Тринаесетгодишно девојче со аутизам од Битола неутешно плаче по својата асистентка

Секоја учебна година е почеток на нова драма и трауми за родителите и децата со атипичен развој.

Фотографката Ивона Кочов од Битола е мајка на тринаесетгодишната Вероника, прекрасно девојче кое има аутизам. Вероника е сега седмо одделение и оди во редовно училиште, прилично е самостојна и, како што вели нејзината мајка, добро социјализирана.

Но секој септември ова семејство, како и сите други кои имаат деца со атипичен развој, се соочуваат со големи проблеми, речиси непојмливи за луѓето кои имаат деца со типичен развој. Кај нас пак, нивните проблеми се решаваат со темпо на полжав, иако родителите последните десет години се сѐ погласни и поборбени кога станува збор за правата на нивните деца и нивното вклопување во општеството. Меѓутоа, оние кои решаваат и кои можат да ги направат работите подобри, се глуви и слепи за траумите, стресовите и драмите со кои се соочуваат семејствата. Евентуално, се реагира дури кога некоја од многубројните слични приказни не излезе во јавноста, на пример, како онаа со Ембла, девојчето со Даунов синдром од Гостивар.

Нашата соговорничка Ивона се обрати во редакцијата и низ солзи ни раскажа за нивниот проблем.

„До петто одделение, кога Вероника можеше да има личен асистент, јас сакав да се бори и да се снаоѓа самата. И тоа функционираше добро, таа е социјализирана и добро прифатена од соучениците, токму благодарение на наставниците и на родителите на другите деца, но со оглед на тоа што има проблем со говорот, со концентрацијата, а однесувањето ѝ е атипично, не можеше нормално да ја следи наставата во натамошното образование, па лани за првпат доби образовен асистент. Прво ѝ беше голем стрес кога и покрај ветувањата на учителката дека тоа нема да се случи, ја преместија во ново одделение. Ова е стресно и за деца со типичен развој, а можете да замислите како го доживува тоа едно дете со аутизам. Вероника после вакви стресни настани е во депресија по 2-3 месеци, постојано плаче и не можеме никако да ѝ помогнеме, да ја расположиме или да смениме нешто“, раскажува Ивона. Со оглед на тоа што Вероника е родена токму на 1 септември, нејзиниот роденден заради ваквите стресови често го поминува плачејќи. И што е најстрашно, плачењето не завршува со роденденот, туку продолжува и во следните денови, недели и месеци.

За да опише како изгледа кога Вероника преживува некаков стрес, Ивона ни раскажа дека лани, токму затоа што девојчето не сака да спие на друго место освен во својот дом, за првпат отишле на тридневен одмор во Албанија. Последниот ден, цел ден, Вероника не зборувала ништо друго освен што постојано повторувала: „Понеделник – Битола, понеделник – Битола, понеделник – Битола,…“

„Ништо не можеше да ја расположи. Затоа, кога минатата година ја доби првата образовна асистентка со која многу се поврза, бев пресреќна дека ќе почне училиштето и дека овој роденден, на 1 септември, наместо да плаче, ќе се радува. Но годинава, не дочека нов шок. Само два дена пред почетокот на учебната година, нејзината асистентка ни јави дека договорот не ѝ е продолжен и таа не влегла помеѓу 105 нови асистенти кои беа вработени. Не ги знам причините за ова, само знам дека се примени луѓе кои допрва ќе треба да се обучуваат и кои никогаш не работеле како асистенти, наместо дел од оние кои беа веќе со искуство, со повеќе обуки и сертификати за својата работа и кои, како нашата Марија, се поврзаа со децата.

Почнувајќи од 1 септември, Вероника секојдневно плаче и повторува: „Ја сакам асистентка Марија, ќе поможи, Марија…“, раскажува Ивона која и самата не може да ги додржи солзите заради состојбата во која е нејзината ќерка.

„Не знаете колку е тешко кога е во депресија, беспомошни сме, не можеме никако да ја расположиме, тешко е да го гледате вашето дете како по цел ден само плаче и повторува една реченица. Не е оваа работа на асистентите исто како да вработувате продавачка во маркет. Претешко ми е, секоја година ја почнуваме со стрес“, вели таа.

На Вероника засега уште не ѝ е доделен ниту друг асистент, а родителите, за да добијат во време и со надеж дека можеби Марија сепак ќе успее да се избори за своето работно место, ѝ кажале на Вероника да се стрпи до 1 октомври. Што ќе прават потоа ако одлуката Марија да не биде примена на работа не се смени, не знаат.

