Најголема желба ми е да дотрча во моите прегратки и да ми рече мамо!

Не плачи за мене мамо, јас сум тука до тебе, само сакај ме заради тоа што сум различна од другите деца и целиот свет ќе ме сака. Ова се зборовите на една мајка на дете со посебни потреби, зборови во кои се наоѓаат и сите други кои ја делат истата судбина. Нашата соговорничка е само една од многуте

1.044

Анастасија Митреска е мајка на три деца, најстарата, Маријана, завршила фармација и од неодамна веќе не живее со нив бидејќи се омажила, Стефан е деветто одделение, а најмалата, Атанасија, има 9 години и е дете со церебрална парализа и идиопатска епилепсија.

, Токму поради неа сега Анастасија има многу нови пријателки кои и самите се родители на деца со посебни потреби. Она што една од нејзините пријателки кои ја делат истата судбина со неа го напишала за својата ќерка, Анастасија вели дека важи за сите нив, но не може да нè не допре и нас останатите.

„Не плачи за мене мамо, јас сум токму тука покрај тебе. Можеби не ги споделувам моите зборови и мисли гласно, но срцето го споделувам секоја минута. Не плачи за мене мамо, можеби сум различна од другите деца, но ти ми покажуваш секој ден колку различното е убаво. Не плачи за мене мамо, посилна сум отколку што мислиш, се соочувам со светот и со сите тешкотии во него, знаејќи дека си зад мене. Не плачи за мене мамо, можеби немам многу другарчиња, но оние кои ме познаваат ме сакаат целосно. Не плачи за мене мамо, знам дека се плашиш, знам дека се плашиш од непознатите денови, ќе бидам добро, ти ме научи добро. Не плачи за мене мамо, ја гледам убавината во животот што другите не ја гледаат и никогаш нема да ја дознаат. Не плачи за мене мамо, јас сум тука до тебе, само сакај ме заради тоа што сум различна од другите деца и целиот свет ќе ме сака“.

Овие зборови на нејзината пријателка се она што и самата Анастасија, но и сите други родители на деца со посебни потреби, без оглед на дијагнозата, го чувствуваат, нè поттикнаа повторно да побараме некои од нив кои ќе сакаат да ја споделат својата приказна. Ќе ни раскажат за себе и за своите деца и ќе нè научат како да ги сакаме и да бидеме тука за нив и сите ние како луѓе и целата држава која ги има сите потребни механизми да направи нешто за подобар живот на овие деца и нивните семејства.

Ова е нејзината приказна

Со Анастасија зборувавме токму на нејзиниот роденден, па таа ја сподели со нас и својата најголема роденденска желба.

„Најголема желба ми е еден ден Атанасија да дотрча во моите прегратки и да ми рече мамо! Се надевам дека ќе успееме. Атанасија направи 9 години. Почна да лази. Секој мал напредок е за нас неизмерна радост“, ја почна својата приказна Анастасија токму оттука, од својата најголема желба за иднината, па наназад, до моментот кога нејзиниот и животот на целото семејство се срушил за повторно да почнат да го градат на една нова основа и со сосема нови вредности и желби.

Семејството Митрески живее во село Лешани, во славната Дебарца во околината на Охрид.

Анастасија и Коле немале деца цели девет години. Анастасија раскажува дека за да ги добијат Маријана, а после шест години и Стефан, им била потребна медицинска помош и лекови. И двете бремености ѝ биле ризични, но добро завршиле. Со Атанасија било сè поинаку.

„После 5 години од второто дете останав бремена без никакви лекарства. Бевме изненадени, но и среќни. Редовно одев на контроли и за разлика од другите две бремености кои беа ризични, со Атанасија сè беше во ред.

Атанасија е родена како здраво дете и се развиваше нормално до нејзината прва година. После примање на МРП вакцина Атанасија доби голем епилептичен напад. Не знаевме за што станува збор. Видовме дека не реагира и веднаш отидовме во болница. Патот дотаму е околу 20 минути. Во болница Атанасија беше ставена на кислород, ѝ беше дадена терапија и со брза помош нè однесоа на клиниката во Скопје. Ѝ правеа испитувања. Атанасија престана да седи, да се врти и да се смее. Развојот ѝ беше вратен како на бебе. После испитувањата бевме пуштени дома без никаква терапија. Само нè упатија на рехабилитација во Свети Еразмо. Таму одевме на вежби и морам да го пофалам тамошниот тим кој даваше сè од себе. Но, немавме дијагноза. После 5 месеци Атанасија доби нов напад. Повторно заминавме во Скопје. Овојпат беше ставена на терапија. Со вториот напад Атанасија почна да не разбира. Ѝ беше поставена дијагноза на церебрална парализа и идиопатска епилепсија. Цел свет ми се урна“, раскажува Анастасија.

