Од типичен аутист до талентиран сликар: Војната со аутизмот уште трае, но ние го имаме најсилното оружје – љубов и трпение

Филип Циглењак Симоновски има 9 години и е четврто одделение во ОУ „Ристо Крле“ во Кадино. Тој е дете со посебни потреби, има аутизам, но и дете со посебен талент. Имено, Филип ужива да слика, да прави комбинации на боите и да ги разлева по платното, да твори. Со сликањето почнал сосема случајно, откако пред пет години, односно кога  имал само четири години, добил на подарок платно и бои. Никој од неговото семејство не е уметник, ниту се занимава со уметност, но неговиот талент е очигледен.

„Филип е самоук, наивен уметник. Никогаш не посетувал часови по сликање, иако се обидовме неколку пати, бевме одбивани. Неговата желба за сликање не е константна. Може да направи неколку слики за краток период, а може и со месеци да нема ништо ново. Инспирација му е природата. Понекогаш самиот си замислува што ќе слика, а некогаш знам да му дадам некој предлог и јас. Секогаш сум до него кога слика за да му помогнам да го задржи фокусот на тоа што го прави, да го насочам, да му сугерирам за нешто, да му помогнам да го раствори акрилот…“, објаснува мајката на ова талентирано момче, Ана-Марија Циглењак Симоновска.

Таа e магистер по студии на политиките и со нејзиниот сопруг Љупчо, покрај Филип ја имаат и тригодишната Марија.

Иако претпоставувавме, моментот кога ја слушнавме дијагнозата беше страшен

Дека е Филип поинаков неговите родители забележале кога имал неполни 2 години.

„Започна да отстапува од очекуваниот развој. Иако беа појавени гугање, поглед, фокус, игра, тој престана да следи упатства, не се вртеше кога ќе го викневме по име, не си играше повеќе со играчките. Знаеше со часови да ги врти тркалцата од неговите играчки-автомобили или да ги реди во низа. Му пречеше гласен звук, гужва, врева. Не беше свесен за опасности“, набројува Ана-Марија еден по еден од симптомите кои сите веќе ги препознаваме како симптоми на аутизам.

Дијагнозата му била поставена првпат на тригодишна возраст, во Заводот за ментално здравје на деца и младинци во Симпо.

„Иако претходно бевме свесни дека отстапува од очекуваниот развој и самоиницијативно го однесовме на проценка, сепак, моментот кога ја слушнавме дијагнозата беше исклучително тежок. Јасно беше дека нашиот начин на живот комплетно ќе се промени, дека ќе треба да играме нова „игра“ со непознати правила“, вели нашата соговорничка.

Поради тоа што рано го откриле аутизмот, рано почнале и со третманите со специјални едукатори.

„Раната интервенција е непроценливо важна и игра значајна улога во целокупниот напредок на детето. Со помош на невладиниот сектор и здружението „Во мојот свет“ Филип доби можност да посетува стручни третмани уште од најраната возраст.

Јас целосно му се посветив, ја напуштив работата и останав дома.

Финансискиот притисок си го направи своето и го отежна функционирањето на целото семејство. Последиците се чувствуваат и ден денес. Имавме неверојатна среќа да ни се создаде можност да посетуваме специјализирани обуки за PECS и ABA. Наученото веднаш го применувавме дома со целосна посветеност, животот ни се сведе на 24/7 аутизам. Примаше комбинации на медикаменти, суплементарна терапија (која чини многу), редовни часови на дефектолог, логопед, психолог, сензорна интеграција… Не се предадовме“, вели таа.

Со љубов, посветеност и трпение до напредок

Кога некој не се предава, туку комплетно се вложува, работите се менуваат кон подобро, а доказ за ова е трансформацијата на Филип. Од првите симптоми кои му биле голем проблем во секојдневјето: отсуство на говор, поглед, внимание, непрепознавање на опасност, целосно отсуство на социјална интеракција со другите луѓе, епилептични напади, исклучително сериозни сензорни потешкотии ( мачнини од гума и силикон, покривање на ушите кога се звуците гласни и слично), еднолична исхрана, хиперактивност, чести тантруми и напади на нервоза, до креативен деветгодишен сликар кој наскоро ќе ја има својата прва изложба на уметнички дела, има навистина голема разлика.

