Во поликлиниката „Проф.д-р.сц. Милена Стојчевиќ Половина“ во Загреб и Задар (Хрватска) и во Словенска Бистрица (Словенија), се рехабилитираат деца со различни развојни проблеми: неуроризични деца, деца со церебрална парализа, ретки болести, болести на ’рбетот, парализа на брахијален плексус, но и деца со други развојни проблеми.
Нашиот соговорник, доктор Светислав Половина е директор на оваа поликлиника која е позната ширум регионот и во Европа, токму по својот метод на работа развиен од проф. Милена Стојчевиќ Половина која е еден од клучните експерти одговорни за развојот на детската рехабилитација во оваа област.
Со текот на годините, проф. Милена Стојчевиќ Половина која со детска рехабилитација почнала да се занимава во 70-тите години на минатиот век, се борела со многу ставови кои сега, децении подоцна, се речиси општоприфатени. Таа забележала дека добар исход на рехабилитацијата може да се постигне само со голем интензитет на терапијата.
Професорката Милена Стојчевиќ Половина и дел од тимот за рехабилитација на 6. Хрватски конгрес за
неврорехабилитација и ресторативна неврологија во Осиек
„Со оглед на тоа што не постои земја во светот која може да плати професионалци да работат со дете со таков интензитет, како очигледно решение се наметнале заинтересираните родители. Да речеме дека е ова еден од ставовите со кои некогаш жестоко им се спротивставувала на другите експерти кои веруваа дека родителот треба да биде само родител, а не физиотерапевт. Денес, речиси сите родители очекуваат да бидат научени што да прават со своето дете. Исто така, не постои друг метод, барем според нашите сознанија, што застапува толку висок интензитет на работа со детето како нашиот.
Она околу што често се кршеле копјата и сè уште се кршат, е дали треба да се следи развојот на детето за време на рехабилитацијата. Мислењата често се менуваа, но во нашата работа ние строго (со индивидуално приспособување) се придржуваме до нормалниот развој на детето без оглед на хронолошката возраст, бидејќи на тој начин постигнуваме најдобри резултати. И конечно, поважно од тоа кога некој ќе прооди е како ќе прооди бидејќи ефектите од квалитетот на одењето влијаат на поединецот низ целиот живот; времето на проодување значително помалку“, ни објасни д-р Половина.
Нивниот пристап во речиси сите случаи се состои во обид да постигнат целосно здравје, а не најмала можна попреченост. Се разбира, веројатноста за успех зависи од голем број фактори, но статистиката никогаш не смее да се замени со поединецот. Затоа што ако веројатноста за закрепнување е 5%, тие веруваат дека нивна должност е на секое дете да му дадат можност токму тоа да биде во тие 5%.
И затоа во историјата на оваа поликлиника се запишани неверојатни приказни за деца чии прогнози биле дека нема никогаш самостојно да одат, а тие не смо што одат, туку се професионални фудбалери, лизгачи или едноставно, деца кои можат да живеат како и нивните врсници.
Д-р Светислав Половина
На веб-страната на вашата поликлиника пишува дека кај вас се рехабилитираат деца со различни развојни проблеми, но посебно внимание се посветува на рехабилитацијата на децата со церебрална парализа. Дали се ова и најчестите случаи кои доаѓаат кај вас?
Во нашата поликлиника се рехабилитираат децата со различни развојни проблеми, но децата со церебрална парализа претставуваат мнозинство. Ова не е изненадувачки бидејќи церебралната парализа е најчеста причина за онеспособување во детската возраст.
Доенчињата со абнормален развој се исто така чести, од кои некои се изложени на ризик за церебрална парализа, а некои за мали моторни, сензорни или други развојни абнормалности. Има и сѐ повеќе деца со ретки болести заради подобра генетска дијагностика.
Која е стапката на успех и што се смета за успех во оваа дијагноза?
Невозможно е да се каже стапката на успех бидејќи е тешко да се дефинира што е успех. Сметаме дека е најголем успех кога ќе постигнеме дека детето од кое се очекувало да развие церебрална парализа ја заврши рехабилитацијата како дете без таа дијагноза. За жал, ова не се постигнува секогаш.
Реално, голем успех е кога ќе се постигне функционирање на детето над очекуваното ниво на неговите способности, а тоа ниво денес може да се процени со голема веројатност веќе по втората година од животот.
Со нашиот метод таков резултат постигнуваме кај 50% од децата.
Ставовите на експертите се такви дека воопшто не може да се постигне подобрување над очекуваните способности, со рехабилитација или на кој било начин, така што мислам дека ова се одлични резултати.
Претпоставувам дека не е секоја церебрална парализа иста, како што не се исти и пациентите, но сепак, што е најважно за успехот, дали е возраста, колку побрзо толку подобро или нешто друго?
