Што да правите кога Алцхајмер ќе ви ја украде саканата личност?

„Науката вели дека болеста започнува во мозокот околу десет па и дваесет години пред да се појават првите симптоми. Долгогодишен сопатник, „паразитира“ скоро една третина од животот и се храни со туѓите спомени. Најпрво свива гнездо во делот од мозокот каде што е библиотеката на нашите спомени. Тука му е убаво, како на големо филмско платно, воајерски ги разгледува сите слики-спомени, кои нанижани една до друга, обоени со радост, тага, среќа, копнеж и сите други форми на емоции го прават колажот едноставно наречен живот.

На почетокот се храни со оние скорешните, најновите спомени, па предметите мистериозно исчезнуваат од домот, или се на погрешни места или се раѓа сомнеж дека некој ги краде. Мислата се прекинува и останува недовршена, годината е некоја претходна, веќе измината, а прашањата исти та исти се повторуваат во денот како реприза на веќе видена епизода од серија. Но никој сè уште не се сомнева дека ова е масло на тивкиот крадец на спомените. Минуваат месеци, па и години и како што се храни со туѓите спомени станува поголем, посилен, похрабар, па се раскомотува удобно во мозокот како тој да е домаќин, а не непоканет гостин. Си прави доградба-дивоградба на својата куќа во делот од мозокот кој е одговорен за ориентација, па веќе враќањето дома по испиеното кафе кај комшиката станува предизвик и бескраен лавиринт од улици и улички кој нема крај. Страв, несигурност, тага, сè почесто ви прават друштво, а го избегнувате друштвото на пријателите зашто веќе и нивните имиња и ликови се толку помешани, па поудобно е да си бидете сам со себе и со натрапникот кој се храни со вашиот живот. Но тој нема мерка…“.

Ова е дел од сликовитиот опис на Алцхајмеровата болест на Габриела Новотни, невролог на Универзитетската Клиника за неврологија во Скопје и претседател на здружението за подобрување и унапредување на правата на лицата со Алцхајмерова болест, како и на членовите на нивните семејства, во предговорот за книгата инспирирана од животот на авторката со нејзината мајка која боледува од Алцхајмер („Кога мама заборави да ме сака“).

21 септември е светски ден на Алцхајмеровата болест, една од оние болести кои се сѐ уште табу, болест која се крие од соседите, од пријателите, од средината, болест од која се срамиме, сѐ додека не нѐ натера да заборавиме на сѐ, па дури и на срамот.

„Тажно е што деменцијата која се заканува да стане епидемија на 21 век сѐ уште е потценета, непрепознаена, кај голем дел недијагностицирана и нелекувана… Тажно е што лицата кои живеат со деменција остануваат затворени во своите домови, наместо да се интегрирани во општеството..тажно е што малкумина знаат дека заборавањето не значи дека лицата со деменција не можат да бидат среќни и задоволни, активни и да се чувствуваат вредни и корисни…Тажно е што кај нас само 1/4 се дијагностицирани и третирани…Тажно е што семејствата се оставени сами на себе да се грижат за своите сакани, да поминат непроспиени ноќи, месеци и години и да немаат никаква постдијагностичка грижа и помош…Тажно е што немаме дневни центри за лица со деменција…Тажно е што болеста го краде највредното, спомените и тажно е што сѐ уште е распространет митот дека „заборавањето е нормална појава и оди рака под рака со стареењето”…Многу нешта се тажни во врска со оваа болест, но крајно време е да ја запознаеме деменцијата со сите нејзини лица и заедно да ги отпочнеме промените…“, велат од Институтот за Алцхајмерова болест и Невронаука-Скопје, воочи 21 септември, Светскиот ден на Алцхајмер кој ќе биде одбележан на плоштад Македонија (среда) од 13 до 15 часот.

Како и на глобално ниво, така и кај нас, деменцијата претставува растечки здравствен и општествен приоритет. Сѐ поголем е бројот на студии кои покажуваат дека и инфекцијата со ковид-19 остава долготрајни ефекти врз когнитивното функционирање. Имено, лицата кои прележале ковид изјавуваат дека доживуваат т.н. „мозочна магла“, како и тешкотии со концентрација, внимание и помнење. Поради ова, како и поради ефектот на социјалната изолација и намалената стимулација, се очекува „пандемија на деменција“ како резултат на пандемијата со ковид-19.

