Болест која секој ден зема по некое движење: Светски ден на Дишенова мускулна дистрофија
Утре (7.09) се одбележува Светскиот ден за подигање на свеста за лицата заболени од Дишенова мускулна дистрофија. На настанот кој ќе се одржи во Аџибадем Систина ќе биде прикажан и документарецот „Во моите чевли“, а ние ќе се сетиме на Никола, на Иван, на Аце, на сите оние млади луѓе кои ја изгубија битката со болеста, но и ќе влеземе во чевлите на оние кои сѐ уште се борат
Дишеновата мускулната дистрофија на Душен (ДМД) е тешка болест која главно ги погодува момчињата. Се проценува дека во светот, едно на 5.000 новороденчиња ја има оваа дијагноза.
Децата со Дишенова мускулна дистрофија се развиваат сосема нормално при раѓањето, а првите симптоми се појавуваат на возраст од три до пет години, кога заболените се соочуваат со забрзано влошување на мускулите. Веќе на 12 години мораат да користат инвалидска количка, а многу од нив не живеат до 20-тиот роденден. Бидејќи влошувањето на мускулите е неповратно, секој ден во нивниот живот е многу важен за навремено да се обезбеди највисок стандард на лекување и со тоа да им се продолжи животот. На пациентите им се потребни различни видови на рехабилитациски третмани во текот на нивниот живот. Одржувањето на мускулната растегливост и мобилноста на зглобовите е клучен дел од третманот.
Ние пишувавме во неколку наврати за семејства кои се соочуваат или се соочиле со оваа дијагноза. Василие Петридов е момчето кое почнало да покажува знаци на болеста на петгодишна возраст. За болеста, а најмногу за личната и семејната борба со оваа болест, но и за борбата со физичките препреки на кои наидуваат во секојдневјето, како и за недостатокот на емпатија и инклузивност во нашето општество, зборувавме со неговиот татко Ване Петридов, претседател на здружението за мускулна дистрофија. Пишувавме и за Оливера и Крсте Кекеви кои го изгубија својот син Никола два месеци пред неговиот 25.роденден. Неодамна пишувавме и за самохраната мајка Надица Ангелеска која ги изгубила и двајцата синови кои боледувале од Дишенова мускулна дистрофија, Иван и Аце починале на 21 година, Иван во 2014, а Аце три години подоцна, во 2017.година.
Ретка и многу сериозна болест
Дишеновата мускулна дистрофија е едно од најчестите ретки невромускулни заболувања. Причината е наследна грешка во генот кој произведува дистрофин, кој се наоѓа на Х-хромозомот. Тоа што грешката е на Х-хромозомот значи дека болеста практично се појавува само кај момчињата, кои обично ги покажуваат првите симптоми до петтата година од животот. Постојат голем број на различни можни генски грешки кои ја предизвикуваат оваа болест, а само неколку од нив моментално имаат терапија. Мускулната слабост е главниот симптом и обично децата се носат на лекар бидејќи им е потешко да трчаат, да се качуваат по скали или да стануваат од подот отколку на нивните здрави врсници. Карактеристика на болеста е забрзаното и неповратно влошување на мускулите.
Светски ден на Дишенова мускулна дистрофија
Утре (7.сепември) се одбележува Меѓународниот ден за подигање на свесноста за лицата заболени од Дишенова мускулна дистрофија.
И Македонија не е исклучок па утре, 7.09, на Светскиот ден за подигање на свеста за мускулната дистрофија на Душен во Аџибадем Систина ќе се одржи јавна трибина на тема „Ниту еден мускул не е посилен од твоето срце“.
На настанот ќе биде прикажан и документарниот филм „Во моите чевли“, приказна за предизвиците на децата со Душен мускулна дистрофија и нивните фамилии во Македонија. Приказна која ќе ве натера да го смените аголот на гледање и да помогнете во инклузија на лицата со попреченост.
Настанот е организиран од Acibadem Sistina Hospital и МУСКУЛНА ДИСТРОФИЈА АСОЦИЈАЦИЈА МАКЕДОНИЈА. Краткиот документарен филм е финансиски поддржан од PTC Therapeutics.