Мамо, јас умирам, чао!

Во понеделник, на 30 мај, ќе се одржи промоција на книгата „Свемирскиот морнар Никола“ од Драгана Јовановиќ Чешљар. Деновиве, на местото каде што ќе се одржува настанот (Бифе Тафталиџе) се запознав со авторката и со родителите на Никола, главниот лик во оваа книга. За  жал, младиот Никола не ја дочекал книгата. Починал само два месеци пред да наполни 25 години, па на денот на промоцијата ќе бидат точно 7 месеци од неговото, како што сакаат да кажат авторката и неговите родители, ослободување од товарот на неподвижното тело.

Никола боледувал од мускулна дистрофија. Веројатно, кога неговите родители Оливера и Крсте ќе ја прочитаат оваа реченица во која пишува дека „боледувал“, ќе мислат дека не сум употребила соодветен збор бидејќи, во оние 2 часа колку што седев со нив и со авторката, инаку, нивна блиска пријателка и сопруга на најдобриот пријател на Крсте, тие ми објаснија дека нивниот син не „боледувал“. Напротив, иако неподвижен и целосно зависен од нив, живеел исполнет и среќен живот, па дури и работел, работел нешто што многу го сака – се занимавал со дигитална фотографија. Никола Кекев бил студент на ФИНКИ и фриленс графички дизајнер кој на Инстаграм ги споделувал своите илустрации преку уметничкото име „_nikkiarts“.

Ако ја отворите оваа страница ќе видите огромен број фотографии што ги сработил Никола, а во социјалните групи во кои членувал неговото име веќе било препознатливо за останатите, па успеал неколку и да продаде, на што бил особено горд и парите веднаш ги префрлил на сметката на неговиот татко.

Главна алатка, освен фотошопот и графичкиот таблет, му биле неговите три прста: палецот, показалецот и средниот прст. Толку! Момчињата со овој тип на мускулна дистрофија ја губат способноста за одење на возраст од околу десет, евентуално, до четиринаесетата година. Никола почнал да користи инвалидска количка во второ одделение, а потоа, почнала брза прогресија на слабеење на мускулите, контрактури на зглобовите, сколиоза. Како по книга. Токму така се одвивала оваа болест, или како што ја нарекувал Никола, оваа состојба за која ниту тој, ниту неговите родители и покрај сето знаење кое го стекнале во текот на годините, сепак не верувале дека навистина ќе заврши исто како што почнала – како по книга.

Никола е дете родено од голема љубов, која авторката во оваа книга за Никола, ја опишува со нарација слична на онаа во љубовните романи, сметајќи дека е важно да ја опише силината на ова чувство од кое се изродил и Никола и 5 години подоцна, неговата сестра Марија, но и за да ја опише сплотеноста на семејството кое сега, по смртта на Никола е како посада без капетан.

„Едноставно незнам што да правам со себе. Јас бев 24 часа со Никола, престанав да работам за да можам да се грижам за него, а неговата состојба со годините стануваше сѐ полоша, едноставно, тој беше комплетно зависен од нас, но многу често беше и токму оној што не бодреше. Не памтам од кога не сме имале проспиена ноќ, затоа што додека беше тука Никола, ние тројцата, јас, тој и татко му спиевме во иста соба, за да бидеме тука и ако посака, да го свртиме на другата страна или на грб. Секое утро го миев, го облекував, му давав да јаде, а потоа го седнував на компјутер. Тој беше нетрпелив да дојде што поскоро до ова и да почне да го работи тоа што го сака, па секое сабајле ми велеше: Ајде мамо, побрзај те молам, дај подготви ме, нахрани ме и седни ме на компјутер па ти после бркај си работа, ајде, немам време, имам работа“, се потсетува Оливера.

Крсте пак, постојано ги превртува сите детали, како да мисли дека ќе ја направи најголемата грешка ако заборави да раскаже некој дел од нивната приказна, детален е, емотивен и сака да опфати сѐ, како да тоа ќе го врати во живот нивниот син.

Со оглед на дијагнозата, крајот на Никола би требало да е повеќе од очекуван, но семејството Кекев изгледа како постојано да верувало во некое чудо и во поинаков крај на оваа приказна за Никола. Можеби е за тоа одговорен и самиот Никола и неговиот дух за кој авторката на книгата ќе каже: „Никола Кекев е момчето кое ја поништи поговорката: Во здраво тело, здрав дух и кој сведочи дека е токму спротивно, здравиот дух го одржува телото, до моментот на одлука на душата да се ослободи од материјата“.

