Мултиплекс склерозата нè спои и оттогаш сме неразделни

Вјеко и Петра Мутавчиќ (27) се млада брачна двојка и обајцата боледуваат од мултиплекс склероза. Ова е нивната приказна ...

0
771

Оваа весела и секогаш позитивна двојка ги споила нивната болест. Ова е нивната приказна…

„Еден колега кој беше со мене во група ми рече дека на факултетот има и девојка која исто така има мултиплекс склероза. Не бевме на ист смер, па не ја познавав. Еднаш случајно се најде на предавање во мојата група. Тука се сретнавме, си ги подадовме рацете и се роди пријателство. За првпат, обајцата се чувствувавме како да разговараме со некој што целосно не разбира“, вели Вјеко Мутавчиќ (27), кој ја запознал својата сопруга Петра (27) во третата година на студии за туризам и угостителство во Опатија. Оттогаш се неразделни, во добро и во лошо.

На почетокот, сè било пријателски и тие разменувале искуства од борбата против болеста и како да се излезе на крај со неа, особено за време на студиите.

„На нашиот универзитет не беше можно да студираме според посебна програма, а имавме големи проблеми поради болеста.
На пример, на секои три месеци требаше да одиме во болница во Загреб и да лежиме таму по една недела таму“, па додаваат дека љубовта се родила кога Вјеко кратко време по запознавањето завршил во болница, а само неколку дена по него, таму завршила и Петра.

„Беше тежок период и цело време бевме во контакт. Ние си олеснувавме еден на друг и сфативме дека има нешто повеќе од пријателство. Оттогаш сме заедно. Болеста не зближи“, се потсетува младата брачна двојка.

Сепак, на почетокот на врската, родителите биле малку загрижени.

„На почетокот, моите родители беа доста скептични за нашата врска. Тие беа загрижени за тоа како ќе успееме, бидејќи и двајцата сме лица со инвалидитет, но загриженоста набрзо исчезна“, се потсетува Петра.

На Вјеко му била дијагностицирана мултиплекс склероза на 17 години, а на Петра на 18 години.

„Што се однесува до самата дијагноза, го знаев само името на болеста. Кога ги добив резултатите од магнетната резонанца, пишуваше дека имам повеќекратно оштетување на мозокот. Подоцна на гугл напишав „лек за мултиплекс“ и во првите неколку статии пишуваше дека за тоа нема лек. Во тој момент затворив сè и дозволив животот да ме научи што е мултиплекс“, се потсетува Вјеко и додава дека сега, после десет години, смета дека тоа сепак било погрешно.

Двајцата велат дека на почетокот на болеста претежно разменувале искуства со постари луѓе, со кои не можеле да се идентификуваат. А како врсници, тие си биле еден на друг како подарок и од првиот момент си давале взаемна поддршка. Пред две години стигнале и до олтарот.

„Морам да се пофалам дека ја запросив сопругата пред сите, во Лисински во Загреб на концертот на Марија Шерифовиќ, беше 15 септември 2016 година. Тогаш се уште одев, но наскоро, пред венчавката, завршив во инвалидска количка“, се потсетува Вјеко.

Немало голема венчавка, но и без тоа младенците убаво си поминале.

„Се венчавме само во присуство на кумовите и свештеникот. Подоцна организиравме вечера во еден хотел и бевме само шестмина. Тоа беше најубавиот и фантастично си поминавме“, вели веселата двојка и додава дека голема свадба сепак би била премногу стресна со оглед на нивните дијагнози, а тие сепак биле студенти, па не сакале да ги оптоваруваат родителите со трошоци.

Набргу потоа, дипломирале, а после студиите во Опатија, своето место под сонцето го нашле во Вараждин.
„Живееме сами и некако успеваме. Една домаќинка доаѓа преку Здружението еднаш неделно да ни помогне да исчистиме. Некогаш ни помагаат и моите родители, но и тие тешко го симнуваат Вјеко, па што се однесува до физичка сила, немаме помош.

Живееме на третиот кат и затоа едвај чекаме да ни стаса платформата за качување од влезот во зградата до лифтот. Тоа се само околу осум скали, но за нас се многу“, вели Петра.

Веднаш откако преку кампањата GoGetFunding собрале средства за лифтот тие контактирале со производителот. Сега сè е во фаза на изградба и треба да биде подготвено за пет недели. Кампањата ја започнала Петра пред само неколку дена, а идејата ја добила од нејзин следбеник на Инстаграм.

„Активна сум на Инстаграм и имам многу следбеници. Се распрашував како можам да соберам донации за платформата. Многу луѓе ме контактираа и ме советуваа да почнам кампања преку GoGetFunding. Многу луѓе го споделија тоа и не поддржаа. Во рок од 12 часа, од 6 навечер до 6 наутро, собравме 7 илјади евра“, вели Петра и додава дека пресметале дека ќе им треба најмалку еден месец за да соберат средства.

