Порака на една мајка до сите мајки на деца со Даунов синдром

Мојата порака до сите мајки на деца со Даунов синдром е да бидат свесни дека пред себе имаат доживотен предизвик и доживотно „училиште“, но и доживотна безусловна љубов, вели Сузана Стојановска, мајка на 14-годишниот Никола.

0
2030

Октомври е месец кој е посветен на подигнувањето на свеста кај пошироката јавност за поддршка на лицата со Даунов синдром и повод за разговор со Сузана Стојановска, мајка на четиринаесетгодишниот Никола, дете со Даунов синдром, но и голем активист и борец за правата на сите лица со посебни потреби.  

Сузана е претседателка на Здружението за помош и поддршка на лица со Даунов синдром, кое заедно со Граѓанската иницијатива 5 до 12 учествуваше во изготвувањето на барањата за измени на законски и подзаконски акти кои се однесуваат на лицата со посебни потреби.

„Октомври е месец за подигнување на свеста за Даунов синдром, и шанса да се обратиме на пошироката јавност, за да ги претставиме работите од една друга перспектива. Имено, во текот на овој месец, ќе ги славиме достигнувањата на луѓето со Даунов синдром и ќе ги натераме луѓето да бидат свесни за нивните способности и достигнувања. Октомври е месец за прослава на способностите и достигнувањата на лицата со Даунов синдром“, вели Сузана која за порталот „Мајка и дете“ ја раскажа својата и приказната на нејзиниот син Никола.

Многу пати досега сум ја раскажувала мојата лична приказна, со порака до сите идни мајки на деца со Даунов синдром… да бидат свесни дека пред себе имаат доживотен предизвик и доживотно „училиште“… со многу тестови, повторувања, контролни… и дипломи….

Секако, ќе уживате доживотна безусловна љубов, каква што не можете ни да ја замислите. На сите им препорачувам… радувајте се на секој момент, радувајте се на сите разочарувања и на сите достигнувања, а најмногу на најмалите успеси….

Дали знаевте дека вашиот син Никола има Даунов синдром пред да се породите, како ја примивте веста и што се случуваше потоа?

Тоа беше моја трета бременост… уредна, нормална, и без никаков проблем. Во осмиот месец добив породилни болки. Беше 20 декември 2003.година – Празник Свети Никола.

Нешто после полноќ се роди Никола. На среќата ѝ немаше крај. Утрото следуваше ШОК… бебето има Даунов синдром и сериозна/тешка кардиопатија … Докторите ме советуваа да потпишам документ и да се откажам од детето… не очекуваа дека ќе преживее следните 24 часови…

Знаев многу малку за Даунов синдром… Сепак, јас верував во она во што останатите не веруваа. Бев свесна дека ме очекува борба.

Дали имате помош од неговиот татко, дали постои некаков контакт помеѓу нив и доколку не, како излегувате на крај во секојдневјето и кога станува збор за финансиите и емотивно и физички?

Таткото… живеевме во вонбрачна заедница токму поради ситуацијата. Во првите години не сакаше да прифати дека на детето му треба соодветна медицинска и стручна помош, се додека не дојде на возраст каде разликата со врсниците е воочлива. За него тоа беше неприфатливо и за сите години додека бевме заедно бараше причина да биде отсутен, или да си оди, да не остави, да не напушти. Последните неколку години воопшто не пројавил интерес да го види Никола, ниту пак се заинтересирал како живееме, со оглед на тоа дека сум невработена и под кирија со дополнителни финансиски обврски за потребите на детето.

Колку години има сега Никола, дали оди на училиште и како се справувате со секојдневните проблеми кои произлегуваат од неговата состојба?

Никола за три месеци ќе наполни 14 години. Учи во редовно училиште и е седмо одделение. За да се задоволат потребите на едно дете со посебни потреби, потребни се многу пари и армија професионалци/стручни лица. Почнувајки од градинка, основно и средно училиште, социјални и спортски активности…

Посветеноста е 24/7/365. Сега е во период на пубертет и како и сите деца во таа фаза има моменти на лутина, револт и јас сум таа која треба и мора да се справи во секоја ситуација. Голем проблем ни е говорот, дополнително му прави нервоза кога нешто сака да каже па се обидува на многу начини да го објасни тоа. За жал, кај нас не функционираат тимови за семејна поддршка, стручни тимови со совети како да се справиме во одредени ситуации.

Трнлив е патот. Не се доволни зборовите „маргинализирани“ и „заборавени“, за да го опишат нашиот третман во македонското општество…   

Вие сте голем борец за правата на лицата со посебни потреби…како почна вашата борба и што очекувате од неа?

Здружението за помош и поддршка на лица со Даунов синдром, каде сум Претседател, има околу 40 – 50 активни членови, деца и лица со Даунов синдром, заедно со нивните семејства. Со одлука на Управен Одбор, Здружението ги поддржа активностите на Граѓанската иницијатива 5 до 12, и учествуваше во изготвувањето на барањата за измени на законските и подзаконските акти кои се однесуваат на лицата со посебни потреби.  

Мора да се изменат и дополнат законите за лицата со посебни потреби и конечно да почнат да се применуваат. Почнувајќи од рана детекција и интервенција, инклузија од најрана возраст во градинките и училиштата. Во секој сегмент од општествениот живот. За сето ова се потребни обуки, размена на искуства, стручни лица, тимови… систем, хиерархија, организација…

Неодамна потпишавте Меморандум за соработка со Иницијативата за заедничко родителство после развод. Каде го најдовте заедничкиот интерес? Каков е вашиот став, дали доколку таткото на вашето дете сака да биде со него подеднакво како и вие и сака да се грижи за него исто колку и вие, би биле во состојба да му го ускратите тоа?

Заедничко родителство после развод – ДА, ама сепак, НЕ по секоја цена. Не можете да го натерате „родителот“ да си го сака детето, но сепак мора да има законска регулатива за обврските и одговорностите на родителите.

Во законот за семејство воопшто не постоиме како категорија на семејства со деца/лица со посебни потреби. Потпишувањето на меморандумот за соработка со „Иницијативата за заедничко родителство по развод“ е единствено и само во интерес на децата со посебни потреби. Голем е бројот на самохрани родители на деца со посебни потреби, токму од причина што едниот родител не може да се справи со проблемот, односно предизвикот.

Во најава се многу законски измени, се надеваме дека многу нешта ќе се променат за да им се олесни животот на лицата со посебни потреби и на нивните семејства.

Во моментов се подготвува првиот дневен центар на лица со Даунов синдром и се надеваме дека ќе се отвори што поскоро. Имаме многу планови за работа и осамостојување на овие лица и знаеме дека ќе успееме со истрајност и упорност.

Кој е вашиот најголем страв како родител на дете со посебни потреби, дали се плашите за неговата иднина, како ја замислувате?

Сепак неизвесност….што после мене? Тоа е стравот на секој родител на дете со посебни потреби. Состојбата е таква каква што е и во моментов единствено решение е грижата да ја превземе брат или сестра.  Товарот, обврската или како и да се нарече грижата, останува на најблиските. Ќе се обидеме и ова да го смениме и да создадеме услови за осамостојување преку заедничко живеење. Обврската да ја претвориме во задоволство на семејни средби и дружење.  Ќе се обидеме уште многу работи да смениме, знам дека во многу и ќе успееме….ќе се обидеме….во овој живот.

Драгица Христова

loading...