Драги Неделчевски, правник, од неодамна во пензија, фотограф, сопруг и татко на двајца синови, 28-годишниот Мане и 24-годишниот Никола.
Причина за нашиот разговор е Мане, момче со LGS (Ленокс-Гастов синдром, вид на епилепсија) и со една од најтешките форми на церебрална парализа.
„Мане се роди во 1994 година на Гинеколошката клиника во Скопје како осуммесечно бебе, по тешка бременост. Набрзо по раѓањето, Мане имаше големи проблеми. Асфиксија (недостаток на кислород), крвавење во мозокот, проследено со оштетувања на витални делови и центри. Лекарите дијагностицираа Lennox-Gastaut Syndrome и церебрална парализа (ЦП). Можеби Мане немаше да има една од најтешките форми на ЦП, да не беше фаталната вакцина ДиТеПер (особено таа против пертусис) која ја прими на шестмесечна возраст, а за тоа ниту еден лекар не не предупреди дека на дете родено со ризик и со таква дијагноза не смее да му се даде таа вакцина. За оваа дијагноза нема лек. Има само терапија која треба да се зема редовно заради секојдневните епилептични напади“, ја започна господин Драги приказната за Мане и за нивното семејство.
Тој вели дека нему и на сопругата Оливера најтешки им биле првите неколку години, од раѓањето па докај седум-осумгодишна возраст на Мане.
„Со Оливера, поминавме низ неколку фази. Првата фаза беше – шок! Се прашувавме: „Што е сега ова? Што се случи со нашето прво, долгоочекувано бебе? Каков е овој ужас? Каква е оваа страшна болест? Има ли лек? И, што, по ѓаволите е таа церебрална парализа?“
Втората фаза беше – бес! Навираа нови прашања без одговор. „Зошто ова нам ни се случува? Зошто не на некој друг? Праведно ли е ова? Што и каде погрешивме?“ Бевме бесни на сѐ. На природата, на луѓето… на животот.
Третата фаза низ која минавме, беше – апатија! Се прашувавме: „Што ќе правиме сега? Дали ова ќе трае цел живот? Како ќе живееме со ова? Имаме ли сила?“. Тешко е. Мислевме дека ние сме најнесреќните луѓе на овој свет! А толку се радувавме на првата рожба. Во овој период пробавме сѐ што беше во наша моќ. Баравме спас, начин, лек, сето ова да се надмине. Мане да биде како и другите деца. Од LGS заболуваат минорен процент (промил?) деца. А ние добивме „негативно бинго“. Токму ние.
Одевме по лекари, попови, оџи и баби-шарлатанки по околните села. Од денешна перспектива – колку наивно, колку глупаво, колку безвредно.
Подоцна дознавме дека ЦП и LGS се состојби кои не се лечат и траат доживотно. Ниту напред, ниту назад. Во оваа фаза, за жал, остануваат многу семејства со деца со посебни потреби.
Последната, четврта фаза (за среќа, успеавме да стасаме до неа), беше прифаќање на реалноста и почеток на еден нов, тежок, инспиративен и необичен живот. Го прифативме тоа и си рековме: „Тоа е тоа, ајде сега да видиме како ќе се справиме со Мане, со неговата (и наша) состојба“. Моравме да најдеме сила, начини, како да го задржиме здравиот разум, да имаме сили да се избориме за Мане и за нас.
Нему му е потребна секојдневна нега, а за тоа треба многу трпение, психолошка и физичка сила. И љубов. Требаат и пари, но за тоа е невкусно да зборувам. Живееме во Македонија, малечка, сиромашна земја во која децата како Мане често се стигматизирани, многу родители кои имаат деца со посебни потреби се срамат од нив, свеста кај луѓето (со мали исклучоци), за лицата со посебни потреби е никаква, а од државата добиваат скромна, поточно, бедна помош. Не само овие деца, туку и нивните семејства се со посебни потреби (проблеми)“, објаснува Драги.
За Мане …
Мане има 28 години, но ментално е на ниво на 9 месечно бебе. Не може да се грижи за себе и e постојано зависен од другите. Кога е буден, секогаш е во својата количка. Семејството живее во Тетово, во стан на трети кат, во зграда без лифт, па за неговите родители преголем напор е да го симнуваат на улица и да го прошетаат низ градот.
Мане не зборува, не оди, не може да седи, не може самиот да се храни, не може да одржува хигиена, не кажува кога има потреба за тоалет, секојдневно прима лекови, често има епилептични напади, постојано слуша иста музика. Неговиот живот, а покрај него и нивниот, е сосема поинаков отколку животот на другите луѓе.
„Тоа е живот во кутија. Мане е „врзан“ за живот во две соби. И ние со него, исто така. Има тешки, но и убави моменти. Мане сака да слуша музика, да се милува и да биде окружен со најблиските. Многу е мил, но во исто време многу „напорен“. Всушност, тој го одредува ритамот на живот на нашето семејство. За Мане постои само сегашноста. Не е свесен за минатото, не знае што е тоа иднина. Ако тој има потреба од нешто, тоа мора да се исполни веднаш. Нема стресови, ниту пак чувство за конформизам и не е оптоварен со навики, предрасуди и други видови „општествено пожелно поведение“ како ние останатите“, објаснува Драги.