Во периодот кога почнале здравствените проблеми на Атанасија, Маријана имала 12, а Стефан – 6 години.

Морале предвреме да пораснат

„Јас бев постојано по болници со Атанасија, на прегледи, на вежби. Им ја објаснив ситуацијата. Многу поддршка имам од сопругот и другите две деца. Животот ги натера пред време да пораснат. Маж ми тогаш работеше приватно, подоцна се вработи во ЈКП Дебрца како машинист, а јас целосно ѝ се посветив нејзе да ја закрепнам колку што можам. Станав многу силна.

Атанасија имаше напади, а сите дома научија како да ми помагаат. Некогаш се случува Атанасија да не спие и по 2-3 ноќи и тие двајца и сопругот ме менуваат за да можам јас да одморам малку. Ми помагаа и по дома. Децата ја чуваа и си играа со неа, а Маријана знаеше и да ја пресоблече, да ја нахрани, па најмногу можам да се потпрам на неа. Нападите на Атанасија се многу специфични не може секој да ги забележи па затоа не можам да ја доверам на никого, освен на децата и сопругот“, вели оваа мајка чиј ден некогаш почнува уште во 4-5 часот наутро. Без оглед колку е уморна и кога си легнала, таа станува кога ќе се разбуди Атанасија.

„Станувам кога станува таа. Прво што правиме е да ѝ дадам да пие сок. Потоа ѝ давам терапија која мора д ја пие точно на време. Потоа ја хранам. Атанасија си има и точно време за јадење. Многу сака музика и звучни играчки, па кога сме сами за да можам да ги завршам домашните обврски, знам да ѝ пуштам музика. Набрзина ги завршувам обврските за да можам да бидам до неа. Таа сака да игра со мене, скока, се радува. Сака и кога ѝ зборувам. Едноставно го слуша мојот глас кој е полн со љубов за неа. Не разбира што ѝ зборувам, но го разбира тонот со кој ѝ зборувам. Многу се радува кога излегуваме да се прошетаме. Почнува да се радува уште кога ќе ги види чевлите. Кога ќе дојде брат ѝ од школо, вика по него, се радува. Тогаш сака да си игра со него. Истото се повторува кога ќе си дојде татко ѝ. Полека, со лазење оди кај него, се смее и ние знаеме дека сака да ја земе во раце. Преку ден не заспива. Иако не оди, таа е многу активна. Навечер повторно зема терапија, вечера, а јас заспивам дури откако таа ќе заспие мирно бидејќи сум во постојан страв да не добие напад“, раскажува Анастасија како поминува еден нивен обичен ден.

Љубовта на семејството

Нејзината Атанасија сè уште не зборува и не разбира. Некогаш, вели мајка ѝ, таа е нервозна и не спие по цела ноќ, но Анастасија научила да ја разбира.

„Кога плаче со солзи, знам дека нешто ја боли, знам кога ѝ се јаде, знам кога е жедна. Многу сака внимание. Чувствува кога некој ја сака, а ние внимаваме да не се нервира за да не добие нов напад. Кај нас дури ни во Охрид нема никаков дневен центар каде што би можело да се работи со неа. Се надевам дека еден ден ќе се отвори некој таков центар. И посебниот додаток е многу мал. Нејзе ѝ се потребни суплементи, а тие се прилично скапи. Имаме проблем и со термините на клиника. Со приоритетен упат можеме да чекаме многу време. Има многу нерешени работи. Инаку, Атанасија е златно дете и сите премногу ја сакаме и ќе направиме сè што е во наша моќ за да ја исправиме на нозе.

Многу е сакана од нејзините брат и сестра, а сега и од зетот и знам дека секогаш ќе ја има нивната поддршка бидејќи никој не сме вечни, па ние ние, родителите на посебните деца. Таа секогаш ќе има поддршка од сестра ѝ и брат ѝ кои никогаш нема да ја остават на милост и немилост на државата, но сепак се надевам дека еден ден ќе се отвори дневен центар за нивниот живот да биде полесен, бидејќи и тие заслужуваат да го живеат животот, да имаат свои деца, да одат на работа. Во секој случај, јас сум горда мајка на три прекрасни деца, а нашата Атанасија е нашата душа. Среќна сум и што имам прекрасен сопруг кој постојано ми помага во сè, кој е прекрасен родител, полн со љубов. Но не смееме да бидеме оставени сами на себе и се надевам дека државните институции ќе ги отворат очите и на овие прекрасни дечиња ќе им овозможат достоен живот, порачува Анастасија.

Повеќе