Благодарение на неговиот напредок, на тоа што посетува редовна настава, Ана – Марија добила можност повторно да почне да работи, знаејќи дека е во сигурни раце.

„Не е сѐ сјајно, има уште многу да се работи. Еден фронт ќе се затвори се отвараат два нови. Секогаш поинакви. Војната со аутизмот уште трае, но ние го имаме најсилното оружје – љубовта и трпението“, вели таа.

Ова семејство успеало да излезе од ограничувањата кои ги поставува дијагнозата. Велат дека не се покориле на тоа што се очекува, туку секогаш работеле во насока на тоа да создадат нови можности препознавајќи го тоа што детето го може и давајќи му фокус на истото, за сметка на тоа што не го може.

„Сѐ што сме направиле за Филип било насочено кон тоа да се подигне до максимум степенот на неговата функционалност. Најважно за нас како родители е тој да биде среќен и колку што е можно да биде посамостоен. Не постои одредено време за терапија. Сѐ е терапија! И насочувањето на детето да помогне околу извршување на домашните работи или да појде во продавница, да се обиде самиот да ја одржува личната хигиена. Па дури и уметноста е терапија за него. Верувам дека секој, со доволен поттик и верба во успех, може да си го пронајде своето место под сонцето. Јас сум секогаш тука за да го насочувам, да го поттикнам и да го мотивирам да се пронајде себеси. Во поглед на иднината, лично, како родител на дете со попреченост, сметам дека треба да се следат промените што се постигнати во последниот период кои фокусот на  државните институции, локалната самоуправа и невладиниот сектор го ставаат врз развој на социјалните услуги и нивно приближување до корисниците на локално ниво. Тоа е исклучително важно не само за лицето со попреченост туку и за неговото семејство. За живот во друга држава не ни помислувам. Ова е мојата татковина. А за да се случат промени мора сите заедно да работиме: и родителите и институциите“, порачува Ана-Марија.

Страв од иднината, но и голема надеж

Таа вели дека имаат неверојатна среќа да бидат опкружени со личности подготвени со отворено срце и многу трпение да го прифатат Филип таков каков што е.

„Филип и училиштето, неговите соученици, нивните родители и неговата наставничка, образовниот и персоналниот асистент и останатиот стручен кадар во училиштето „Ристо Крле“, особено директорот, се вистински пример како треба да изгледа инклузивното образование. А Филип е многу дружељубив, многу, ама навистина многу, е чувствителен и искрен. Инаку, зборува, иако не секогаш во контекст и понеговаш е тешко да го разберете. Што се однесува до односот со неговата сестра, што да ви кажам, аутист и тригодишно девојче со типичен развој, тоа е интересна приказна. Но едно е сигурно, тоа е љубовта која постои помеѓу нив“, вели оваа мајка.

А напредокот на Филип, вели, е евидентен. Иако уште му треба помош и поддршка од возрасно лице во извршување на секојдневните активности, а има и проблем со контрола на емоциите, препознавање на истите, фокусиран говор кој соодветствува на околностите и слично.

За родителите на Филип е најважно тој да се пронајде себеси, да биде среќен и колку што е можно посамостоен. Да биде опкружен со луѓе кои ја прифаќаат неговата реалност, неговата уникатност.

Секако, кај нив е присутен и стравот кој го има секој родител на дете со посебни потреби, а тоа е, што ќе биде со Филип по нивната смрт.

„Имам верба дека и понатаму ќе се случуваат низа системски решенија кои ќе овозможат достоинствен живот за него, како лице со попреченост и по  мојата смрт“, вели Ана-Марија која е пресреќна поради изложбата и се надева дека ќе дојдат многу луѓе.

Изложбата која ќе биде отворена на 14 декември, во 10 часот, во Детски културен центар – „Карпош“, е во организација на центарот, на здружението „Во мојот свет“ и на Идеа Лаб.