Теодор има 20 години и цистична фиброза и за првпат во животот е оптимист: Подготвен е да се бори за лекот што ќе му го подобри животот

Лидија Балова од Велес е мајка на двајца синови, поголемиот, Ламбе, има 28, а помалиот, Теодор – 20 години. Таа е онколошки пациент и зема инвалидска пензија, а помалиот син, инаку, студент на Технолошко-техничкиот факултет во Велес, отсек, нутриционизам, е пациент со цистична фиброза.

Сопругот на Лидија починал пред пет години од меланом, а неа, само 15 дена подоцна ѝ бил откриен карцином на дојка. Вели дека само во тој период, додека одела на хемотерапија, ја запоставила малку грижата околу Теодор, кој се снаоѓал со секојдневните терапии и инхалации сам или со помош на неговиот постар брат.

Имено, тој секојдневно има многу обврски поврзани со болеста кои доколку пропушти да ги направи, веднаш се одразуваат со влошување на неговата здравствена состојба.

За дијагнозата дознавме кога Теодор имаше 4 години

„За дијагнозата на Теодор дознавме на негова четиригодишна возраст. Имаше течна и зелена столица и не напредуваше во растењето. Тогаш првпат слушнавме за таа болест и цело семејство бевме и зачудени и вознемирени кога дознавме што значи оваа болест“, раскажува Лидија.

Сега Теодор е втора година на факултет. Тој е веќе доволно возрасен и знае сѐ за болеста, но неговата мајка вели дека сѐ уште има одбивност кон јадењето.

„Секое утро го почнуваме со инхалација, па следува вежба за искашлување и дување со флатер. Потоа пак инхалација со антибиотик. Следува појадок, па инхалација со хипертон. Потоа оди на факултет, а попладне повторно има инхалација со пулмозин и навечер пак истата рутина што ја прави и насабајле“, објаснува таа додавајќи дека кога нема терапија му се влошува белодробната функција и мора да се хоспитализира, а  тоа се случува во просек, 2-3 пати годишно од 10 до 15 дена.

Тие имаат и други големи трошоци поврзани со состојбата на Теодор, како што е потребата од нов инхалатор на секои две години, а за последниот дале 20 илјади денари. Кога ќе му се појави бактерија МРСА, тогаш има потреба и од специјален шампон со оглед на тоа што, како што објаснува неговата мајка, бактеријата се чисти прво преку кожата, па 8 дена треба да се бања со овој шампон кој чини околу 1500-2000 денари, а и дел од антибиотиците, лековите и витамините кои ги зема, се купуваат приватно.

Болеста се одразува и врз психата, а Теодор досега беше голем песимист

„Моето дете покрај болеста чуствува и психичко оптоварување бидејќи не е ист со врсниците. Колку и да го сака тоа, колку и да се труди, тој сепак мора да пие по 8 капсули КРЕОН ензими пред секое јадење, а тоа се дневно 40 капсули, плус зема антибиотик, витамини и таблети за желудник. Настрана инхалациите. Еве, со играорната група во која членува неодамна беа на турнеја во Турција и таму без инхалации, само со вентолин, качил 40 температура. Среќа што со нив е постојано истиот доктор кој му ја знае состојбата и знае веднаш што да преземе и каков антибиотик да му даде за да издржи до враќањето на секојдневната рутина дома. Ако не оди на турнеите, нема да сака да оди ниту на играорна, а неопходна му е некоја физичка активност токму поради болеста, па за него сѐ е едно големо искушение. Ако ја добиеме модуларната терапија ќе му се олесни животот и ќе може понормално да функционира и тој и сите други пациенти со оваа дијагноза. Како во сите други држави кадешто се иселија многу негови врсници и сега со болеста си живеат нормално!“, вели Лидија чија најголема желба е токму таа истата и на сите пациенти со цистична фиброза – да ја добијат модуларната терапија ТРИКАФТА.

Затоа Лидија и нејзините синови ќе бидат помеѓу оние кои на четврти февруари ќе излезат на закажаниот протест на пациентите со цистична фиброза пред владата. Барањата што ќе им ги упатат на здравствените власти се веднаш да се најдат пари за да им се набави лекот Трикафта, кој за пациентите со цистична фиброза значи подобрување на квалитетот на живот, но и негово продолжување. Токму поради искуствата на пациенти, негови врсници од целиот свет со кој Теодор контактира, тој за првпат во животот станал оптимист и поверувал дека можеби ќе ја надмине онаа граница според која просечниот очекуван животен век на лицата со цистична фиброза сега е околу 30 години, а некаде, односно, во развиениот свет, помеѓу 42 и 50 години. Оваа граница низ годините се поместувала како што се појавувале нови лекови, па онаа која важела кога тие првпат ја добиле дијагнозата за Теодор, на негова четиригодишна возраст, а била 11 години, сега е 30, а има тенденција и натаму да расте, но за ова е потребно конечно и кај нас да дојде лекот.

„Откако порасна доволно за да може да се информира за својата болест, Теодор стана голем песимист. Најмногу ме боли кога ќе ми каже: Зошто ме тераш да го правам сето ова кога и онака ќе умрам! Но сега, откако размени искуства со негов врсник кој живее во Канада и откако прочита и слушна за бројни примери за позитивниот ефект од лекот Трикафта, му порасна и оптимизмот и сега е подготвен да се бори и самиот да го добие овој лек и да си го олесни, но и да си го продолжи животот.

За добрите ефекти од лекот кои го разбудиле оптимизмот кај вечниот песимист

„И јас се слушам со родители кои имаат деца со цистична фиброза и кои си заминаа од Македонија. На пример, една мајка која веќе 10 години живее во Швајцарија, а нејзината ќерка со цистична фиброза го пие овој лек две години, сега била драстично подобра од претходно, има само една инхалација дневно и постојано била гладна, имала апетит за разлика од претходно и немало потреба повеќе да дува и да зема антибиотици. Кај помалите деца, велат, со овој лек состојбата може и сосема да се излекува пред да ги оштети и другите органи како што е случајот на пример со Теодор, кој е веќе на граница на дијабетес. Всушност, 70 отсто од децата со цистична фиброза се шеќераши бидејќи страда и панкреасот. Теодор пред секое јадење, а треба да јаде 5 пати дневно, зема по 8 капсули ензими за да може да се преработи храната која, иако е веќе возрасен, ја јаде со тешка мака, само затоа што мора, без никаква желба и апетит“, раскажува нашата соговорничка.

Недостапноста на новата модуларна терапија, која ја добиваат пациентите во Европа и во повеќето земји од регионот, во Македонија не се набавува со оправдување дека уште нема буџет за неа.

Оваа терапија беше одобрена во САД во 2019 година, а кратко потоа дојде и во Европа. Се работи за лековите Трикафта и Калидеко, кои дадоа досега невидени резултати кај голем дел од пациентите кои честопати се борат за здив, значително подобрувајќи ги симптомите на болеста.

Модуларната терапија Трикафта влијае на самата болест, а не на симптомите како што е случај со лековите што им се даваат на пациентите во Македонија. Станува збор за комбинација од повеќе лекови во еден кој, велат, драматично влијае на подобрувањето на состојбата кај повеќето пациенти.

Цистичната фиброза е мултисистемска болест која опфаќа повеќе органи. Најзафатени се белите дробови, но и црниот дроб и панкреасот. Некои од пациентите уште на 15 или 20 години развиваат и дијабетес.