Првите симптоми на болеста му се појавиле на 14 години, сега, на 26 – не може да се движи без помош

Ќе бевме среќни Ѓорѓи да почнеше да го зема лекот пред две години или пред една, кога сѐ уште можеше да се движи самостојно. Болеста сѐ повеќе прогресира, а лекот за спинална мускулна атрофија (СМА) кој пред повеќе од една година почнаа да го земаат најмалите пациенти, сѐ уште чекаме да стане достапен и за повозрасните, вели нашата соговорничка Снежана Тодоровска

0
4764

До својата 14-годишна возраст Ѓорѓи бил како и сите деца, одел на училиште, си играл, се шетал и се дружел. Првите симптоми на болеста од која боледува (спинална мускулна атрофија – СМА) се појавиле кога наполнил 14 години.

„Забележавме дека Ѓорѓи потешко се искачува на угорница. Се посомневавме дека има некаков проблем кој стои зад ова, па со тој сомнеж отидовме на доктор, не претпоставувајќи што би можело да биде. Веднаш му дадоа физикална терапија во Козле и почнаа со испитувања.

Од септември па сѐ до март, после многу испитувања, магнетна резонанца, биопсија и многу други, на Ѓорѓи му беше дијагностицирана СМА. Секако, беше направено и тестирање во МАНУ. Тоа беше тежок удар за нас, иако сѐ уште не бевме ни свесни за каква болест станува збор, што е тоа СМА“, раскажува Снежана Тодоровска, мајка на сега 26-годишен син кој од ден на ден станува сѐ повеќе зависен од нејзината помош, во исчекување на лекот за оваа болест.

Овој лек (Спинраза), кој пред нешто повеќе од една година почнаа да го примаат седум пациенти со СМА тип 1 и 2, на возраст до 18 години, сѐ уште не е достапен за останатите 7 возрасни пациенти со ова ретко заболување.

Во ноември минатата година Министерството за здравство информираше дека на Универзитетската клиника за неврологија двајца возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија тип 2 го добиле новиот иновативен лек „Рисдиплам“, преку Програмата за милосрдие (Compassionate Use Program).
За жал, останатите пациенти сѐ уште се во очекување. Меѓу нив и 26-годишниот Ѓорѓи.

„Кај Ѓорѓи болеста почна да се манифестира токму во најнезгодниот период, во пубертетските години, кога тој тукушто тргна во средно училиште.

Во почетокот одеше сам со другарчињата, подоцна кога симптомите се влошија, во училиштето беа поставени држачи на скалите за да може да се качува самиот, но како што одминуваше времето му беше сѐ потешко и мораше да одиш на училиште со наша помош.

Болеста почна сѐ повеќе да прогресира, па тоа почна многу да му се одразува, не само врз движењето, туку и врз психата. Нормално, сѐ уште не можеше да сфати и да прифати дека му се случува тоа и постојано беше во очекувење дека ќе помине.

Но со тек на време сфати дека мора сам да се бори со болеста, но и дека за неа сѐ уште нема лек. После завршувањето на средното училиште, како што болеста постепено прогресираше, така и тој почнуваше да се повлекува од дружењето со другарчињата.

Целото време го посветуваше на физикална терапија, односно на вежби, физиотерапевт ни доаѓаше и дома, а и самиот многу вежбаше.

Тогаш сѐ уште можеше полека и скали да качува и сам да вежба – но денеска повеќе не може да прави самостојно ништо од ова. Последната година повеќе не е во состојба сам да се движи, мора со помош и да стане и да се движи, па и тоа на многу кратко растојание. Постојаното прогресирање на болеста не донесе до тој степен постојано да му е потребна помош и асистенција.

Оваа болест многу се одрази и на неговиот социјален живот па речиси сосема се повлече во себе“, раскажува Снежана.

Иако болеста е генетска, тие немаат сознание дека некој од поблиските поколенија боледувал од неа.

„Деновите и годините во почетокот од болеста беа полесни, но со текот на времето стана многу тешко. Без помош не може да се замисли животот на Ѓорѓи. Јас сум ангажирана 24/7“, вели нашата соговорничка.

Нејзиниот син и целото семејство веќе цели две години се во исчекување на лекот кој беше пронаден во меѓувреме.

„Кога конечно се пронајде лек, се разбуди и нашата надеж, нашиот сон и за Ѓорѓи, најголема желба. Малите пациенти почнаа со лекување пред повеќе од една година, а возрасните сѐ уште се во исчекување да почнат со терапијата иако им беше ветено дека ќе се почне во декември 2019. година.

Еве, цела година и повеќе ние сме во очекување на ветеното да се исполни. За СМА  многу значи 1 година чекање бидејќи секој ден, ама баш секој ден, е од големо значење за прогресијата на болеста. За оваа болест секој ден е важен и колку поскоро се почне со терапијата, толку е подобро.

Многу ќе бевме среќни да почнеше Ѓорѓи со терапијата барем пред една година кога сѐ уште можеше да се движи без помош. Тој го очекува со нетрпение лекот и е полн со надеж. Јас како родител гледам на секој начин да му го олеснам животот, да биде задоволен колку што може, но тоа не е решение затоа што се плашам при самата помисла на тоа што ќе биде со него, со неговата иднина откако мене ќе ме нема, како би живеел тој. но се надеваме на подобрување од лекот и го очекуваме што поскоро, најбрзо.

 

Овој месец (февруари) е месец на ретките болести, ветено ни е да ни се одобри терапијата и конечно да ја добиеме и од срце се надеваме дека ова ќе се оствари и дека со почнувањето на терапијата со лекот и неговиот живот ќе биде барем малку полесен и посамостоен“, вели оваа мајка со многу надеж и вели дека сака и вака јавно да ги замоли и да им порача на надлежните да го одобрат лекот и нејзиниот син и другите пациенти веднаш да почнат да го примаат.

loading...