Не, секое дете со церебрална парализа не е исто. Оштетувањата на мозокот, кои се причина за церебрална парализа, можат да бидат многу различни. Се разбира, колку е поголема штетата, толку се поголеми проблемите. За детето, семејството и за тимот за рехабилитација.
Времето е најважно за успехот на рехабилитацијата. Времето на започнување со третманите и времето вложено во третманите. Колку порано се започне со рехабилитација, а тоа би било идеално по напуштањето на породилното одделение за деца со висок ризик, толку подобри ќе бидат резултатите. Се разбира, често почетокот на рехабилитацијата е одложен поради различни причини.
Вториот најважен фактор е вложеното време. За да биде рехабилитацијата ефикасна, таа мора да биде интензивна. Нашиот метод бара многу работа и труд од родителите, кои се негови главни носители. Сепак, секој напредок во развојот на детето е за нив најголемата награда.
Родителите мора да бидат добро подучени и да имаат поддршка од тимот за рехабилитација за самостојно спроведување на рехабилитацијата дома. Наша улога е да ги научиме што и како да работат со детето и постојано да им даваме поддршка. Навистина се трудиме да го направиме тоа и да им даваме постојана поддршка, без оглед на закажаните термини за едукација и контрола. Мобилните телефони ѕвонат и пораките пристигнуваат дење, ноќе и за време на викенди и празници.
Дали има надеж за оние луѓе во 20-тите, 30-тите кои боледуваат од церебрална парализа, да можат да направат некаква промена и напредок на толку доцна возраст и со вашиот метод?
Иако некои од децата кои почнаа со рехабилитација кај нас веќе не се деца, туку луѓе на возраст од 20 години, имаме премалку искуство со работа на таа возраст. Сепак, можам да кажам дека рехабилитацијата на која било возраст функционира позитивно.
Секогаш има одредени, првенствено функционални достигнувања, дури и на таа возраст, само што веќе не се толку значајни за да направат драматична разлика. Мислам дека на таа возраст треба добро да се размислува за одржување на статус кво бидејќи церебралната парализа има тенденција да се влошува со возраста.
Кој е случајот што го паметите како неверојатен, кога, да речеме, не се надевавте на некое значително поместување, па ве изненадил со напредок?
Мислам дека ми е најлесно да одговорам ова прашање со моето неодамнешно искуство. Пред многу години кај нас дојде двегодишно момче од Марибор со дијагноза церебрална парализа, спастична дипареза. Дијагнозата на церебрална парализа, поставена во една друга институција во Словенија, всушност значи конечна дијагноза каде не се очекува значителен напредок. Редовно бил вклучен во рехабилитација според местото на живеење и прогнозите биле дека нема да може да постигне самостојно одење. Го променивме начинот на рехабилитација, го вклучивме во интензивна рехабилитација според Стојчевиќ Половина и после големиот труд на неговите родители Марк прооде како здраво дете.
Приказната на неговата мајка за нивната борба е на нашата веб-страница. Делот што ме фасцинира всушност се случи пред еден месец кога после многу години добив имејл од неговата мајка. На него имаше слика на Марк во дресот на својот клуб. Таа ми напиша дека Марк сега тренира фудбал и игра во првата словенечка лига. Ако прогуглав добро, мислам дека добил и покана за фудбалската репрезентација на Словенија за негова возраст. Момче кое не требаше да оди.
Тоа е нешто што навистина не би го очекувал кога ја започнавме приказната и за што бев неверојатно среќен неколку дена откако го добив имејлот. Се договорив со неговата мајка Марк да му помогне малку со тренинзите и на мојот син кој исто така тренира фудбал.
Кога зборувам за него, веднаш се сеќавам на Нежа, Нежа е бебе родено два месеци пред терминот во Љубљана. Веднаш по породувањето на мајката ѝ беше кажано дека е високо невроризична за севкупниот развој. Започна со рехабилитација кај нас веднаш по излегувањето од породилиштето. Денес е петто одделение и е една од најдобрите лизгачки од својата генерација во Словенија. Ова се само некои „неверојатни“ среќни исходи кај децата со висок ризик за развој, тоа се приказни кои ме прават среќен со она што го работам. Како што се сеќавам на секое дете со кое ги поместивме границите на очекуваното, границите на возможното, уште повеќе се сеќавам на сите оние бебиња каде и покрај огромните напори на сите нас, особено на родителите, дојдовме до ѕид, каде и покрај големи развојни отстапувања повеќе не можеме да очекуваме напредок. Ова е најтешкиот дел од нашата работа, иако мала утеха наоѓам во фактот што и кај оние деца каде што ние не успеавме родителите знаат дека сме ја достигнале горната граница на можното.
Што очекуваат родителите кои доаѓаат кај вас, дали поставуваат превисоки очекувања во однос на дијагнозата на нивните деца?
