Кога љубовта се претвора во омраза, а секојдневјето во пекол: Септември – месец за борба против Алцхајмеровата болест

Во доцните фази од болеста пациентите се комплетно зависни од други лица. Така и мајка ми, со време стана комплетно зависна од мене, а јас од ќерка се претворив во нешто што стручните лица го нарекуваат негувател и старател. Ова е извадок од книгата „Кога мајка ми заборави дека ме сака“, лична приказна за искуството на авторката со болеста на нејзината мајка

789

На иницијатива на Светската здравствена организација од 1994 година секој септември се одбележува како месец на борба против Алцхајмеровата болест. Станува збор за дегенеративно мозочно нарушување кое ги уништува невроните и врските во мозочната кора што доведува до значително губење на мозочната маса. Овие промени доведуваат до постепено, неповратно губење на меморијата, способноста за зборување, свеста за време и простор. Крајниот исход на болеста е целосна неспособност на пациентот да се грижи за себе.

Во светот околу 18 милиони луѓе боледуваат од Алцхајмерова болест или некој вид на деменција, што претставува ментално влошување во најмалку три области: меморија, говор и просторна ориентација.

Целта на одбележувањето на овој месец како месец на борба против Алцхајмеровата болест е, пред сѐ, да се сврти вниманието на јавноста за тешкотиите и предизвиците во дијагнозата и лекувањето на оваа болест, потребите и проблемите со кои секојдневно се соочуваат заболените и нивните семејства, како и да се оспори стигмата која ја опкружува.

Како наш придонес овој септември, извадок од книгата „Кога мама заборави дека ме сака“. Оваа книга е всушност приказна за личното искуство на авторката со болеста на нејзината мајка.

Извадок од книгата „Кога мама заборави дека ме сака“

Не ја препознавме

„Првите симптоми на деменција или на Алцхајмер кај мајка ми се појавија десет години претходно. Не ги препознавме. Како што поминуваше времето само стануваше полошо. Во неа сè уште имаше живот, но беше далеку од онаа каква што ја знаевме.

Станува збор за прогресивна и фатална болест на мозокот која се карактеризира со губење на меморијата, говорот и способноста за размислување, со промени во расположението и однесувањето. Во доцните фази од болеста пациентите често не се во состојба да комуницираат и се комплетно зависни од други лица.

Така и мајка ми, со време стана комплетно зависна од мене, а јас од ќерка се претворив во нешто што стручните лица го нарекуваат негувател и старател.

Освен оваа нова „титула“ не добив ништо друго, ниту имав соодветна едукација, ниту добив некаква обука или нешто слично. Учев во ôд.

А додека да дојдеме до дијагнозата, додека да ја ’свариме‘ и да ја прифатиме, чудовиштето веќе ѝ ги изеде мозочните клетки, ѝ ги исцица спомените и ја исплука како ишмукана мушмула.

Додека таа полека исчезнуваше пред моите очи, јас се изгубив во хаосот во кој се претвори нашиот дотогашен живот.

За омразата и нетрпеливоста кон најсаканата личност во животот

Сите слики за оваа болест потекнуваат од нас, негувателите, старателите или што и да сме веќе и сите се однесуваат на нас. На тоа колку сме преморени како последица од ужасниот емотивен и физички стрес заради грижата за целосно немоќна личност, но многу повеќе заради тоа што постепено ја губиме личноста која ја сакаме, личноста која во минатото ни била потпора.

Кога се разболе и кога почна да се менува, толку се промени што заедно со нејзината личност избледеа во моето сеќавање и сите работи што ги правеше таа за нас. Сè ми беше тешко.

Понекогаш, колку и да ми е сега тоа неприфатливо и колку и да се срамам да го напишам, вистината е дека повремено ми се појавуваше дури и некое чувство на омраза кон неа, кон мојата мајка. Омраза или нетрпеливост или сѐ заедно.

Кога ќе станев свесна за ова, се срамев сама од себе.

Се разбира, во тие моменти почнував да си ги редам моите вообичаени оправдувања, ама секое оправдување паѓаше во вода само кога ќе си дозволев да се сетам дека е болна, дека сето она што ги буди кај мене тие чувства се должи на болеста….Накусо, мајка ми не е виновна заради тоа.

Тоа е како да му се лутите на слепиот оти не гледа, на глувиот дека не слуша, а на оној што седи во инвалидска количка, зашто не станува.   

Тоа беше долготраен процес, не знам колку точно траеше, 7, 8, 9, 10 години, којзнае. И за целиот тој период не се навикнав, не се смирив, не најдов начин да се справам со ситуацијата. Ниту за да ѝ помогнам нејзе, ниту за да си помогнам себеси.

Од секојдневјето

 Секое утро последните две-три години, кога болеста веќе сериозно напредуваше, се одвиваше речиси исто. Освен оние денови кога не беше толку намќореста и нерасположена.

Најтешки за мене беа утрата. Од моја перспектива беше вака:

„Добро утро мамичке, како спиеше ноќеска? Ајде стани да се напиеш лекови, време е!“

„Ај оди таму, остави ме да спијам!“

„Мамо, испиј ги лековите, па пак легни си, ајде, треба да одам на работа“.

„Што ми е гајле, кај сакаш оди. Јас не те викнав да дојдеш“.

„Ајде, стани да се измиеш, да си ги испиеш лековите и да јадеш, па ќе си легнеш да се доспиеш“.

„Ти ли ќе ми кажуваш кога да станам, да не си ми шефица!“

„Ама мамо бе, не сум ти шефица, ама ќерка сум ти. Јас сум Драгица, ќерка ти Дракче, ти текнува?“.

„Како да не, ќерка, ај остави ме на мира, што се моткаш тука“.

„Ајде, ајде, не можам да те оставам без лекови, те молам послушај ме, испиј ги, еве ти водичка, еве и лажица мед земи прво за да не ти горчат“.

„Пушти ме, нејќам, бегај таму, помош, помош, нека ми помогне некој!“

Како било од нејзина перспектива?! Никој не знае како e….

Ги отворате очите наутро и немате поим каде сте. Ништо не ви е познато. Само сакате да спиете и се надевате дека следниот пат кога ќе ги отворите очите ќе бидете дома.

Се врткаат некои луѓе кои не ги познавате, ви влегуваат во соба, ви пребаруваат низ плакарот, ви кажуваат што да облечете, а кога ќе им кажете: „Кој сте вие, ај одете си!“, тврдат дека ви се деца.

Не можете да се сетите ни дали навистина имате деца, нешто како низ магла мислите дека имате, ама тој, таа или тие што стојат пред вас, не ви личат на деца, тоа се некои средовечни луѓе.

Вие само сакате да си одите дома. Не знаете каде сте, ниту како да излезете оттаму. Целиот досегашен живот почнува да ви се лизга низ раце, а вие постојано пропаѓате сè подлабоко и подлабоко во понорот на Алцхајмер…“

Повеќе