Да, потврдуваат Оливера и Крсте, тој навистина имаше силен дух и дури и во таква состојба, беше позитивен, не крепеше сите и се научи да го прифати текот на животот таков каков што е.

„На пример, пред неколку години кога можеби последен пат бевме на одмор во Грција, пред да му вградат трахеостома (мало цевче кое се става директно во душникот на пациентот преку предниот дел на вратот), додека сите ние, јас, Крсте и Марија, наоѓавме маани на сместувањето, колку е тесно, колку нема место, тој седнат во својата количка, неподвижен, но насмеан, не пресече кога ни рече: Јас сум само среќен што сме тука, на море, наместо во нашето задушливо Скопје. Ајде, да уживаме овие пет дена додека сме тука.

Не дека е наш, ама тој беше навистина посебно момче”, се согласуваат Оливера и Крсте, а ова го потврдува и Драгана која и онака цврсто стои зад ова реализирајќи ја до крај својата идеја, дека Никола заслужува да живее преку нејзината книга и дека за него треба да слушнат што повеќе луѓе.

Таа го смета Никола за македонски Ник Вујичиќ, бидејќи токму како овој познат мотивациски говорник (роден е без раце и нозе како последица на ретка болест и секојдневно докажува дека невозможното е возможно), и тој имал своја мисла водилка, а тоа е дека кога минуваш низ искушение, не треба да се прашуваш зошто ми се случува ова, туку што ми зборува ова.

Со својот дух и позитивна енергија Никола врзал за себе многу луѓе, не само најблиските и Драгана која го овековечила во книга, туку со својата посебност ги врзал за себе до самиот крај и физиотерапевтот кој доаѓал кај нив еднаш неделно и берберот и докторот Николов од 8 септември и сестра Рената и докторката Васе од ОРЛ и братучедите и другарите од детството и многу други кои биле околу него.

„Никола беше прекрасно бебе, кога го шетавме не застануваа за да ни кажат ‘колку е убаво бебево’ . Беше хиперактивен, хипернемирен, љубопитен, своеглав, не стоеше на место. На 3 ипол години првпат почна да паѓа и забележавме дека мускулите му остануваат без сила во одреден момент, не можеше да скока, да се качува по скали. Неколку пати одевме кај матичниот доктор, но тој ни велеше дека е сѐ во ред. И ние секогаш се надевавме и се мамевме себеси затоа што не сакавме да се соочиме со вистинската слика.

На пет ипол години кога требаше да му ги вадиме крајниците, резултатите од крвта покажаа некои покачени вредности поради кои лекарите се посомневаа дека има жолтица, па не изолираа во посебна соба. Се расправав со докторите и ги убедував дека нема жолтица, затоа што навистина немаше такви симптоми. Бевме во карантин 5 дена, а потоа утврдија дека не е жолтица и не испратија на Неврологија. Отидовме кај докторката Кутурец која веднаш ни рече: ‘подобро да беше жолтица’ . Утврдија дека има мускулна дистрофија и од тогаш нашиот живот сосема се смени. Одеше додека можеше во училиште на своите нозе, но веќе во второ одделение побара да го ставиме во количка, а со тек на време стана комплетно зависен од нас и можеше да мрда само со трите прста на десната рака. Сепак, секојдневно го носевме и во средно, а се запиша и на факултет. Иако сакаше графички дизајн, се одлучи за ФИНКИ само затоа што таму одеа неговите другари од детските денови, оние петмина со кои не престана да се дружи и не сакаше да ги менува со никој друг, па дури ниту со луѓе со кои можеби ќе можеше да размени исти проблеми, луѓе со неговата дијагноза.

Истите деца со кои го помина детството и благодарение на кои сепак можеше да има моменти слични на оние на другите тинејџери, бегање од часови, купување чипсови кои дома му ги браневме затоа што сакавме да се храни здраво, работи кои ѝ ги призна на својата мајка долги години потоа, како да се некои големи гревови, велејќи ѝ дека ја излажал за две работи. Зашто купувал чипс и зашто со другарите наместо на часови, се вртеле со неговата количка во училишниот двор уживајќи во младешките лудории“, раскажува Крсте.

Никола бил дете со тешка дијагноза, но со навистина здрав дух и силен имунитет. Иако како што минувале години, состојбата му се влошувала, а тој бил доволно возрасен за да прогугла и да види за каква дијагноза станува збор, сепак не ја нарекувал болест, туку состојба, верувал дека медицината ќе направи некое достигнување, ќе најде лек, дека ќе се случи чудо.

Потклекнал со духот кога во 2017 година, мускулната дистрофија му ги зафатила и мускулите за дишење па морале да му направат трахеотомија.

