со своите партнерки во претставата, колешки и другарки – балерините од „Еурека“, главниот креатор на претставата – Катерина Јолакоска и режисерката Снежана Коневска-Руси, вредно работеа, танцуваа, пееја, пробуваа, а родителите Лидија, Оливера, Ирена, Зоран, ги чекаа, разговараа меѓусебе, се смееја, разменуваа информации толку значајни за нив и трпеливо ги чекаа своите посебни, необични и прекрасни деца.

Најстариот меѓу нив, 20-годишниот Мики Стојановски, син на Лидија и Сашо е и единственото машко, па уште и принц. И навистина личи на принц, токму онаков каков што си замислуваат сите кога ќе се каже принц – убав, со бисерно бели заби и прекрасна насмевка. Единствено нешто што не замислуваме кога ќе кажеме принц е инвалидската количка. Но таа само придава на неговата важност, неговата посебност и неговата храброст.

Неговата мајка Лидија, русокоса, тивка и кротка жена со блага насмевка смирено раскажува: Мики заврши основно училиште, а за средно едноставно не бевме способни поради здравствените проблеми на Мики. До пред 9-10 години беше со терапии, епи-напади, имавме пет операции, вежби, одење во странство, по бањи, итн.

Цели 14 години оди во Центарот за церебрална парализа кој функционира како дневен престој и таму е од 9 докај 14-15 часот, има физикална терапија, дефектолози, логопед, прекрасни дружења, и убави пријателства. Токму таму се запозна и со Марија (Пепелашка) со која се многу добри другари, па се пресреќни затоа што се заедно во претставата и воопшто, во „Еурека“. Всушност, токму Марија беше причината поради која и Мики се приклучи во оваа танцова група. Бевме на еден настан на кој настапуваше Марија и посака и тој да им се придружи. Не праша дали може и се разбира дека може.

Мики и Марија, принцот и Пепелашка

Сега е презадоволен, многу сака да пее, па настапуваат заедно со Марија, а и со физиотерапевтот во Центарот кој свири на гитара. Во „Еурека“ е веќе две години и едвај чека да дојде сабота за да дојдеме тука, а сега, пред премиерата, пробите се поинтензивни па доаѓаме секој втор ден. Настапувал веќе неколку пати и навистина ужива во тоа.

Додека тие пробуваат, ние, родителите се дружиме меѓусебе, знаеме понекогаш да си седнеме некаде на кафе, а се дружиме многу и приватно.

Јас сега не работам, работев порано, но ја откажав работата зашто беше премногу комплицирано. Имаме уште едно дете-ќерка, таа е помала од Мики, и можам да кажам дека иако е девојче, поизбувлива е, па знае да избрза, да каже нешто, па после да се извинува, а Мики е друг карактер. Инаку, живееме во куќа, на прв спрат, но за да влеземе и да излеземе од дома ни требаат по 10-15 минути. Тој е голем и тежок, има 80 килограми, и иако се движи по малку, му треба цврста потпора, па не е лесно. Има и кардиолошки проблеми, забрзана работа на срцето, па мора да правиме паузи при качувањето и симнувањето. Исто така, секогаш треба да се качи и да се симне и неговата количка која е многу тешка, а со оглед на тоа што една ни е украдена од дворот, не ја оставаме повеќе надвор. Замислете, ни украдоа инвалидска количка“, вели Лидија.

Го прашавме и Мики како се чувствува помеѓу толку жени, му пречи ли што е единствено машко на овие проби?

„Да ми пречи?“ – се зачуди тој, не, не, воопшто не ми пречи, баш ми е убаво, вели ова убаво момче кое  ни кажува дека е пресреќен во оваа дружина, а саботите не би ги пропуштил за ништо на светот.

Со Марија, нашата Пепелашка и другите две девојчиња, Дени и Јована, за жал, не зборувавме многу, бидејќи не сакавме да ја попречуваме пробата. Но нивните лица, зборуваа сѐ. А тука беа и нивните родители.

