Секоја година нови 80 до 120 пациенти со мултипла склероза

Повеќе од 50 пациенти се на листата на чекање за примање на високоефикасна терапија. Овие лица се млади, работоспособни и сѐ уште можат да го дадат својот придонес во општеството, но ако и понатаму останат без терапија согласно природата на самата болест постои ризик за прогресија и појава на неповратен инвалидитет, велат од здружението на пациенти со мултипла склероза

311

По повод 30 мај – Светскиот ден на лицата со мултипла склероза, денеска се одржа марш за подигање на свеста за проблемите со кои се соочуваат овие лица, во организација на Националниот сојуз на лица со телесен инвалидитет на Македонија – Мобилност Македонија.

Настанот почна во 11 часот пред порта „Македонија“ и продолжи во правец на Собранието до Домот „Даре Џамбаз“.

Денот беше одбележан и со настан организиран од Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза  на кој посочија на недостапност на ефикасна терапија за голем број пациенти со МС, како и на тоа дека во слична ситуација се и оние кои чекаат со месеци да добијат современ третман.

Истовремено, бројот на новодијагностицирани пациенти со МС постојано расте, бидејќи секоја година се дијагностицираат нови 80-120 пациенти. Повеќе од 50 пациенти се на листата на чекање за примање на високоефикасна терапија.

„Овие лица се млади, работоспособни и сѐ уште можат да го дадат својот придонес во општеството, но ако и понатаму останат без терапија согласно природата на самата болест постои ризик за прогресија и појава на неповратен инвалидитет, што од друга страна ќе се рефлектира со значителен товар врз самиот пациент и неговото семејство, а претставува и сериозна импликација и негативен економски импакт врз социјалниот, здравствениот и пензискиот фонд во подолг временски период”, изјави претседателката на здружението Ана Карајанова – Димитрушева.

Мотото на годинешното одбележување на Светскиот ден е MS Connestions – „МС Поврзувања” коe годинава е околу поврзувањата на лицата со МС во заедницата и во општеството.

„Со мотото “I connect, We connect” – „Заедно поврзани„  #MSConnections, ги предизвикуваме социјалните бариери кои предизвикуваат изолација и осаменост за лицата со МС. Ова е можност, сите заедно да се заложиме за подобри услуги, да им оддадеме признание на нашите мрежи за поддршка и да ја нагласиме, поддржиме, охрабриме и да и оддадеме особено признание на грижата за себе на лицата со МС.

Сето ова е со цел да се подигне свеста за невидливите симптоми на МС и нивното негативно влијание врз квалитетот на живот на лицата кои се соочуваат со оваа болест.

И покрај евидентниот напредок кој е направен изминативе години, сѐ уште има потреба од унапредување на грижата за лицата со мултипла склероза, како на пример навремена дијагностика, адекватен и современ третман преку зголемување на достапноста на високоефикасните и иновативни лекови.

Преку кампањата која траеше цел мај, го споделивме искуството на лицата со МС пред влијателните личности и лица кои носат одлуки во нашето општество, со цел партнерски да најдеме суштинско решение кое ќе обезбеди доволно адекватни лекови за сите пациенти со мултипла склероза“, велат од здружението.

За Светски ден на мултипла склероза

Светскиот ден на МС беше воспоставен од страна на MS International Federation (MSIF) и нејзините членки во 2009 година со цел да се здружи глобалната МС заедница заедно за подигање на свеста и кампања за подобрување на квалитетот на живот на лицата со МС. Светскиот ден на МС се одбележува секоја година на 30-ти мај. Настаните и кампањите се одржуваат во текот на месец мај во скоро 100-тина земји ширум светот.

За повеќе информации, посетете ја веб страницата на Светскиот ден на МС: https://worldmsday.org/.

Што е мултипла склероза?

Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. Тоа е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, воспалителна и дегенеративна болест на централниот нервен систем. Настанува кога имуниот систем ја напаѓа обвивката на нервните клетки (миелин) во мозокот, ’рбетниот мозок и оптичките нерви, предизвикувајќи воспаление и последователна дегенерација, што води до прекин на невротрансмисијата на сигналот од една нервна клетка до друга.

Во Македонија од МС боледуваат околу 1.500 лица додека во светот има повеќе од 2,3 милиони лица. Многу е веројатно дека стотици илјади лица остануваат недијагностицирани и многу животи се индиректно зафатени. Повеќето лица со МС се дијагностицираат на возраст од 20 до 40 години, и околу два-три пати почесто се дијагностицираат жени наспроти мажи.

Причината за МС сѐ уште не е позната и до сега не постои лек, но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.

МС го прави животот непредвидлив за секого. За да дознаете повеќе за МС посетете ја веб страницата http://msmakedonija.eu.org/multipla-skleroza.

За Националното здружение за МС

Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза. Oсновано е на 20. март 2019 година. Националното здружение е полноправна членка на Европската МС Платформа (анг. European Multiple Sclerosis Platfrom, EMSP), полноправна членка на Светската алијанса на пациенти  (анг. World Patient Alliance) и асоцијативна членка на Алијансата на пациентски организации (АПО).

Потребата за формирање на здружението се наметна како резултат на неопходноста за обединување на лицата со мултипла склероза, нивните семејства со цел согледување на нивните потреби и инволвирање на останати чинители заради решавање на проблемите на лицата со МС, како и подобрување на квалитетот на нивното живеење. Исто така, секојдневниот напредок во медицината, токму во областа на неврологија бара интензивирање на реформите во оваа област.

Нашата мисија и причина за постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.

Повеќе