„Неколку дена го забележувавме дека ги минува деновите како во сон. Тешко дишеше, но велеше дека нема проблем. Јас отидов тоа утро на работа, а тој остана со мајка му. Кога го подигнала забележала дека не може да дише, повикала брза помош, го ставија на кислород, а потоа го интубираа и го вратија во живот. Му ја инсталираа трахеостомата на 1 декември 2017 година и многу тешко го прими тоа, стана друга личност, почна да се срами заради големата цевка која му влегуваше во вратот. Се обидувавме да го кренеме ментално, но се собраа и други работи“, раскажува таткото на Никола. Развил инфекции, бактерии, секојдневно оделе по болници, а во нашите болници, со чест на ретки исклучоци, знаеме каква е состојбата. Потоа морале да набават и мобилен респиратор и аспиратор и морале да научат како да ракуваат со нив сами бидејќи ги отпуштиле од болница.

„Набавивме мобилен респиратор, аспиратор, научивме сѐ. Голема благодарност за сестра Билјана од Неврологија која не обучи како да се грижиме за него.Отпрвин се плашевме како ќе го правиме тоа, на кукла ти е страшно а не пак на свое дете, но свесни бевме дека мораме ако сакаме да е жив. Тој одлучи дека мора да се ослободи од респираторот и после 6 месеци толку се трудеше што дојде до тоа да не го користи веќе. Кон крајот на 2018 помина два месеци без да го користи и сакаше да ја извадиме, трахеостомата, но докторите одбија и тој се разочара.Имаше комплекс заради тоа, а му пречеше и тоа што веќе не можеше да зборува како што треба, освен да шепоти. Но барем беше слободен, не беше врзан за респираторот, па сѐ уште можевме да се движиме со него. Последното зимување беше во Банско“, раскажуваат родителите.

Низ сите искушенија ги крепела взаемната љубов, и онаа меѓу сопружниците и онаа родителската и онаа меѓу братот и сестрата. За жал, животот им донел уште едно искушение, па Марија доживеела дообраќајна несреќа. Истата таа 2017 година. Имала операција, но за среќа се опоравила, иако никогаш повеќе не продолжила да се занимава ниту со балетот кој го сакала како помала ниту со аикидо, спортот во кој ја вовел татко ѝ, кој е тренер за аикидо.

На Никола факултетот му тргнал добро првата година, а потоа направил една пауза и донел одлука да не учи повеќе. Татко му, на кој, познавајќи го, му била сомнителна оваа одлука на синот, отпосле дознал дека сакал да го прекине факултетот само за да го поштеди него.

Не сакал да го мачи да го носи секој ден на раце по факултетските лавиринти, скали и подруми.

Затоа, кога почнала короната и онлајн наставата, за нив ова имало и позитивна страна.

„Никола бил пресреќен дека ќе може да продолжи со факултетот без да ме мачи мене. Иако беше веќе исцрпен и слаб последниве месеци беше среќен што ќе учи“, вели Крсте.

Но пред 7 месеци, овие родители го доживеале најстрашното, го изгубиле својот син Никола, а тој, таков каков што бил, успеал и да се прости со мајка си.

„Ја слушаше песната од Афромен, Because. Татко му беше трета смена, a Марија само што се врати дома. Наеднаш гледам, почна да му шика крв низ цевката. Викнав по Марија, се јавив во Брза помош па кај татко му, татко му стаса пред брзата помош, а во меѓувреме мојот син ми рече: Мамо јас умирам, чао! Изгледаше толку мирно.

Белите дробови му биле веќе полни со крв, па кога стасавме во болница не можеше да се направи ништо. Велат, дури и ако ова му се случело во болница, можеби ќе поживеел уште некој ден, ама немало да биде во свесна состојба. Толку беше. Никола си отиде, а нас ни остана оваа огромна празнина“, раскажува Оливера на работ од солзите, додавајќи, како да се теши себеси: „Никола секогаш велеше – животот не станува полесен, само стануваш посилен“.

Ние немавме шанса да го запознаеме Никола, но според сето ова, сликите кои ги нацртал и книгата за него, сфаќаме дека навистина бил вистински херој.

„Господ ми даде можност да го запознаам младиот херој Никола Кекев, ​​кој беше и остана, идол не само за мене, туку и за сите што веруваат во „можам“, наместо во „како сакам да биде“. Иако сега е во царството Божјо, неговиот дух сè уште свети во вселената …Сите негови слики укажуваат на тоа“, завршува и авторката Драгана чија книга е полна со емоции и со убави мудрости и пораки за сите.