Оливера и Љупчо, родителите на 17-годишната Марија се најискусните и први кои почнале да доаѓаат во „Еурека“. Токму пради Марија и поради нив, подоцна во групата се придужиле Мики, Дени и Јована. Ги прашавме од каде се знаат сите тие со оглед на тоа што нивните деца сепак не се на иста возраст.

„Од терапии, болници, институции, едноставно, не поврзуваат истите проблеми, сличните судбини“, велат тие.

А дека имаат многу слични проблеми зборуваат сите нивни искуства во оваа средина, која очигледно, најмалку води грижа за оние на кои таа најмногу им треба. На пример, вест на вечерта беше информацијата која ја кажаа токму Оливера и Љупчо.

„На Марија денеска во училиште ѝ се скршила количката, добро што не се повредила. Стара е веќе, издрндана, возена по секаков терен“, велат родителите на Марија.

Но, не се нервираат, велат дека се среќни што не се повредила и што тоа се случило токму на час во гимназијата „Браќа Миладиновци“ во Драчево кадешто ѝ помогнале нејзините соученици.

Иако нам ни изгледа така, за нив ништо од овие случувања не е мака, туку едноставно, начин на живот.

„Треба многу адаптирање, многу организација, ангажман, ама ние сме тука за неа, а таа не се откажува“, вели Оливера.

Марија учи, има обврски околу училиштето, но сака и да пее, па одела и на часови за пеење, но поради обврските со танцовата група, морале да ги прекинат.

„Напорно ѝ е, но не се откажува, па доаѓаме тука секоја сабота. Таа играше во една претстава во Театар без диксриминација уште пред 5 години. Снешка Коневска-Руси беше режисер. Таму ги запознавме „Еурека“, тие ги ангажираа и од тука почна сѐ. Марија е речиси 5 години со „Еурека“, и многу пати веќе настапувала со нив на различни настани. Па така, го поканивме Мики – принцот, со кој се дружат веќе цели 13 години во Дневниот центар за церебрална парализа кадешто Марија оди за време на летниот распуст, нему му се допадна и се приклучи и тој во групата, а Марија беше уште посреќна зашто си има друштво. Па така им направија кореографија на Љубовна приказна, ја поканивме и Дени да не види, а потоа и Јована за чија љубов кон глумата знаев од мајка ѝ, па кога ги поканив и нив да ни се придружат во „Еурека“ веднаш прифатија и така се формираше оваа наша група. А тие, иако не се на иста возраст, сите се знаат меѓу себе од одење по терапии, по болници, разменуваат искуства, тоа ги врзува и нив и нас, родителите“, раскажува Оливера.

Ирена Жерновска е мајка на Дени, ученичка во шесто одделение во ОУ „Гоце Делчев“.

Таа не сака да зборува за дијагнозата на Дени па вели: „доволно е да кажеме дека е дете со физичка попреченост и толку. Таа е само дете со свои соништа како сите други деца“.

Додека гледале настап во кој учествувале Мики и Марија со „Еурека“ во МОБ, на Дени ѝ се родила идеја во иднина и таа да биде дел од Еурека.

„Во септември 2017.година се формираше инклузивна танцова група, тие добија редовен термин и од тогаш до сега секоја сабота доаѓаат тука, се дружат, не пропуштаат ниеден термин, па дури и со температура се доаѓа, со огромна љубов. И не е чудо што толку многу сакаат да бидат тука затоа што во „Еурека“  уживаат и огромна поддршка. Речиси две години доаѓаме овде и од тогаш тука со нашите деца се работи посветено, без никаква помпезност, без никаков (финансиски и друг) интерес. Најмногу од сѐ ми се допаѓа тоа што ги консултираат и тие се активни учесници во кореографиите, ги кажуваат свои идеи, а од „Еурека“ знаат да ги ценат и да ги вреднуваат нивните мислења. Просто ми е чудно што толку време работат со децата без никаков финансиски интерес“, објаснува Ирена. И со право е зачудена кога ќе земеме предвид дека живееме во време и во средина кога сѐ што се прави, се прави од интерес и за пари.