Според Светската здравстена организација, бројките на лица со деменција вртоглаво ќе пораснат на 78 милиони во 2030 и 139 милиони до 2050, што е скоро тројно од моменталните 55 милиони. Токму поради тоа и поради фактот што сѐ уште не постои лек за било кој вид на деменција, во светски рамки, фокусот е на превенција, поддршка и нефармаколошки третмани. Сепак, токму овие аспекти од менаџирањето на деменции се слаба точка на македонскиот здравствен систем.

Имено, иако би било идеално по дијагностицирањето да се направи план за третман (фармаколошки и нефармаколошки), да се обезбедат сите потребни информации за деменција и живот со деменција и да се упатат пациентот и семејството кон организации за поддршка и советување, за жал, кај нас, последниот чекор честопати се изостава. Ова, делумно се должи и на недостатокот на системи за информациска, емоционална и практична поддршка, како и нефармаколошки третмани каде што пациентите би можеле да се упатат.

„Лицата кои живеат со Алцхајмерова деменција, болест чиј главен симптом е заборавањето, останаа заборавени. Центарот за деменции остана само убава замисла на хартија и покрај тоа што за него е направен елаборат и две години чека разгледување и одобрување од Министерството за здравство. Страшно е тоа што никој ниту има слух, ниту смета дека е потребен, секако, освен пациентите и нивните семејства. А не се малку, најмалку 20 илјади семејства секојдневно и со години живеат со болеста која им ги краде саканите.

За некој кој има потешкотии со ориентација во простор, талкањето низ лавиринтите од ходници и шалтери низ комплексот клиники, само ги потенцира симптомите и пречи во спроведувањето на дијагностичкиот протокол.

Единствено ме радува што благодарение на поединци, мои драги колеги, вистински професионалци, успеавме да воведеме дијагностички методи( ликворни биомаркери и мозочен SPECT) кои протоколот ги налага. Ја нарекуваат епидемија на 21-от век, а ние тапкаме во место и не сме подготвени да се справиме со неа“, вели Новотни.

А токму тие, семејствата, не се доволно подготвени за прилагодување на животот, планирање на грижата и справување со предизвикувачките ситуации кои доаѓаат рака под рака со оваа дијагноза.

И врз основа на податоците од анкетата спроведена во август 2021 година oд Институтот за Алцхајмерова Болест и Невронаука, најголемата празнина во системот е недостатокот на дневни центри каде лицата со деменција би можеле да се социјализираат и да поминат дел од денот правејќи стимулативни активности, а истовремено, тоа би била можност нивните најблиски, оние кои се грижат за нив, таканаречените, неформални старатели, да добијат време за себе, за завршување на сопствените обврски и за одмор од грижата за саканите.

Ова, вели доктор Новотни, би им било од корист и на пациентите и на семејствата.

Како дополнителен проблем, според споменатиот извештај, се јавува и тешката достапност на професионална нега во домот:

„Од една страна се финансиските пречки и фактот што за просечно семејство е тешко да оддели значителна сума на пари од своите приходи за да вработи професионален негувател. Од друга страна, дискутабилно е колкав дел од лицата кои се вработуваат за помош се обучени за работа со лица со деменција, иако во последните години се организираа специјални обуки за нега на лица со деменција. Потребно е да се изградат стандарди за професионални негуватели на лица со деменција и да се воспостави регулаторно тело кое ќе ги штити и семејствата и негувателите. Понатаму, сместувањето во домови е предизвикувачки процес. За државните домови, листата на чекање е долга и семејствата мора да чекаат со месеци, а некогаш и повеќе. Приватните домови, особено оние кои се специјализирани за грижа на лица со деменција достигнуваат цени кои се двојно поголеми од просечната месечна плата. Поради ова, голем број од негувателите мора да го напуштат работното место со цел да се грижат за лицето со деменција, а за тоа добиваат само 4.600 денари од државата, што не е ни третина од просечната плата. Во моментот, кај нас нема окупациони терапевти, иако се клучен дел од третманот на лица со деменција. Конечно, потребни се и промени на општествено ниво како општествата би биле поприлагодени за лицата со деменција и нивните семејства“.

Во меѓувреме, повеќе од 20.000 лица во земјава се соочуваат со некаков вид деменција, најголем дел од нив имаат „Алцхајмер“, но малкумина се оние кои не се срамат да зборуваат јавно за својата или за болеста на свој близок.

Да видиме дали годинава ова ќе се смени и дали конечно на скопскиот плоштад ќе дојдат оние кои се соочуваат со оваа дијагноза или ја имаат во семејството.