Тој до неодамна, поточно, до пред пет месеци кога се пензионирал, заработувал за живот работејќи како правник, а повеќе од 40 години се занимава и со фотографија. Со неговата голема љубов, сопругата Оливера, која работи како акушерка во Клиничката болница во Тетово е во брак веќе 35 години.
„До пред две години додека јас и Оливера бевме на работа, за Мане се грижеше баба Татјана (мајката на Оливера), која живееше со нас, но, за жал, таа почина пред две години. Беше храбра жена и постојано се грижеше за Мане, колку што ѝ дозволуваа годините. Мајка ми, Вера, додека беше здрава, секогаш несебично ни помагаше околу грижата за Мане. За жал, нашите татковци Манол и Радисав, се „предадоа“ пред време и починаа прерано. Сега јас сум во пензија, а мојата сопруга работи во смени (дневна и ноќна). Кога Оливера е на работа, сета грижа околу Мане ја преземам јас, а кога сме двајцата дома, заедно ги делиме обврските. Нашиот живот е програмиран, фрагментиран, пак ќе кажам најмногу заради Мане, но сме навикнале на тоа, иако веќе годините почнуваат да го земаат својот данок. За среќа, имаме слога и љубов, и тоа многу ни помага да го „тераме“ животот со сите убави и неубави нешта што ги носи“, објаснува нашиот соговорник.
Нашиот живот е програмиран во минута
Првите неколку години тие имале физиотерапевт кој го вежбал Мане неколку пати неделно. Кога Мане потпораснал и се покажало дека нема никогаш да прооди, нивни вежби се секојдневното пресоблекување, ставање во количка и обратно, по неколку пати на ден, сето тоа со многу гушкање. Секако, и одржувањето на редовната хигиена спаѓа во овие вежби.
„Имавме надеж дека можеби состојбата на Мане ќе се подобри, но таа надеж ја снема за некое време по неговото раѓање, некаде на 7-8 годишна возраст. Тогаш конечно ни беше јасно дека Мане никогаш нема да застане на свои нозе.
Во меѓувреме се научивме да живееме со Мане и неговата состојба. Не е лесно, но не се предаваме. Имаме чувство како животот да поминува покрај нас. Викенд во Охрид е мислена именка за нас. Неколку годишни одмори поминавме разделени. Или Оливера беше со Никола, а јас дома со Мане, или обратно. Можеби малку сум конфузен, но ми се губи мислата меѓу две пресоблекувања на Мане, меѓу две клизми, меѓу два оброка. Нашиот живот е програмиран во минута. Секој ден е ист, монотон, фрагментиран и уреден според потребите од Мане. А, истовремено, тоа е живот што наликува на „tour de force“. Со Оливера стануваме во 7 часот кога Мане треба да ја прими првата од четирите терапии тој ден. Кога Оливера не е на работа (веќе кажав дека работи дневна и ноќна смена, па два дена е слободна) пиеме кафе и потоа го „средуваме“ Мане. Наутро имам чувство дека сме во некаков „Pit stop“ во Формула 1. Мане е веќе буден, еден од нас го пресоблекува, двајцата го ставаме во количката, друг го мие, се подготвува појадок и денот може да почне. Кога е Оливера на работа, сето ова погоре кажаново морам да го направам сам. Околу пладне пак лекови, ужина, го ставаме Мане во кревет малку да се одмори од седењето во количката, а за нас дремка од еден час и навечер пак исто. Ако успееме со Оливера да излеземе на едно кафе навечер со пријателите – ние сме најсреќните луѓе на овој свет.
Денот пак се завршува со Мане. Никој не те прашува дали ти се спие, дали си уморен. Негогаш толку сакам само да измијам заби и да се фрлам во кревет. Но, не! Треба некој да го „стокми“ Мане, да го легне во кревет. Едноставно, нема кој друг (освен мене и мајка му Оливера), а тој не е виновен што не може самиот. Тогаш ги извлекуваме последните атоми снага, го ставаме Мане да спие, малку сурфање по интернет и со Оливера се фрламе во кревет за малку одмор и сон. Утре, задутре и не знам до кога – постојано истото“, го опишува овој татко макотрпното секојдневје во кое, за среќа, има и многу љубов.
Љубов, заеднички болки и радости
„Кога имате љубов, заеднички болки и радости, заеднички живот, ништо не е толку тешко. И знаеме дека и Мане ја чувствува таа љубов и слога и среќен е. Да, Мане е среќно дете. И ние со него. Верувале или не“, вели тој.
А Мане најмногу сака да биде со со нив, ако може и во прегратка, уште подобро. Сака да слуша музика. Сака и гости, претпоставуваат, бидејќи не знае да каже, но гледаат дека е тогаш порасположен. Мане сака два пати во денот да се испружи во кревет и да се одмори од седење во количката. Мане сака да му пирка ветер кога во лето ќе излезат на балкон. Сака кога заедно гледаат филм, сака да шета (иако за тоа нема многу можности). Многу сака да се бања. Можеби сака уште нешто, ама тоа ќе остане тајна што никогаш нема да ја дознаеме. Затоа што Мане не може да го каже тоа, а неговите родители мислат дека има што да каже.
