Лука има аутизам, па често „забораваат“ да го поканат на родендени кај другите деца

Оние кои не го знаат Лука, умеат да искоментираат: „ види го, разгалено детиште“. Некои пак само чудно ќе го погледнат доколку прави нешто за нив невообичаено и веднаш се оддалечуваат, како да е заразен, а нашиот сосед не советува да го сместиме во институција и ни вика полиција, вели прилепчанката Ирена, мајка на седумгодишниот Лука и на тригодишната Јована, која заедно со сопругот се соочува со бројни проблеми кои во нашата држава уште долго нема да се решат. 

0
18170

Ирена Николоска Ристановска е од Прилеп, но моментално, со своето семејство живее во Битола. Веќе петта година работи  во ООУ „Браќа Миладиновци“, с. Жван, Демир Хисар, како стручен соработник-психолог и секојдневно патува по 120 километри.

„Како родител на дете со потешкотии, законското право да работам со скратено работно време е само мечта која во пракса не сум во можност да ја реализирам. Бидејќи времето кое го минувам патувајќи и  понудените возни релации на патување не го  дозволуваат тоа.

Дополнително, пред четири години, на само 28-годишна возраст, ми беше извршен оперативен зафат на кичмениот дел-дискус хернија, со што дополнително овие километри значително земаат данок на и така неквалитетниот начин на живот.

Многупати за овој проблем се обраќав до претпоставените и одговорните со молба за преместување на работно место во Битола или во Битолско, но за жал не наидов на разбирање.

Инаку, мојата професија и работното место се мојата пасија, а децата се мојата безусловна љубов“, раскажува Ирена.

И самата родител на дете со посебни потреби, таа во матичното училиште и професионално соработува со другите родители на деца со потешкотии, како и со родителите на деца со типичен развој за разбирање и прифаќање на различностите и за изнаоѓање стратегии за целосна реализираност  на инклузијата во училиштето во кое е вработена.

„Професионално, според можностите, се усовршувам континуирано. Работам на својот личен раст и развој на гешталт институтот „ Анима“, каде успешно го завршив првиот степен-Гешталт советник.

Еден викенд во месецот сопругот кој работи само за викенд поради состојбата со синчето, на работа е втора смена, па мојата мајка доаѓа во Битола за јас да можам целосно тие неколку часа да работам на себе. На својата свесност. Гешталт-психотерапијата значително многу ми ги промени сопствените видици и можности. Ми помогна да бидам поуспешна во својата професија и подобар родител на седумгодишниот Лука и тригодишната Јована.

Борбата на Лука

А  животот на мојот Лука е од старт, една голема животна борба која започна во 2011.година. Неколку месеци пред да пристигне на свет, на редовниот гинеколошки преглед се забележа циста на бубрегот од плодот, по што следуваше амниоцинтеза на која се покажа функционалност на десниот бубрег,  додека десниот се покажа со намалена функција 10%.

Доаѓањето на свет на Лука ги демантираше дотогашните испитувања. Лев бубрег целосно нефункционален (multicisticna dispalzija), десен со голема циста во која беше сместен бубрегот, дополнително стеснети уринални  канали (hidronefroza).

Време за соочување и прифаќање немавме. Веднаш започна потрагата по подобра иднина. Од Демир Хисар се преселивме во Прилеп. Две недели испитувања, боцкања од неговата глава до неговите петици. А мене првите болки кои ја боцкаат душата без прекин. Магнетна резонанца, скен и оперативен зафат на детска хирургија во Скопје на само тримесечна возраст.

16 Март 2012.година е датум кој ни сама не знам како остана во минатото. Се сеќавам на подготовките за оперативниот зафат, дополнителните испитувања пред почетокот на големиот чин. И моментот кога едно мало, а толку големо бебе од 7- месечна возраст  замина од моите раце да се бори за подобар живот, сѐ што паметам е затворањето на вратите од операционата сала, многубројни солзи и 6-часовното чекање кое траеше вечност.

Закрепнувањето траеше долго. Првите две години од неговиот живот целосно посветени на неговата здравствена состојба. Чести настинки, алергии и многубројни лекарства кои дополнително влијаеа негативно на веќе намалениот имунитет.

Нова борба и нова дијагноза – аутизам

На негова две и пол годишна возраст ни следуваше повторна преселба во Демир Хисар, каде го добив работното место психолог во училиште кадешто конкурирав. Преселба, нова средина, оддеднаш многу часови во денот без присуство на централната личност (мајката). На сето ова му го препишував неговото отсуство на говор.

