Симона Јовеска: Имам ретка дијагноза откако паметам за себе

Секое утро се будам со одлуката и овој ден да бидам најдобрата верзија на себе и да се трудам, ако не за мене, барем за оние после мене овој свет да биде подобар, вели 34-годишната битолчанка која откако памети за себе, боледува од реткото заболување - Спинална мускулна атрофија и е една од двајцата, од само седуммина возрасни пациенти кои пред 3 месеци почнале да го примаат лекот Рисдиплам.

0
1316

Триесет и четиригодишната Симона Јовеска која боледува од реткото заболување Спинална мускулна атрофија (СМА) завршила факултет за биотехнички науки во Битола со просек 9.33, магистрирала и веќе две години работи во Општина Битола, на проекти за социјални услуги за ранливи групи.

. Претходно десет години била управител на Центар за едукации и консултации, кадешто работела и како предавач со деца и со возрасни.

Иако, како што вели, ја има дијагнозата за ова ретко заболување подолго отколку што памети за себеси, сепак смета дека е среќна личност.

„Кога размислувам за потешкотиите и предизвиците со кои се соочувам и сум се соочувала низ годините, па може да се рече и дека сум среќна бидејќи во деновите кога требаше да се запишам во прво одделение се донесе за првпат закон со кој што јас имав право да се запишам во редовно училиште. А таа промена доведе до тоа денес да сум тоа што сум.

Што се однесува до дијагнозата, ова заболување ми е дијагностицирано уште како толку мала што немам воопшто сеќавање за тоа што значи живот без СМА. Прогнозата била далеку од добра, моите родители, нормално, биле скршени од тага, нивната болка можам само да ја замислам, но додека растев, а и ден денеска, секојдневно бев и сум сведок на нивната храброст и борбеност. Горда сум на моето семејство и среќна сум што токму нив ги имам за мое семејство, мајка ми, сестра ми, зет ми и внука ми, тие се моето сѐ, тие се причината за мојата среќа, поддршка во мојот успех и желбата да бидам личност на која ќе се гордеат.

Искрено, мислам дека и моето семејство веќе не се ни сеќава на бебето Симона без СМА, иако во периодот кога ми ја поставиле била именувана само како мускулна дистрофија (и некој тип), сепак, медицината пред толку години била многу назад во споредба со она што е денес. Всушност, дури после моето дијагностицирање е направен напредок и во разбирање на причините и начинот на добивање на СМА, а да не зборуваме за третман, прогнози и терапија“, раскажува искрено Симона.

Таа, заедно со уште еден пациент, од вкупно седуммината возрасни пациенти со Спинална мускулна атрофија во Македонија, пред три месеци почнала да го прима лекот Рисдиплам, но не ги заборава своите соборци, преостанатите петмина, кои сѐ уште чекаат да влезат во процедура.

„Иако до пред само неколку години не постоеше фармаколошки третман за оваа болест, денес постојат веќе неколку одобрени лекови,  од кои два лека веќе се применуваат и кај нас. Пред повеќе од една година започна третманот најпрвин кај децата до 18 години, додека од седумте возрасни пациенти со СМА, третман примаме само јас и уште едно лице. Ние  неодамна, пред три месеци, започнавме третман со лекот Рисдиплам на Клиниката за неврологија, преку вклучување во Програмата за помош од милосрдие (анг. CUP, Compassionate Use Program).  Но, сепак остануваат уште пет лица кои во овој момент не се покриени со никаква терапија и покрај тоа што таа постои. Веруваме дека третманите можат да го спасат нивниот живот не само по квантитет, туку и по квалитет, па затоа ќе продолжиме да се бориме и тие да ја примат нивната терапија час поскоро.  Имајќи предвид дека оваа болест е прогресивна и од ден на ден се губат сѐ повеќе способности, од неверојатно голема важност е тоа што, со оглед на тоа што веќе постојат лекови кои треба да се применат, е тие да се примат што е можно порано, пред да се изгубат во неповрат способностите и силите на самиот пациент“, порачува оваа млада и храбра жена.

Токму таа била и инспирација за поставување на пристапна патека на влезот од општинската зграда во Битола, кадешто е и нејзиното работно место, како и на посебен лифт – платформа за инвалидски колички и тоалет приспособен за лицата со физичка попреченост.

„Сите сме свесни дека условите за живот на лицата со попреченост во нашето општество се далеку од совршени, но можам да кажам дека во мојот град ситуацијата е подобра од било кога претходно. Јас живеам во град и работам во општина кадешто имаме жена на градоначалничката функција, која за лицата со попреченост направи и сѐ уште прави многу. Тргнувајќи од ставот дека сите ние можеме да бидеме продуктивни членови на нашето општество и дека секој од нас заслужува да има еднаков третман и еднаква можност, не само што во самата општинска зграда создаде услови за непречено движење и функционирање на лицата со попреченост, туку покрај другото и за првпат кај нас поддржува и финансиска поддршка за прилагодување на физичката пристапност на лицата со попреченост во нивните домови“, вели Симона која иако е во принцип секогаш насмеана и храбра, понекогаш знае и да се замисли над својата иднина.

„Помислата на иднината и кај мене е сосема иста како и кај сите лица со одредена попреченост, неизвесна, панична, исполнета со надеж, но и замаглена. Секогаш се појавува прашањето што подоцна, што ќе биде со мене подоцна, кога ќе изгубам уште нешто, кога ќе изгубам уште некој, но иднината е она поради што и се разбудив денес и одлучив да бидам најдобра верзија од себе и да се трудам ако не за мене, барем за оние после мене овој свет да биде подобар“, ја завршува Симона својата приказна сосема искрено и отворено, како и што ја почна.

 

loading...