А Дени, Јована, Марија и Мики се сплотени како еден, имаат вибер-група па се постојано во контакт, се допишуваат и се договараат. Веќе одиграле неколку фрагменти од „Пепелашка“ на еден меѓународен инклузивен фестивал на детско и младинско творештво во Зајечар, Србија, кадешто, како што раскажуваат нивните родители, ја расплакале цела публика и ја кренале на нозе.

Најмала меѓу овие деца е Јована. Таа е петто одделение и со своите родители Гордана и Зоран живее во Маџари.

„Претходно живеевме во Хиподром, но кога се роди Јована мораше да се задолжиме, да купиме куќа заради пристапот, па се преселивме таму. Инаку, Јована учи во ОУ „Ѓорѓија Пулески“ во Аеродром, бидејќи ниту едно од трите училишта кои ни се во близина нема никаков пристап за количка. Се мислевме каде да ја запишеме, па бидејќи Маца (Марија), учеше во ова училиште во погорните класови и нејзините родители веќе го имаа таму „пробиено патот“, имаше рампа, беше реновирано и имаше услови за одење на настава со количка, се одлучивме за таму. Веќе трета година по ред ја носиме, сопругата е ангажирана со неа од сабајле до вечер. Јована, освен во училиште, оди на вежби, на физикална, на пливање, а речиси две години доаѓа и тука, во „Еурека“ и како и останатите, саботните проби не ги пропушта за ништо на светот“, раскажува Зоран.

Инаку, Јована наскоро ја очекува патување во една клиника во Германија, кадешто треба да ја прегледаат и, евентуално, да се договорат за операција.

„Не е едноставно ништо, ама ние ја поддржуваме во сѐ. А сѐ е на наш грб, од државата нема помош. На пример, количките што ги добиваат од „Славеј“ се тешки 18 килограми и не се склопуваат. Како може едно дете да се движи со ваква тешка количка. И онака се ограничени во движењето, па зошто да не им се олесни барем малку. Затоа ние ѝ купивме полесна количка, но таа чини околу 2500 евра, а сега ѝ е веќе мала па ќе мора да купуваме нова. Купивме и автомобил кој сега треба да го преправаме за да може да влегува количката на Јована. Има многу работи кои секојдневно мора да ги правиме и постојано да вложуваме. И физикалните вежби ги плаќаме сами, а ако не вежба само неколку дена, Јована не може да спие од болки. Ѝ купивме и точак на старо, на кој таа ужива да се вози затоа што се чувствува слободна, надвор од количката, како другите деца. Знаете, кога се шетаме со количката сѐ уште не гледаат како да сме црни овци, ги тргаат децата настрана. Затоа посебно ужива кога е на точакот, тоа е голема радост за неа. Инаку, сака да биде јутјуберка“, раскажува Зоран.

И така, проблемите на сите овие деца и на нивните родители се толку слични, што никој друг, надвор од нивниот круг, едноставно не може да ги разбере. Но затоа тие совршено се разбираат. На излегување од просториите на „Еурека“, Зоран се наведнува накај количката на Мики и го прашува: „Уште не ја поправивте? Ајде, дојдете некој ден кај нас да ти го заварам штрафот. Вака не можеш“, вели тој. Во меѓувреме Ирена го прашува: „Од каде ја најдовте лентата за нозете, морам да ѝ купам нова на Дени, ако не е таа лента, ќе се лизне од количката“.

Таткото на Марија пак, танцува со ќерка си. „Тато бее, немој!“, му вели Марија со широка насмевка која вели: „Врти ме тато, врти ме уште!“

loading...