„Донацијата ја уплатиле 650 лица. Сите се вклучиле, од блиските пријатели, познаници, професори од факултетот до оние со кои можеби сме размениле два збора во нашите животи. Се плашам да не заборавам некого и сакам од срце да им се заблагодарам на сите“, вели Вјеко, кому од голема помош ќе му биде платформата до мезанинот кадешто се наоѓа лифтот ќе му биде од голема помош и конечно ќе може да излегува од дома. Поради неговата болест, што влијае и на видот, Вјеко е невработен, а Петра работи со скратено работно време. Нивните родители им помагаат финансиски.

„Не можам да седам осум часа поради болки и грчеви, па сега работам со скратено работно време. Купувањето и поголемиот дел од домашните работи ги правам јас и успевам сè сама“. вели Петра и додава дека тие одлучиле да бидат независни и ќе живеат на тој начин сè додека можат.

„Не сакаме да ги оптоваруваме другите затоа што секој има свој живот. Ние се трудиме што повеќе работи да направиме сами. Она што не можеме, го одложуваме за друг ден. Функционираме добро и максимално се трудиме.

Понекогаш е тешко, но верувам дека кога ќе дојде лифтот, ќе ни биде многу полесно затоа што ќе можеме да направиме заедно многу работи“, вели тој.

Околината ги охрабрувала од самиот почеток, а особено нивните лекари.

„Кога ја донесов Петра со мене на контрола и ѝ реков на мојата лекарка дека и таа има мултиплекс склероза, таа ми рече: „Љубовта лечи сè“. Мене лично тоа ми значеше најмногу. Мирот, љубовта, среќата и задоволството ми значат многу повеќе од сите лекови што ги примив“, вели Вјеко и додава дека тие, пред сè, внимаваат да не си наштетат еден на друг со непотребни расправии и стрес.

„Кај мултиплекс стресот во никој случај не е пожелен и може да ги влоши симптомите. Кога сме лути еден на друг, внимателно ги избираме зборовите. Сè се решава што побрзо, со разговор и колку што можеме поискрено“, вели младата двојка.
Петра има поголемо когнитивно оштетување на мозокот, а Вјеко има физичко оштетување на ‘рбетниот мозок.

Едно време имав епилептични напади. Тоа беше тежок период за Вјеко затоа што порано губев свест и тој мораше да реагира“, вели Петра.

Како во љубов, така и во болест, велат тие, многу добро се надополнуваат во секоја смисла.
Тие се позитивни, гледаат еден на друг што е можно повеќе да си олеснат и се обидуваат да го извлечат најдоброто од сè.

„Се најдовме во сè. Што се однесува до болеста, она што е лошо кај него е добро кај мене и обратно. И кога е тешко, ние се бориме. Ние сме млади, имаме 27 години. Сакаме да си докажеме на себе и на другите дека дури и со мултиплекс, целите и соништата може да се остварат. Ние сакаме и другите луѓе кои се борат со оваа дијагноза да видат дека сè е можно“.

Веруваме дека сме исклучок, за разлика од другите кои страдаат од мултиплекс. Во округот Вараждин има 150 заболени, а 140 од нив се на работ на депресија. Сето тоа е резултат на недоразбирањето на животната средина. Ние имавме среќа затоа што нашите родители во суштина веруваа во нашите проблеми. Можеби не ги разбрале целосно, можеби не ги испрашуваа. Луѓето се полни со неразбирање. На пример, некој ќе ме покани на кафе и јас еден час претходно му велам дека сум лошо и не можам да одам. Не е проблем кога тоа се случува еднаш, но кога го правите тоа пет пати, некој не ви се јавува повеќе. Но, ние не го правиме тоа по наша желба, туку затоа што не можеме“ ја раскажува Вјеко животната приказна на многумина кои се борат со мултиплекс.
„Важно е да се опкружите со вистинските луѓе кои ќе ве поддржат. Имаме малку од нив околу нас, но знам дека тие се сто проценти со нас“, велат тие.

И двајцата сакаат да го живеат животот во потполност. Тие се обидуваат да не пропуштат ништо, од излегување до патување и прилагодуваат сè на себе.

„Во последно време, поголемиот дел од времето ја планиравме иднината. Би сакале да започнеме бизнис и да им помогнеме на лицата со инвалидитет да ги остваруваат своите права“, велат тие.
По пристапувањето кон Европската унија, беше усвоена стратегија за лицата со попреченост. Во него се наведува дека секое лице со попреченост има право да живее самостојно. Јас и сопругата живееме сами единствено затоа што се имаме еден со друг. За жал, повеќето од нашите пријатели живеат со своите родители и не можат да си дозволат да живеат самостојно. Парламентот донесе безброј закони кои се занимаваат со ова прашање. Но, во пракса не заживеа речиси ништо. Ова е најмногу поврзано со вработувањето. Луѓето обично се отпуштаат поради дијагнозата. Немаше да треба да организирам хуманитарна кампања ако имав работа затоа што ќе можев сам да платам за лифтот“, заклучува Вјеко.

Текстот е од ТУКА.

loading...