„Вероника во меѓувреме оди на училиште колку да се рече дека оди, ниту сака да оди, ниту може да ја следи наставата, ниту да научи нешто, сега само седи на часовите и освен социјализација, нема никаква друга корист од тоа“, вели Ивона која и покрај дијагнозата на ќерка ѝ, се обидувала колку што е можно да ја осамостои.

„Вероника е едно од ретките деца со оваа дијагноза која оди сама на училиште, но дома не останува сама речиси никогаш, особено не откако во една пригода додека се одвиваше онлајн настава, не ја оставив сама за да претрчам да испазарам нешто набрзина. Снемало струја, а таа толку се вознемирила што кога успеа да ме добие на телефон беше толку вознемирена и расплакана што повеќе не се осмеливме да ја оставиме сама“, раскажува нашата соговорничка. Кога таа има некој ангажман, со Вероника е нејзиниот татко, тетка ѝ или мајката на Ивона.

Вероника има проблем и заради нејзините стравови поврзани со Инстаграм и Јутјуб, а нејзината мајка мисли дека покажува дури и зависност од стравот, па таа се обидува максимално да ѝ го намали времето кое го поминува на компјутер.

Вероника оди на логопед, дефектолог, на карате, модерен балет, пеење, театарско училиште, а најмногу сака да црта, но сите овие напори на нејзините родители паѓаат во вода само со еден потег на надлежните.

И во училиштата во Скопје состојбата не е многу поразлична од оваа во Битола.

Ирена Лозана, мајка на сега веќе 13-годишниот Кан, врсник на Вероника и момче со аутизам, вели дека од минатата година тие смениле веќе тројца асистенти, плус еден кој останал многу кратко.

„Мене ми изгледа дека сега, и покрај тоа што добиваат редовно вработување и солидни плати, за разлика од претходно кога земаа само по 7 илјади денари, тие се откажуваат и нема доволно асистенти. Јас си бев спокојна летово, мислев дека годинава продолжуваме со неговата последна асистентка, сѐ додека 20 дена пред почеток на учебната година случајно не забележев дека ја напуштила вибер групата без да нѐ информира“, раскажува Лозана.

Во меѓувреме, Кан, за разлика од Вероника изгледа смирен. Сепак, неговата мајка вели дека  никогаш не можат да бидат сигурни дека не станува збор за потиснување на емоциите и дека нема да експлодира малку подоцна. 

„Кога ќе го прашам како поминал во училиште, постојано вели „добро“, но сите часови за него се сега само часови по ликовно“, вели Ирена.

Иако решенијата со образовните асистенти во основното образование се навидум решени, но очигледно повеќе теоретски отколку во пракса, родителите пак на средношколците со атипичен развој ги очекува уште многу работа.

Законот за средно образование не е донесен и веќе неколку години се работи на измените кои ќе го регулираат и тој сегмент.

„Од кои причини толку доцни ова, не знаеме. Епилогот е тоа што децата со атипичен развој кои се во средно немаат асистенти кои би требало да ги обезбеди државата. Град Скопје обезбедува преку некоја програма на УНДП, но плаќаат само 8-9000 денари и има многу мал број пријавени, чинам годинава само 5. Тоа е секако далеку од потребното. Друг момент е што град Скопје не може да обезбеди асистент за државните средни училишта. Инаку средното образование е задолжително, па ако родителот нема средства за асистент преостанува да го крши законот и да не го праќа детето во училиште. Искрена волја и интерес за да ѝ се помогне на оваа ранлива категорија нема. Сѐ е само форма без содржина“, вели и нашата трета соговорничка, Домника Кардула, мајка на Ерато Нора Кардула која минатата година го заврши основното образование.

 Родителите на сите овие деца се веќе изморени и разочарани од односот на институциите кои се надлежни за нивните деца бидејќи, и покрај сите формални решенија, во реалноста ништо или речиси ништо не функционира.

Што ќе правиме со Вероника, со Кан, со Ерато? Знаете ли уште колку многу деца со атипичен развој се постојано дискриминирани, а нивните родители се очајни, оставени сами да ги решаваат проблемите од кои, се разбира, не можат да кренат раце бидејќи е невозможно да кренеш раце од своето дете, нели?