Многупати кога се обидував да се поврзам со него и да започнеме кратка конверзација со повик кон него, именуваќи го, никогаш не се завртуваше кон мене, не воспоставуваше контакт.

Првите симптоми на сензитивност на одредени фрекфенции на звуци ги препознав во ноќите. Кога лаењето на кучињата го будеше од сон и потребни беа уште два часа за ноќта да значи спокој.

Не го привлекуваа неговите врсници во паркот на заедничка игра, ниту покажуваше интерес за социјална игра. Длабоко во себе знаев, третата дијагноза затропа на нашата семејна врата.

Токму тогаш делумно се предадов. Мојата душевна болка премина во физичка. Болки во р’бетниот столб кои    не ми дозволуваа да функционирам. Цели шест недели единствена позиција на која можев да дишам беше следната: колената поставени на стол без да сум во можност  да сменам позиција. На тој начин примав лекови и инфузии кои не помогнаа во ниту еден момент.

Следуваше оперативна интервенција на дискус хернија во Охрид.

Немав време за сопствената тага, да се исплачам и да се прашам како сум. Се вратив во Демир Хисар и знаев – Лука има аутизам.

Мојот сомнеж делумно го потврди и логопедот кој работеше со него.

Започна уште една нова потрага  без крај. Детски психијатри, дефектолози, посета на доктор надвор од Македонија и да, аутистичен спектар на нарушување беше третата дијагноза на Лука.

Шест месеци по оперативниот зафат на дискус, нов член на семејството најави доаѓање на овој свет. Иако докторите советуваа да ја прекинам бременоста поради неодамнешната операција знаев дека сакам и дека можам!  На свет пристигна  нашата бела гулабица Јована.

 

Демир Хисар не можеше да го понуди она што му беше потребно на Лука- стручен тим.

Повторна преселба во Битола.

Одлучивме да патувам јас од Битола до Жван, никако Лука од Демир Хисар до Битола и тука започнува уште едно наше поглавје.

Од неговата 4 и пол годишна возраст работа со психолог, дефектолог, логопед.

Подоцна посета на приватна градинка каде беше прифатен и неизмерно многу почитуван и вреднуван. Година дена потоа во потрага по нова приватна градинка, бидеќи предходната прекина со работа а државните градинки немаат место за деца со одредена потешкотија. Во новата градинка радоста нему и нам ни траеше сосема кратко. Добивме одлука дека Лука треба да престане да оди таму, според мислењето на тимот и управителот на истата.

Мојот сопруг ја напушти работата и целосно му се посвети на Лука. Работеше само за викендите, во тој период нашата ќерка Јована која имаше само неколку месеци викендите ги поминуваше кај моите родители во с. Ерековци Прилепско. Никој од нас не можеше да остане со двете деца повеќе од еден час, бидеќи плачот на Јована го вознемируваше Лука. Веднаш по неа се вознемируваше и плачеше и тој и таа ситуација траеше до бескрај.

Таткото на мојот сопруг патува секојдневно на релација Демир Хисар – Битола и во 6 часот е веќе пристигнат во нашиот дом.

За Јована да има кој да ја причува додека сопругот го носи Лука. Потоа следува подготвување за во градинка и продолжување на тековните активности. Константно ни е потребна трета личност за да можеме некако да функционираме. Се случило Јована да не биде во градинка поради настинка, од школо се јавуваат да го земеме Лука порано, па во тие моменти мојот сопруг Лазе се наоѓа во неповолна позиција. Двете деца во автомобил назад сами. Што ако Јована заплаче. Детскиот плач сѐ уште е ненадмината фрекфенција која му пречи на Лука.

Тогаш ја вклучуваме мајка ми. Родителот на Лазе и моите се единствената вистинска потпора, и финансиски и морално. Посебно мајка ми која точно знае што сака Лука, што не сака, што би го смирило и израдувало. Кога е со неа душата ми е спокојна.

Молк, револт, чувство на дискриминираност, неверување.

Запишувањето во прво одделение кај децата со типичен развој и родителите е момент на безгранична среќа. За родителите на деца со потешкотии тоа е чист контраст. Страв од соочување со непознатото. Страв од тоа дали и како ќе се прилагоди во училишната средина, дали ќе биде соодветно прифатен и уште многу „дали и како“ на кои нема одговор.

