„Денес е реткиот ден. Го основав Life With Challenges / Живот со Предизвици во 2009 со надеж дека ќе може нешто да се промени за нас ретките. Прв пат го организиравме денот на ретки во 2012 за да покажеме дека сме тука и дека сме спремни да бидеме гласни затоа што знаев дека без медиумите не можеме да го добиеме вниманието на институциите. Беше тежок пат кој немаше да го продолжам да не се приклучеа кон здружението храбри родители и пациенти кои беа спремни да се бориме заедно. Со многу поддршка од пријатели, од познати и непознати, одевме напред и баравме Живот.
Во 2014 покренавме Алијанса на ретки за да бидеме посилни заедно. Денес 16 години после првите чекори, регионално го одбележуваме денот на ретки во Скопје, Битола, Охрид… видливи сме, многу сме, силни сме, гласни сме …
Постигнавме да се обезбедува терапија, ама ни требаат и соодветни здравствени, социјални услуги, физикална терапија соодветна на дијагнозата, ни треба мултидисциплинарен пристап, но требаат центри, дисперзија на лекови и услуги, ни треба рана дијагноза и ран пристап до терапија и услуги за поквалитетен Живот….“, порача на фејсбук страната на здружението „Живот со предизвици“, неговата основачка Весна Алексовска.
Алексовска боледува од Гоше, ретко заболување со кое се соочила како дете и кое е нејзин постојан придружник, денес, благодарение на терапијата, води сосема нормален живот, сопруга е и мајка и е посветена на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
На Денот на ретките болести, во Скопје, во организација на Националната алијанса за ретки болести, беа нагласени потребите од усвојување на националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.
Наташа Анѓелеска, претседателка на Национална алијанса за ретки болести, со присутните сподели дека како родител на дете со ретка болест, утрото ѝ почнува со проверка дали детето дише. Таа рече дека се радува затоа што низ годините имаат поголема поддршка, а и тие самите си даваат меѓусебна поддршка, сакаат на секој да му подадат рака и да го упатат таму кадешто треба да се решаваат проблемите.
Анѓелеска изјави дека сѐ уште има новодијагностицирани случаи кои потешко стигнуваат до терапија зашто тоа лице не било планирано за таа година.
Таа се осврна на предизвиците со плаќање партиципација, на тоа дека недостасуваат многу ортопедски помагала, како и на немањето национална стратегија за ретки болести.
Заменик министерот за здравство Јовица Андовски се осврна на активностите на Министерството во однос на пациентите со ретки болести.
„Она што би го издвоил како новина е што годинава имаме зголемување од 310.000.000,00 денари обезбедени во програмата за Министерството за здравство, која се однесува на ретките болести, вкупните средства за Програмата за ретките болести за 2025 година изнесуваат 1.260.000.000,00 денари, додека во 2024 година изнесуваа 950.000.000,00 денари“, рече Андовски додавајќи и дека овој период министерството интензивно работи на подготовка на првата национална стратегија за ретки болести, што согласно планот, треба да биде доставена до Владата на усвојување до крајот на мај 2025 година.
Директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски пак, истакна дека ова ќе биде фактички прва година каде што сите пациенти со цистична фиброза над 12 години ќе имаат целогодишен опфат со терапија.
Досега набавките беа парцијални. Она што во моментов разговараме со производителот „Вертекс“ е за измена на протоколите за лекување цистична фиброза за вклучување на пациенти над две години во третманот. Во соодветна дискусија со производителот околу финансиското влијание на една таква одлука, појасни Клековски.
Од околу 8000 ретки болести на светско ниво, само за 5 отсто или 250 од нив има некаква терапија, која не доведува до целосно излекување туку до намалување на симптомите. Од Министерството за здравство велат дека од вкупно 959 лица, запишани во електронскиот регистар на ретки болести, за 350 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести. Во 2024 година се воведени и четири нови лекови, а заклучно со 2024 година обезбедени се вкупно 51 лек.