Јас сум Ива и имам булозна епидермолиза

Ива Петревска е шестогодишно девојче и боледува од ретко заболување кое на прв поглед не можете да го забележите, но затоа и најмалиот удар и предизвикува болни и отворени рани.  

0
4726

На одбележувањето на Денот на ретките болести во ЕУ Инфо центарот го запознавме и семејството Петревски. Небојша, Катерина која во рацете држеше бебе, 7-месечната Ангела и 6-годишната Ива. Никој од нив не изгледаше како да боледува од нешто, па ги прашавме кој е болен и за што станува збор. Тогаш, подавајќи ни рака, со црцорливо гласче Ива рече: Јас сум Ива и имам епидермолисис булоза…Дијагнозата не ни беше позната, ниту пак ни појде од рака да ја изговориме од прва онака како што треба, но Ива веќе ја имаше добро извежбано и таа самата најдобро знае што значи истата.

И најобичниот удар и предизвикува рани, меури и големи болки. За состојбата на Ива нема лек, па засега единственото што можат да го направат е секогаш да имаат на располагање силиконски преврски кои кај нас некогаш не можат  но таа веќе сонува да стане педијатар и ако некој тоа не го стори пред неа, токму таа да го најде лекот. За состојбата на Ива разговаравме со нејзината мајка.

Кажете ни нешто повеќе за вас и за болеста од која боледува вашето дете?

Јас сум Катерина Петревска, имам 27 години и мајка сум на две деца Ива (6 години) и Ангела (7месеци). Јас сум дипломиран радиолошки технолог, но не сум вработена.

Инаку, Ива боледува од ретко генестско нарушување – булозна епидермолиза (epidermolysis bullosa). Нејзината кожа е нежна како крилја од пеперутка, а болеста се манифестира со правење рани и меури на кожата и лигавицата, поради недостаток на колаген. Булозна епидермолиза (epidermolysis bullosa) се јавува кај 1 на 50.000. И најобичниот удар и предизвикува рани. Ива често има рани на дланките, стапалата нозете колената. Раните треба веднаш да се преврзат со специјални силиконски преврски, а меурите да се пробушат со стерилна игла. Сето тоа го правиме сами во домашни услови.

Дали оваа болест е наследна, генетска и дали некој друг од семејството боледувал од неа?

Оваа болест е генетска, наследна и никој друг во нашето семејство не боледува од неа. Ива ја наследи од мене и сопругот, ние сме  носители на „лоши“ гени. За ова не знаевме додека не го направивме генетското испитување.

Кога ја добивте дијагнозата, дали на докторите им беше потребно долго време за да ја постават?

Ива беше родена со отворени рани и веднаш ја испратија на детската клиника во Скопје. Неонатолозите во соработка со кожен лекар ја дијагностицираа болеста. Но нам никој не ни објасни што претставува таа болест. Тие рани зараснаа и не отпуштија од болница и после неколку дена повторно се отвори рана. Отидовме на клиниката за кожни болести и таму докторката ни објасни што е оваа болест и ни даде контакт од здружение во Хрватска. Кога Ива имаше 5 месеци отидовме во Хрватска. Таму ја прегледаа, ја потврдија болеста и и направија биопсија. Ја добивме и дијагнозата, дека Ива боледува од булозна епидермолиза дистрофика. По 2 години ја однесовме во болница во Австрија, намената само за оваа болест. Таму направивме генетско испитување и добивме резултат дека јас и сопругот сме носители на овие гени и Ива од нас ги наследила двата гена и дошло до болест кај неа.

Што ви паѓа најтешко како родител?

Мене како родител најтешко од се ми е кога има рани и премногу ја боли, а јас не можам да и помогнам. И затоа што не постои лек за нејзината состојба.

Како вашето дете се справува со својата болест и какви се неговите надежи и планови?

Ива е храбра, таа многу добро се носи со својата болест. Уште  кога имаше 3 години почна да ме испрашува за болеста, зошто е тоа така, зошто баш нејзе и се случува тоа, на сите прашања и одговорив со одговори соодветни за нејзината возраст, таа ја прифати болеста и храбро се справува со неа, јавно зборува за тоа што и се случува. Ива е прваче па малку се срами во училиште, но и тоа успешно го надминуваме. Таа е мала, но се надева дека наскоро  ќе има лек за нејзината болест. И сака да биде педијатар кога ќе порасне за да им помага и да ги лечи децата.

Колку ве промени мајчинството како личност и колку го смени вашиот претходен начин на живот?

Мајчинството како личност ме измени премногу. Кога ја родив Ива имав 21 година. Станав поодговорна, грижлива, едноставно станав мајка. Денот кога се роди беше најубавиот  ден, но не и најсреќниот. Бевме разделени 3 дена, таа беше во болница во Скопје, а јас во болница во Гостивар. Не бев добра здравствено, но кога ја видов после три дена, заборавив на сите болки. Се соочив со ситуацијата, ми покажаа како треба да ја преврзам, и иако бевме во болница јас сама се грижев за неа и ја преврзувавме заедно со сопругот. Сопругот ми беше најголемата поддршка. Тој е сталожен и ме убедуваше дека се ќе биде во ред, постојано беше покрај нас и му блодарам за се што прави за нас. Начинот на живот не ни се промени многу, продолживме сите тројца да ги правиме нештата кои вообичаено сме ги правеле. Да уживаме во животот. Не дозволивме болеста во ништо да не спречи. Сега имаме уште една ќерка, малку е потешко со две деца но и со тоа успешно се носиме.

Колку луѓе во Македонија боледуваат од оваа болест и кој е најголемиот проблем со кои се соочуваат тие?

Во Македонија има околу десетина болни со оваа болест, најголем проблем е што силиконските преврски се многу скапи и не се секогаш достапни кај нас, па треба да се набавуваат во други земји.

Текст: Драгица Христова

loading...