Зборливото девојче со епидермолизис булоса, сега е срамежлива тинејџерка

Ива ја запознавме во 2017.година, на Денот на ретките болести, кога имаше 6 години, а денес беше повторно таму со своето семејство, но како срамежлива тинејџерка. Не сака повеќе да биде педијатар бидејќи ѝ е преку глава од деца. Наместо една, како тогаш, сега има две помали сестри и сака да биде уметник.

1.968

Точно пред 5 години, на одбележувањето на Денот на ретките болести во ЕУ Инфо центарот во Скопје, го запознавме семејството Петревски. Небојша, Катерина, која во рацете држеше бебе, тогаш 7-месечната Ангела и 6-годишната Ива. Никој од нив не изгледаше како да боледува од нешто, па ги прашавме кој е болен и за што станува збор. Тогаш, подавајќи ни рака, со црцорливо гласче Ива рече: Јас сум Ива и имам епидермолисис булоза…

Токму онаа дијагноза која се најде на поштенската марка што беше промовирана денес, на годинешното одбележување на Денот на ретките болести, во организација на Националната алијанса за ретки болести.

Таа иста Ива, пет години подоцна е во сосема нова фаза од животот, има 11 години и е далеку посрамежлива од Ива на 6 години. Исто така, за разлика од порано, кога велеше дека сака да биде педијатар кога ќе порасне за да им помага и да ги лечи децата, денес има сосема друга желба. Ива сега сака да биде уметник, а за лекување деца, баш и нема желба затоа што, како што вели нејзината мајка, преку глава ѝ е од деца. Имено, семејството кое кога го запознавме во 2017.година, имаше две деца, сега има уште едно девојче, четиригодишната Мила.

Од пред две години Петревски, освен со ретката болест на Ива, се справуваат со уште еден непријател – дијабетесот на пет ипол годишната Ангела која е на инсулинска терапија, а инсулин прима најмалку 4 пати дневно.

Во меѓувреме, Ива учи во нова средина, во Скопје. Таа е шесто одделение, а нејзините соученици се информирани за нејзината дијагноза и добро ја прифатиле, но и таа е веќе доволно голема за да може да внимава на себе. Имено, неа и најобичниот удар може да ѝ предизвика рани, меури и големи болки. За состојбата на Ива нема лек, па засега единственото што можат да го направат е секогаш да имаат на располагање силиконски преврски кои сега, за разлика од пред 5 години, веќе можат да се набават и кај нас, а за нив, Фондот за здравство им ги рефундира средствата.

Булозна епидермолиза (epidermolysis bullosa) значи дека кожата на Ива е нежна како крилја од пеперутка, а болеста се манифестира со правење рани и меури на кожата и лигавицата, поради недостаток на колаген. Булозна епидермолиза (epidermolysis bullosa) се јавува кај 1 на 50.000 луѓе.

Сепак, Катерина вели дека Ива страда од поблага варијанта на болеста, па на пример, во зимскиот период, обично нема рани. Во лето е поинаку и Ива често има рани на дланките, стапалата, нозете, колената. Раните треба веднаш да се преврзат со споменатите силиконски преврски, а меурите да се дупнат со стерилна игла. Сето тоа тие го прават сами, во домашни услови.

„Оваа болест е генетска, наследна и никој друг во нашето семејство не боледува од неа. Ива ја наследи од мене и сопругот, ние сме  носители на „лоши“ гени. За ова не знаевме додека не го направивме генетското испитување. Ива беше родена со отворени рани и веднаш ја испратија на детската клиника во Скопје. Неонатолозите во соработка со кожен лекар ја дијагностицираа болеста. Но нам никој не ни објасни што претставува таа болест. Тие рани зараснаа и не отпуштија од болница и после неколку дена повторно се отвори рана. Отидовме на клиниката за кожни болести и таму докторката ни објасни што е оваа болест и ни даде контакт од здружение во Хрватска. Кога Ива имаше 5 месеци отидовме во Хрватска. Таму ја прегледаа, ја потврдија болеста и ѝ направија биопсија. Ја добивме и дијагнозата, дека Ива боледува од булозна епидермолиза дистрофика. По 2 години ја однесовме во болница во Австрија, намената само за оваа болест. Таму направивме генетско испитување и добивме резултат дека јас и сопругот сме носители на овие гени и Ива од нас ги наследила двата гена и дошло до болест кај неа“, објаснува Катерина која ја родила Ива на 21 година.

„Денот кога се роди беше најубавиот  ден, но не и најсреќниот. Бевме разделени 3 дена, таа беше во болница во Скопје, а јас во болница во Гостивар. Не бев добра здравствено, но кога ја видов после три дена, заборавив на сите болки. Се соочив со ситуацијата, ми покажаа како треба да ја преврзам, и иако бевме во болница јас сама се грижев за неа и ја преврзувавме заедно со сопругот“, објаснува таа.

Денес ова семејство има пет члена и две дијагнози, многу предизвици, но уште повеќе љубов и позитивен дух и енергија.

Повеќе