Минатата учебна година Лука го запишавме прваче во најблиското основно училиште во Битола, од местото на живеење.

Две недели потоа добив телефонски повик од тамошната стручна служба – психолог (моја колешка), која ми соопшти: Лука не е официјално запишан, според политиката на училиштето потребна е уште една опсервација, итн.

И секако, ги следевме и ги почитувавме нивните одлуки Бидејќи друг избор и немавме. Повторна опсервација на која имав чувство како не судат затоа што имаме дете со потешкотии.

Започна учебната година, а со тоа соочувањето со многубројните предизвици кои се нижеа без крај. Без време и можност да се запрашаме како да излеземе на крај со нив. Промена на првиот привремен асистент кој беше сосема краток период на часовите со Лука.

Потоа втор асистент со кој Лука подобро се поврза и го прифати.

На инклузивните состаноци во училиштето со сопругот се обидувавме на Лука да му се овозможи три часа да посетува настава и да зголемиме еден наставен час плус. Ние нај добро го познаваме нашето дете. Неговите можности, капацитети. Дури и појаснувавме зошто е добро тоа за него, пред стручната служба на училиштето.

Децата со спектар почитуваат рутини, поместувањето и измените на истите потешко ги прифаќаат.

Посетите во претходните центри говорат колку Лука може да се фокусира на настава (посетуваше центар за аутизам и настава во училиштето за деца со потешкотии „Кочо Рацин“, една година пред поаѓање во училиште).

Во училиштето не знам колку е прифатен од соучениците. Сопругот го носи, јас тој период од денот не сум во можност ниту до врата да го испратам, а бескрајно многу би сакала да го прегрнам и да му посакам убав ден, но во тој период веќе сум излезена од домот. Не сум во можност ниту да го земам бидејќи посетува настава од два до три часа, а јас во тој дел од денот сум сѐ уште далеку од Битола, а исто е и кога часовите се во попладневна смена. Така по реакциите на соучениците би можела да проценам колку е прифатен. Неколкуте можни прилики што сум ги имала  да го земам од училиште имаа прекрасен крај :наставничката ги потсетува дека Лука си оди за да го поздрават и сите оддеднаш го прегрнуваат. Првиот момент кога бев сведок на тоа ми се стопли душата.

 

Наредниот роденден кај соученик очекував можеби слична ситуација но…Лука се приближуваше кон група на дечиња и оддеднаш слушнав: Лука, бегајте. Тој роденден за нас траеше пократко а јас се обидував по пат до дома да ја голтнам грижата која беше претешко да ја скријам од него.

Се потсетував, нашите очекувања се тие кои дополнително не растажуваат. Но тоа не ја намали болката.

Асистентите во Битола се нерешлив проблем оваа учебна година. Во училиштето кај Лука споредбено со минатата година се намалени на шест. Во неизвесност бевме дали ќе има асистент до почетокот на учебната година.

Искрено не сме ни делумно сфатени, а толку малку е потребно за да биде како што треба.

Во овој момент исклучена сум во еден правец и не сум во можност да ја известам наставничката соодветно. Асистентот побара од нас да контактираме само доколку е неизбежно, преку смс, во овој момент мојата телефонска сметка е неплатена и смс е невозможно да испратам. Затоа го известивме асистентот преку фејсбук со надеж за разбирање.

Многу е краток моментот кога го предава Лука после час, хиперактивен е и не стои подолго во едно место. Сопругот не знае дали да го слуша како минал на часовите или да го следи со поглед Лука. Поради ова имав молба за телефонски контакт еднаш до двапати неделно но не наидов на одобрување со образложение: И ние имаме свој приватен живот. Токму така, но ако вистински се сака ќе се договориме тоа да биде на четвртиот час кој Лука не го посетува и во една реченица да дознаеме како минал денот, на што да работиме, да се координираме и слично.

Во Битола и другите општини намалени се образовните асистенти споредбено со минатата година . Лични веќе и не постојат, само на хартија.

И мои три блиски пријателки се соочуваат со големи тешкотии. Двете од нив имаат деца со потешкотии со што законски им следува асистент, но учениците ја започнаа учебната година без асистенти. Родителите излегуваат од работа, вклучуваат баби, дедовци, се мачат, свесни дека овој проблем е нерешлив и оставени на себе се борат како знаат и умеат.

