– На три минути доживеав деменција и никогаш не сум била поисплашена. Се сплеткав со копчињата на кошулата, а потоа и со пенкалото додека се обидував да напишам едноставна листа за купување, се чувствував бескорисна и исплашена – вели Сиан Ривс во текст за британски Метро откако искусила како се чувстваат заболените од деменција преку виртуелна симулација која е дизајнирана да ги реплицира симптомите.
– Во исто време, имав болно чувство на пецкање во нозете и постојан шум во ушите – еден вид зуење, жуборење што ми го отежнуваше концентрирањето. Во тој момент, знаев како е да имаш деменција и сакав да заврши. За среќа за мене, искуството – виртуелната симулација која е дизајнирана да ги реплицира симптомите на деменција – траеше само три минути.
После тоа, можев да си одам и работите да се вратат во нормала.
Но, всушност, кога заврши, работите не се вратија целосно во нормала бидејќи се здобив со сосема ново разбирање за тоа како деменцијата може да ве натера да се чувствувате – пишува Ривс.
Симулаторот е дел од тренинг вежба организирана од Music for Dementia, чија кампања „Music Made Easy“ сака да ја подобри пристапноста до музика за луѓето што живеат со деменција.
Оваа симулација вклучува најразлична опрема: масивни ракавици што оневозможуваат правилно да ги чувствувате формите или правилно да ги држите работите, очила што го елиминираат вашиот периферен вид, бодликави влошки што симулираат болка во стапалата и слушалки што создаваат постојан шум.
– По користењето на симулаторот, останав со чувство на ужас. Се чувствував изгубено и осамено. Очајно не сакав да добијам деменција. И чувствував толку многу емпатија.
Сега, сакам повеќе професионалци, пријатели и семејства да ја завршат оваа обука за да им обезбедиме на нашите најблиски што живеат со деменција најдобра можна грижа.
Пред да ја направам оваа вежба, моето разбирање за деменцијата беше многу основно. Знаев дека може да влијае на говорот и меморијата и дека музиката може да им помогне на луѓето со деменција да се релаксираат.
Мојата тетка има васкуларна деменција и срцепарателно ми е да гледам како некој толку остар и толку сакан се распаѓа, а сепак не се свесни за тоа.
Во нашето пошироко семејство, нејзината дијагноза изгледаше ненадејна, но веројатно се развиваше со години без да забележиме.
Пред две години имаше болки во стапалата, кои не успеавме да ги решиме – не сфаќајќи дека е невролошки проблем, ја однесовме на физиотерапевт, кој помисли дека можеби е плантарен фасциитис.
Исто така, постојано забораваше имиња, повторуваше познати фрази и имаше неколку падови, кои ги отфрливме како типични за нејзината состојба.
Нејзиното дијагностичко патување беше неверојатно предизвикувачко и иако беа вклучени многу експерти, секој има различно мислење, а ние сè уште немаме целосна слика.
Таа моментално не е на план за лекување. Бидејќи не верува дека не е добро, одбива да прима лекови.
Исцрпувачки е да се обидувате да ѝ помогнете кога не го сака тоа.
Плус, не можам а да не помислам дека многу од нејзините посети на Итна помош за напади на паника и падови можеби можеа да се избегнат доколку нејзината состојба беше порано третирана со соодветни лекови.
Иако ова е заморна битка за целото семејство, морам да запомнам дека веројатно е пострашно за мојата тетка.
Не мислам дека некогаш навистина сфатив колку е страшна оваа состојба сè додека не ми беше понудена можноста да ја пробам симулацијата.
Откако почнав, бев предизвикана да извршувам секојдневни задачи како што се пишување список за купување, закопчување кошула и користење на телефонот.
Почнав да се мачам речиси веднаш.
Со ракавиците, не можев да држам молив, а камоли да пишувам.
Закопчувањето облека беше невозможно и се сеќавам дека си помислив дека, ако се мачам толку лошо секој ден, се сомневам дека ќе се мачам да јадам, да мијам садови или дури да одам во кујна.
Во меѓувреме, ограничениот вид значеше дека не можев да гледам работи што доаѓаат од страна.
Затоа, кога еден од инструкторите за обука ми се приближи, скокнав, бидејќи се чинеше дека доаѓа од никаде.
Потоа се обиде да ме нахрани со лажица. Беше толку вознемирувачко и инвазивно, што очајно се обидував да го оттурнам.
Одеднаш сфатив колку ранлива мора да се чувствува тетка ми.
Секогаш се сметав за емпатична и грижлива и мислев дека се однесувам соодветно со тетка ми, но сега знам подобро.
Секако, бев свесна дека деменцијата предизвикува конфузија.
Не знаев за губењето на фините моторни вештини, неможноста сами да се облечете, потребата да се потпирате на други за да ве хранат и облечат и да ве носат во тоалет, а сето тоа додека доживувате рестриктивен вид, болки во стапалата, вкочанетост на рацете и постојан шум.
Тоа е многу потешка и поекстремна реалност отколку што некогаш сум замислувала.
Сега, кога сум со тетка ми, повеќе сум обѕирна во начинот на кој се однесувам со неа.
Ја слушам без да ја збунувам со брз разговор и ги повторувам смирувачките информации што сака да ги знае, дури и ако веќе сум ги кажала.
Исто така, се осигурувам дека разговорот не е премногу широк или разновиден и нудам да ѝ дадам сè, што ѝ носи олеснување кога ќе заборави каде се работите.
Ова се работи што никогаш не би знаела да ги правам, да не беше симулацијата.
Околу еден милион професионалци кои работат во социјалната грижа за возрасни и службите за итни случаи поминале обука за подигање на свеста за деменција, но би сакала да видам повеќе луѓе на кои им е дадена можност да ја доживеат оваа конкретна симулација.
Всушност, мислам дека треба да ги едуцираме сите за грижата, толеранцијата и потенцијалните ограничувања за да можат подобро да управуваат со ситуациите со постари членови на семејството.
Исто така, би сакала да видам задолжителна обука за лицата што се грижат за тоа како да ги поддржуваат луѓето што живеат со деменција.
Од моја страна, се обидувам да го споделам она што го научив колку што е можно повеќе – пишува Ривс.
Иако нејзиното искуство траело само три минути, ѝ помогнало да направи промени што ќе траат цел живот.
– Секогаш објаснувајте што правите и правете го тоа полека. И однесувајте се кон луѓето со почит, достоинство и љубезност – бидејќи запомнете, еден ден, тоа може да бидете вие – порачува таа.