Малата Бела е девојче со церебрална парализа. Се родила во текот на ковид пандемијата. Нејзината мајка, кавадарчанката Ева Димитров Кузев, имала уредна и убава бременост, но поради вирусот состојбата се искомплицирала, па дошло до предвремено раѓање на Бела, во 32-рата недела од бременоста.
„Заради сплет на околности, меѓу кои и пропуст на нашиот здравствен систем, раѓањето на Бела се случи во последен момент, за жал, проследено со реанимација, сепса и крварење на мозочето од тежок степен. Беше 2 ипол месеци зависна од апарати, дишеше и секојдневно плачеше во цевките на инкубаторот, а откако се врати дома нејзиниот развој веќе доцнеше во сите сфери. Во првите месеци имаше дијагноза „доцнење во развој“, а некаде пред да наполни една година ја доби дијагнозата – церебрална парализа заедно со церебрално оштетување на видот“, ја почна приказната за семејната борба за подобра иднина на нивната ќеркичка, нашата соговорничка Ева Димитров Кузев.
Откако Бела си дошла дома, а согласно добиените насоки од докторите при исписот на детето од болница, нејзините родители редовно почнале да практикуваат вежби со неа. Тоа на почетокот биле главно пасивни вежби што ги работеле тие, но секојдневно доаѓал и терапевт.
„Некаде од 14-месечна возраст започнавме сериозна рехабилитација во Загреб во поликлиниката „Стојчевиќ-Половина“ каде за првпат се запознавме со пристапот родител-терапевт. Таму научивме како самите да работиме со неа во сите сфери – вежбање, но и хранење, комуникација, играње…Исто така, таму Бела ја следи и невропедијатар. Во оваа поликлиника добивме обука за вежбање по војта методот, кој тогаш се уште активно не се практикуваше во Македонија и вежбањето по овој метод многу ни помогна за Бела да ги активира мускулите, но помогна и во превернирање на искривувања на рбетот. Во меѓувреме истражувавме и други методи, едно време работевме по методот БДА, за кој добивме обука во Србија, а два пати бевме на интензивна рехабилитација и во Љубљана по методот Терамото. Бела вежбаше и во рехабилитационен центар и во Софија и Солун. Неодамна имавме и 10-дневен циклус терапии и во клиниката на др.Вел од Полска“, ги набројува мајката на ова четиригодишно девојче сите обиди, кои за Бела се и многу мачни, но дефинитивно, потребни вежби и терапии.
Напредокот на Бела оди бавно.
„Сè уште нема добра контрола на главата и трупот, не седи и не ползи, а нема ниту говор. Уште кога се роди Бела, сите ја класифицираа како тежок случај, каков што одамно немало. Немаше добри прогнози за неа ни тука, ни во странство. Немаше ниту за тоа дека ќе преживее, но сепак преживеа. Меѓутоа, со оглед на возраста и интензивниот развој на детскиот мозок до 7 години, сè уште никој не дал конечна прогноза“, вели мајката Ева.
Семејното макотрпно секојдневје и борбата за подобра иднина на Бела
Животот на ова семејство во кое освен Бела, ја имаат и сега осумгодишната Клара, по раѓањето на Бела, многу се сменил.
„Неколку дена пред да се роди Бела, буквално во истата недела, по долги години посветени на правото и завршување на Академија, бев избрана за судија во Основен суд, но поради состојбата со Бела веднаш по користењето на породилното отсуство останав на боледување, па направив поголема пауза уште пред да почнам да работам.
Клара пак, уште со раѓањето на Бела созреа. Таа е зрело, паметно, но и многу емотивно дете. Ситуацијата со Бела влијае да расте поинаку од своите врсници, но за неа има и позитивно влијание во смисла дека кај неа многу доминираат љубовта и сочувството. Конкретно, во однос на Бела, помага согласно нејзината возраст. Тоа се некои мали активности главно при хранење, пресоблекување…Понекогаш знае да ѝ зборува и да ѝ се приближи за да поигра со неа или да ја утеши ако плаче. Многу сака да ја покажува Бела на своите другарчиња, на кои им објаснува како треба да се постапува со дете со посебни потреби“, раскажува со гордост Ева за својата постара ќеркичка.
Семејното секојдневје е прилично сложено. Додека се на работа, за Бела се грижат нивните родители, а во тој период Бела посетува и Дневен центар кадешто работи со специјалисти рехабилитатори, а има и вежби.