Другиот случај е самохрана мајка на дете со потешкотии. Неа од општина и кажуваат училиштето е тоа кое Законски го обезбедува асистентот, од училиште пак ѝ велат дека општините се тие кои се линкот со УНДП проектот кој ги обезбедува асистентите. Ученикот е шесто одделение, веќе преминува во предметна настава, каде се соочува со целосно нова средина каде поддршката од асистент е неопходна.

Од некои луѓе комплетна поддршка, од други – опструкции  и пакост

На моето работно место колективот е запознаен со состојбата на Лука. Во целост излегуваат во пресрет, но секогаш се наоѓа една личност која ќе ги брои моите отсутни денови, која ќе ги пронајде во документите кои сум ги сработила  со грешки и истите ќе ги предочи пред сите само пред мене не. Оттука дознавам колку е стеснета свеста, колку повеќе енергија се троши во неразбирање отколку на емпатичност. Сигурно ќе згрешам кога моите денови значат години тешки како карпа, дополнително отежнуваќи ги со вакви финеси кои можат и да не постојат. Кога за момент би се ставиле на мое место истиот момент ќе ги заборават моите печатни грешки. Нема да ја коментираат мојата расеаност, бидеќи ќе знаат дека за нас ноќите не се безгрижност , а деновите не ветуваат спокој.

Имам голема поддршка од директорката за што сум ѝ бескрајно благодарна.

Во јануари оваа година одлучивме да купиме сопствен стан кој ќе го исплаќаме наредните триесет години. Одлучивме да решиме нешто што сметаме дека е од исклучителна важност за благосостојбата на целото семејство, но се соочивме со нетолерантен сосед. Истиот вербално ги упати сите можни погрдни зборови за Лука: да го однесеме да живее во институција, да се лечи во соодветна установа и доколку не послушаме ништо од неговите, совети, дека ќе не убие сите. Успеав да снимам дел од овој настан и истиот се надевав ќе послужи како доказ во полиција, во социјално, дури излегов и на телевизија за одговорните да преземат одговорност. Сѐ остана на префрлање на топката помеѓу институциите. Денови потоа соседот  ја сретнал мојата мајка и неа не ѝ дозволувал да се разминат и ѝ се заканувал. Денови потоа Лука не можеше да функционира, а Јована од таа ноќ се плаши секогаш кога ќе заѕвони ѕвончето. Појави еуреза истата ноќ (ноќно мокрење), а Лука кога ќе ја чуе сирената од полицијата се вознемирува и вели: ќе дојде полицијата. Бидеќи соседот  со денови по настанот повикуваше полиција дури и во ситуации кога Лука не беше дома.

Лука е многу малку време во домот за да му пречи на соседот. Карате, прошетки, училиште, логопед, дефектолог и во 22 часот веќе спие.

Таа ситуација дополнително им даде поттик на соседите над нас да се опуштат целосно бидејќи веќе има главен виновник. Па оттука, не се внимава на бон-тон, во 15 часот се трча низ стан, доцна во ноќта се тропа и скока, без притоа да се има предвид фактот дека под нив живее дете со потешкотии на кое му пречат сите тие тропања над глава. И оддеднаш се чувствуваме притиснати како во сендвич. Прикриени со тежок оклоп, од кој излез нема. Од полиција дури не советуваа дека е најдобро да го продадеме станот, друг службеник од социјалните служби постави прашање како планираме да го решиме овој проблем?! Со тоа всушност ни велат: не се надевајте на нас.

Оние кои не го знаат Лука, умеат да искоментираат: „ види го, разгалено детиште“. Некои пак само чудно ќе го погледнат доколку прави нешто за нив невообичаено како на пример одреден тик (неконтролирано мускулно движење), одреден крик или звук и од истиот се оддалечуваат како да е епидемија која се шири.

Многу контакти останаа во минатото. Многу врски кои ветуваа долгогодишно пријателство постепено ги снема. На родендени кај мои блиски роднини се случило да „заборават“ да го поканат, исто и од страната на сопругот. Родителите им ја наметнуваат на децата својата искривена перцепција ја наметнува врз детето и не дава простор од него да направи Алутристична и емпатична личност.

Постојат и други кои се спротивност на претходните, кои од малечки ги воспитуваат да ги почитуваат различностите, да им помагаат секогаш кога се во можност. Вториве Лука ги препознава. Тоа се моите колешки од гешталт школата со кои создадовме нешто убаво: Здружение на психолози за стручна и морална поддршка  на деца и возрасни ‘РИЛУКА’.