Освен Мане, тие имаат уште еден син, Никола, кој е веќе свој човек на 24 години. Со Мане, вели нивниот татко, многу се сакаат иако тие се трудат да не го ангажираат многу околу брат му.
„Никола студира компјутерски науки и живее живот како и сите негови врсници. Уште од мал сме му ја објасниле ситуацијата со Мане, така што сето тоа некако природно си оди. Му зборувавме дека сите сме различни и тоа е тоа. Како што станува повозрасен и тој понекогаш е загрижен што ќе донесе иднината. Но, ние не сакаме сега премногу да го оптоваруваме. Сепак, кога има потреба, Никола останува да го почува Мане, да му даде лекови и вода. Мане е секогаш свесен за неговото присуство и на свој начин се радува на брат му. Кога ќе помине покрај него Никола секогаш го прашува „Мане, како си денес“, иако нема одговор од другата страна.
Цело време се трудам да објаснам како изгледа животот со Мане, како го живееме животот, како Мане го доживува светот, ама некако мислам дека е тешко да се објасни целосно. Мислам дека нас можат да не разберат само луѓето што се како нас, кои имаат деца со посебни потреби. Секако, има емпатични луѓе и ние сме многу благодарни за нивната поддршка, но додека немаш вакво искуство тешко може да се разбере сета комплексност на овој живот“, вели Драги.
Желби… неостварливи, остварливи, но недостижни, скромни…
Сепак, тој и неговата сопруга немаат којзнае какви желби. Од иднината очекуваат здравјето да ги служи што подолго, понекогаш да можат да отидат на кафе со пријателите, понекогаш да погледнат филм, да прочитаат некоја книга и да послушаат музика. И евентуално, да поминат по некој час некаде во природа (доколку Соња, сестрата на Оливера е слободна да го почува Мане тие неколку часови).
„Состојбата нема да се подобри. Напротив, може само да се влоши (сепак, седење во количка цел живот доведува до големи проблеми, кои излегуваат на виделина во позрелата возраст). За жал, Мане нема никогаш да биде самостоен. И, секако дека често ни поминувааат страшни мисли низ глава, што ќе биде со него, ако некој од нас почине? Или, ако починеме двајцата!? Иако сме свесни за целата ситуација, ги бркаме тие мисли, колку што можеме. Мора да бидеме силни. А, истовремено и свесни за тоа што може да донесе утрешнината. Тешко е, ама мора да се живее. Неверојатно е, но и вистинито – Мане, таков каков што е, немоќен, нас (мене и Оливера) не направи да бидеме силни како карпа, за да го издржиме сето ова. И за да го зачуваме здравиот разум. Од неостварливите желби, сигурно дека би сакале живот со Мане кој би бил како и другите, со свој живот, убав, умен и среќен. Да го гледаме како расте и станува свој човек. Од остварливите, но за нас тешко достижни желби, си посакуваме малечка приземна куќа со двор, специјално возило со кое би можеле со Мане да шетаме секаде, специјално обучени луѓе (асистенти?) кои би можеле да се грижат за Мане ден-два, за да можеме некогаш јас и Оливера да ги „наполниме батериите“ и да направиме исчекор од монотоното секојдневие. И, да, кажав погоре да бидеме здрави и живи да можеме да се грижиме за Мане што подолго. Толку.
Од оваа и ваква држава немаме апсолутно никакви очекувања во смисла на помош, системско унапредување на состојбите во оваа област или некакво подобрување и олеснување на животот на семејствата и лицата со посебни потреби. Знам дека ваков дефетизам не е добар, а не е ниту корисен. Некој од страна ќе рече дека треба да се бориме постојано и бла-бла-бла. Ние сме уморни од секојдневните обврски кои се наш приоритет“, ја завршува господин Драги приказната за нивното семејство.
За изложбите …
Пред неколку месеци Драги Неделчевски имаше изложба, со наслов „Дијагноза“, која се состоеше од документарни фотографии како обид да се истражат најтемните, а истовремено и највозвишените состојби кај човекот кој, според неговите размислувања, е и најсилно и најкревко суштество. Станува збор за фотографии од луѓе кои имаат некој здравствен проблем, а се сложиле да застанат пред неговиот објектив и храбро се „разголиле“ и се покажале себеси.
За свој најдобар фотографски проект досега го смета фото-есејот „Живот во кутија“ реализиран во 2009 година. Тоа е фото есеј за животот на Мане и нивното семејство, проект од кој произлезе изложба и книга со фотографии.
„Мане нема никаков однос кон фотографирањето. И заради тоа е тежок за соработка. Фотографирањето е напорно, но барем е искрено. Нема тука местење пред објективот како што прават другите луѓе. И, никогаш не ми бара веднаш да му ги испратам фотографиите на вајбер“, вели Неделчевски.