„Откако ќе се вратиме од работа, Бела е постојано со мене или со мојот сопруг и времето попладне го користиме и за вежбање според сите оние обуки што во текот на овие 4 години ги добивме од стручните рехабилитатори со кои сме ги работеле. Ова е со различна динамика секој ден, во зависност и од расположението на Бела. Покрај вежбањето, неа ѝ е потребна постојана придружба за јадење, играње и буквално за сите активности, со оглед на тоа што не може ништо да прави сама. Во исто време, меѓусебно се организираме заради спроведување на секојдневните активности на Клара. Времето за нас двајца како родители, посебно за мене како мајка, е минимално, така што понекогаш се сведува само на неколкуминутен топол туш пред спиење. Многу често се случува Бела да има немирен сон, па се буди и во текот на ноќта, а имаше и периоди на чести епи-напади, кои дополнително ја вознемируваа. За жал, поради сите овие работи често се случува да го почнеме денот уморни од ноќта“, раскажува нашата соговорничка.
Засега, комуникацијата со Бела се одвива главно преку нејзините емотивни манифестации, таа нема говор, освен некои едноставни гласови. Иако, за некои основни работи, како глад и жед, вели мајката, Бела знае да даде знак со јазичето, а често се ориентираат и според нејзините секојдневни рутини, во останатиот дел, комуникацијата се одвива отежнато.
„Ние нагаѓаме, таа плаче, па испробуваме едно, друго, трето, додека не најдеме што бара, а често се случува и да не се смири после неколку обиди, кога ни е всушност најтешко, бидејќи не знаеме како да ѝ помогнеме. Инаку, Бела е многу мило дете. Сака внимание, гушкање, бакнување, воопшто, многу сака допир и тактилни стимулации, обожава масажи и вибрации, игри со рачињата, скокоткање. Престојот во природа и генерално, надвор од дома, предизвикува кај неа љубопитност, посебно кога слуша звуци на птици и детски џагор“, вели со нежност нејзината мајка.
Од светот на Лука, до светот на Бела
Ева и нејзиниот сопруг не ја губат надежта дека за Бела е можен напредок кој нема да биде само спречување на деформитетите, туку ќе биде и функционален. Откако го изгледале филмот „Светот на Лука“ (Luka’s world), инаку, снимен според вистински случај, нивната единствена надеж ја гледаат во Мексико.
„Сосема случајно наидов на овој филм и откако го изгледавме и прочитавме дека е направен по вистински случај, веднаш решивме да го пронајдеме докторот Куман во Индија. Истражувајќи, дојдовме до група на родители на Фејсбук, кои веќе биле на третмани, па од таа група дознавме дека третманите се прават и во Истражувачки центар во Мексико, од страна на тим специјалисти под раководство на др.Роберто Трухиљо, кој во филмот Luka’s world од нејасни причини не е прикажан како доктор што работи со машината, иако тој е единствениот во светот што има развиено протокол за церебрална парализа со оваа машина. За него има завршено клиничко испитување кое траело неколку години и е во фаза на одобрување од страна на FDA и COFERPRICE (FDA на Мексико). Преку фб групата што ја споменав дојдовме до родители од Хрватска кои веќе направиле два третмани во Мексико. Излезе дека тоа се всушност наши пријатели со кои се запознавме во Љубљана, додека Бела беше на интензивна рехабилитација. Тие ни ги дадоа потребите информации и контакти со NeuroCytonix центарот во Мексико. Испративме пријава и медицинска документација, имавме опсежно онлајн интервју со претставник на медицинскиот тим и оттаму ни рекоа дека Бела е добар кандидат за медицинскиот третман и дека за видливи резултати со подобрување во сите сфери (моторички, когнитивно, говорно) се потребни минимум 3 третмани од по 28 дена. Се работи по посебен Протокол за церебрална парализа, а ден пред започнување на Протоколот се прави магнет на цело тело и опсежни испитувања, со проекција на постојните нервонски врски во мозокот. Испитување се прави и по завршувањето на Протоколот, со цел да се види бројот на новонастанатите невронски врски во меѓувреме, нешто што е огромен новитет во науката и што дава реална можност да се постигнат големи резултати во секојдневните активности на децата со церебрална парализа, како што е Бела. Потоа треба да следи интензивна рехабилитација со вежби за да може новонастанатите невронски врски да се интегрираат во периодот што следи“, објаснува Ева.
Но, како и обично, проблем се финансиските средства. Три медициски третмани, заедно со авионски превоз и сместување во Мексико би чинеле околу 150.000 евра.
„Тоа е многу голема сума на пари што не можеме да ја обезбедиме сами. Од тие причини пред околу месец дена започнавме донаторска акција, со цел да ги собереме овие потребни средства за да го реализираме патувањето во Мексико кое за Бела ветува значително функционално подобрување на состојбата со која секојдневно се соочува цело наше семејство.
Искрено се надеваме дека медицинските третмани таму ќе дадат резултати токму во делот на нејзината функционалност. Посебно, имајќи ја предвид возраста на Бела, која секој ден станува се поголема и потешка, некои процеси во развојот се заокружуваат и не ни преостанува многу време“, вели Ева.