Сензорна интеграција

Од октомври стартуваме со сензорна интеграција на деца со потешкотии.

Соодветната апаратура која ќе пристигне на 20 овој месец, нашата и стручноста на дефектолог во тимот ќе работиме  на :необични промени во однесувањето, хипо и хипер сензативни, недостаток на самоконтрола и импулсивно однесување, заостанување во развојот на моториката, потешкотии во учењето.

Сензорната интеграција е невролошки процес во кој се организираат сетилните дразби од телото и надворешната средина. Сензорниот систем се одвива спонтано, но не секогаш е така. Токму затоа сензорната интеграција и планираната сензорна  соба ќе биде реализирана за сите деца кои имаат потреба од неа. За донациите ќе откријам на големиот ден. Ги има многу и сум неизмерно благодарна и среќна. Бидеќи со неа ќе се влијае на способноста на детето  да се насочува кон одредени задачи, грижа за себе, моторни активности , социјални врски со врсниците итн.

А оние кои го знаат Лука знаат за каква посебност на дете станува збор. Препознатлив по неговата бушаво кадрава коса прекрасна насмевка и очи како на срна кои говорат се, ако умееме да прочитаме. Свесен за себе и околината. Свесен за себе, за својата личност  и за различноста за која често се зборува пред него бидејќи луѓето мислат дека тој не разбира. Можеби не ја разбира содржински реченицата, но ја разбира многу повеќе емоцијата со која е изговорена…

Обожава големи  звучници и музика Бидеќи тие се неговите,, спасители од звуците кои му пречат :лаење на куче, брчење на мотор, детски и бебешки плач, сирени…

Малата Јована – постара, помлада сестра

А Јована…. посетува државна градинка од својата 11 годишна возраст блиску до местото на живеење каде се прилагоди веднаш.

Таа е истовремено толку голема за сопствената календарска возраст, но и толку емотивно ранлива и тажна кога ќе се почувствува загрозено.

Во градинката знаат од какво семејство доаѓа Јована. Имаме многупати разговарано за тоа како таа не може да плаче кога има потреба за тоа нити да се смее. Затоа што на Лука му пречат одредени звуци. Многупати умее рс му каже на Лука :еве не плачам ќе ја ставам цуцлата. Последниот период имавме некои недоразбирања со родител, бидеќи Јована покажала агресија кон нивното дете во градинка. Верувам и точно знам од каде доаѓа тоа. Таа е сведок на сите негови успеси и падови со тоа и наши. Таа е таа која неговите тантруми(напади на бес) ги одглумува како не го забележала а истовремено подголнува додека траат. Таа е таа која со тага прашува зошто бато не ми зборува и малку игра со мене.

На само двегодишна возраст излезе на балкон и на моторите им кажуваше: брчете некаде далеку или во вашиот двор.

На својата три и пол годишна возраст дискутира: овој баткото како мојот батко, не зборува.

Ова лето го имавме нашиот бесплатен одмор во Охрид благодарение на Маргарет Курт и незината хуманост. Една ситуација ми ја наполни душата, а истовремено и ме разниша за момент.  Јована се лулаше на лулашка покрај плажата, а Лука се спушташе по лизгалка и на пола пат недоспуштен застана и замина на кратко во својот свет. Фиксира некој објект и не е присутен. Едно детенце позади него кое чека ред му се обраќа: дете, ајде спушти се, повторува уште еднаш и веќе сака да дознае како се вика и продолжува: дете како се викаш?

Јована ја следи ситуацијата и оддеднаш се наоѓа пред нив: Тој е мој брат, се вика Лука, малку не зборува, јас сум неговата сестра Јована… Тоа е сестринската љубов. Тоа е нејзината големина на која сум бескрајно горда и благодарна. Таа е мојата надеж за неговото подобро утре и точно знам колку многу поддршка ќе има Лука кога нас ќе не нема. Вината која ја чувствував кон неа, делумно со гешталт техники научив да ја оставам некаде во минатото. Но многупати жалам што ѝ скратив многу моменти во кои таа сакаше да бидам само до неа и само со неа.

И на тоа неодамна добив соодветен одговор: Јас на село ќе спијам со баба и понатаму, а ти оди кај лукичко да не плаче, не се лутам. Оф, тие зборови значат многу.

Тие зборови говорат за украдено детство  и пребрзо растење кое истовремено ме растажува, но и ме прави среќна“, ја завршува нивната приказна Ирена.

loading...