Тешко е да се каже дека очекувањата на родителите се преголеми со оглед на дијагнозата. Секој родител на болно дете сака најмногу за своето дете, па дури и невозможното, свесно или несвесно.
И самите си поставуваме премногу високи очекувања. Секогаш поставуваме цели кои можеби се превисоки. Но, ако не си поставите високи цели, колкава е вашата шанса да ги постигнете? Како да очекуваме од родителите толку труд и работа, надеж, ако и сами не го дадеме истото?
Дали некогаш сте имале недоразбирања околу нивните очекувања, можностите на детето и вашиот третман?
Секако. Сите ние сме луѓе. Не се согласуваме секогаш.
Која е најтешката форма на заболување кај децата што сте успеале да ги излечите?
Навистина ми е тешко да одговорам попрецизно на ова прашање бидејќи ниту едно дете не е исто, освен примарниот проблем има и многу други фактори, како времето на започнување со рехабилитација, семејната ситуација, придружните болести итн.
Колку се поврзувате со вашите пациенти, дали останувате во контакт со нив и кога ќе си заминат?
Мислам дека врската меѓу повеќето наши пациенти и нас е исклучително силна. Некои врски одамна престанаа да бидат односи лекар-пациент и станаа односи меѓу пријатели. Остануваме во контакт со многу од нив. Многу често не е само контакт за Нова Година и за празници, тоа често значи и разговор за матурата и испитите со мојата Марта која одамна беше моја мала пациентка. Убаво е чувството што каде и да погледнете на мапата на стотици километри околу Загреб, секогаш можете да одите на кафе со некое од поранешните бебиња; Сплит, Скопје, Сараево, Љубљана, Мостар, Бихаќ, Германија, Австрија… Понекогаш од чист мир, некој од нашите големи поранешни вежбачи ќе заѕвони на вратата од Поликлиниката, само колку да ни се јави.
За мене беше посебна чест кога таа (тогаш веќе девојка), не знам дали пациент или пријателка, ме покани да ја придружувам на матурата. Навистина не познавам лекари кои го доживеале ова. За жал, поради карантинот, сè беше одложено до 2020 година, вклучително и матурата.
Во што се состои вашиот пристап, начинот на лекување, метод, како изгледа вашата прва средба со новите пациенти?
Ние се трудиме нашиот пристап кон пациентот и лекувањето да бидат пред сѐ целосно отворени и искрени. Се обидуваме да одговориме на прашањето на секој родител, ако не знаеме, да кажеме дека не знаеме. Да го објасниме секој дел од рехабилитацијата. Секое зошто правиме нешто, не само како.
Во првата средба со новите пациенти, по прегледот и увидот во медицинската документација, во разговор со родителите предлагаме што и како да се постапи, ја објаснуваме состојбата со детето.
Повеќето родители веќе доаѓаат сакајќи да започнат со рехабилитација што е можно поскоро. Основната идеја зад нашиот метод е интензивна рехабилитација дома. Родителите се подложени на детална едукација за рехабилитација во сите развојни области каде што сметаме дека е неопходно (физио, работна терапија, логопед, работа со специјален педагог, терапија за сензорна интеграција, хипотерапија, психолошка итн.).
Дали имате проблем да воспоставите контакт со некои од нив, имајќи предвид дека се деца?
Мислам дека никој на клиниката нема проблем да воспостави контакт со нашите мали пациенти. Поминуваме толку многу време со децата што мислам дека дел од детето во нас никогаш не може да умре. Ќе останеме засекогаш млади! Се шегувам, се разбира, но работата со деца е, според мене, најубавиот дел од оваа работа. Многумина често не прашуваат како можете да работите со деца со толку големи проблеми, но во тоа е и убавината. Надеж и желба да му се помогне на детето, притоа обидувајќи се да му помогнеш и да си играш со него во исто време.
Вежбањето преку игра е најдобрата вежба, иако тоа не е секогаш можно. Поголемиот проблем е всушност тоа што после толку време на душекот за вежбање со децата веќе не знаете како да разговарате со возрасните.
Имајќи предвид дека имате клиника во Словенија, а има луѓе кои доаѓаат кај вас, во Загреб, последното прашање е дали има шанси да дојдете и во Македонија, да отворите клиника или евентуално, да обучите некој што би можел да работи според вашиот метод?
Моментално, освен во Загреб, работиме и во Задар и во Словенска Бистрица (Словенија) и засега мислам дека нема дополнително да се шириме, иако имаме доста сериозни разговори за можно отворање на Поликлиника во БиХ. Доаѓам често во Македонија и навистина ја сакам, не знам дали ми е подрага храната или топлите и отворени луѓе, па би ми било драго да работам во Македонија, но засега немаме такви планови. Сепак, никогаш не треба да се каже никогаш.