24.000 семејства во Македонија живеат со деменција: 80 отсто од негувателите кои се препуштени сами на себе, се соочуваат со депресија

По повод Светскиот ден на Алцхајмеровата болест – 21 Септември, Здружението на граѓани Институт за Алцхајмерова болест и невронаука во Македонскиот народен театар (МНТ) организираше т.н. „Алцхајмер матине – Патување низ времето“. 

Целта на овој настан, според организаторот, е да се влијае на подигнување на јавната свест за болеста, која ја нарекуваат епидемија на 21 век.

– Гледав како од ден на ден станува сè полошо. Понекогаш навечер, иако се чинеше дека е толку изморена што ќе спие до утрото, стануваше по неколку пати. Понекогаш во таквите ноќи бев многу уморна, фрустрирана, лута и тажна истовремено.

Влегував во нејзината соба, ја прегрнував и плачев. Воопшто не мислев на тоа дека така ќе ја вознемирам уште повеќе, не мислев баш ништо, само им се препуштав на тагата и на уморот.

Плачев, рикав како магарица и ја молев: „Мамо, те молам легни си, те молам спиј, уморна сум многу, ајде, легни си мамичке, врати се на спиење“.

Не верувам дека ме разбираше, но ми беше уште потешко кога ќе се расплачеше и самата:

„Извини, ќе бидам подобра, ќе спијам, не плачи“.

Не знам како да го опишам тоа што се случуваше во мене во ваквите ноќи, некакво чувство на безнадежност, на неизмерна тага, на немоќ – пишува авторката на книгата „Кога мама заборави дека ме сака“, посветена на нејзината мајка која боледувала од деменција и за сите предизвици во нивниот заеднички живот.

Се осврнуваме повторно на оваа книга по одбележувањето на Светскиот ден на Алцхајмер во Македонскиот народен театар кадешто д-р Габриела Новотни, проф.д-р Антони Новотни и други претставници од Институтот за Алцхајмерова болест и невронаука, се осврнаа на сите предизвици што ги носи со себе оваа болест. 

На секои 3 секунди, по еден новозаболен

Според проценките, на секои 3 секунди има по 1 новозаболен, а во светот денес живеат околу 55 милиони лица со деменција. Овој број забрзано расте, најмногу поради продолжување на животниот век и се предвидува дека до 2050 година бројот ќе се триплира, па така светот ќе брои околу 140 милиони лица со деменција и исто толку семејства кои секојдневно ќе се соочуваат со предизвиците кои болеста ги носи. Она што уште повеќе загрижува е дека епицентарот на деменции се поместува, до 2050 година, 70 отсто од сите лица со деменција ќе живеат во земјите со низок и среден приход, каква што е и Македонија. Во Македонија, во 2020 година живееле 20.000 лица со деменција, сега се повеќе од 24.000. А тоа значи 24.000 семејства кои се соочуваат со болеста на нивен член, а оставени се сами на себе, па 80% од сопружниците или децата на болните како негуватели се соочуваат со депресија.

– Ако земеме предвид дека депресијата е еден од ризик факторите за деменција, тогаш, со недоволна помош и поддршка на семејствата на лицата со деменција ние всушност создаваме тло за уште поголем пораст на бројот на заболени со деменција – резонира д-р Габриела Новотни според која, во следните децении една од најчестите болести која ќе се дијагностицира во амбулантите, која ќе бара поддршка од средината и целото општество е токму Алцхајмеровата деменција, а Македонија не е подготвена да се справи со надоаѓачкиот бран на заболени.

Негувателите и депресијата

– Зошто некој со оваа дијагноза во некој друг дел од светов го добива сето внимание што го заслужува, а тука сме оставени сами на себе, па колку ќе издржиме, толку.
Кај нас, кога ќе кажеш дека некој има 80 години, сите велат: „Ааа, па добро, стар е веќе, тоа е“.
И не се ни обидуваат да помогнат. Демек, доста живеел.
Па дури и јас, секогаш кога требаше да ги изговорам годините на мајка ми, ги кажував како да се извинувам. Па уште и те гледаат чудно ако се распрашуваш за нови лекови, за нови терапии, ако се обидуваш да најдеш некое решение, без оглед за каква болест станува збор.
Се сеќавате на филмот „Баладата за Нарајама“?
Стануваше збор за едно мало село во Јапонија, кое имаше традиција секој што ќе наврши 70 години да го напушти селото и да оди на врвот на планината за да умре. Ако некој одбиеше да го почитува ова, значеше дека ќе го посрамоти целото семејство.
Бев мала кога го гледав филмот и мислев дека е тоа многу сурово. Сега многу посурово ми изгледа нашава реалност!
Кој стар човек со просечна пензија, а повеќето имаат просечни или потпросечни пензии, можат да си дозволат професионална грижа и ретко кои луѓе со просечна плата, а повеќето сме такви, со просечна или потпросечна плата, можат да си дозволат таков луксуз да не работат и да им се посветат комплетно на своите родители на кои им треба 24-часовна грижа, внимание и трпение.
Мајка ми не доживеа, ама, сепак, се надевам дека еден ден некој ќе се сети да отвори барем дневен престој во кој ќе можете безгрижно да го оставите својот родител што боледува од Алцхајмер знаејќи дека денот му бил исполнет, дека некој поразговарал со него, дека танцувал, вежбал, дека бил забележлив и бил меѓу други како него. И, најважно од сè, се надевам дека сите ќе можат да си го дозволат тој „луксуз“!
Токму тоа најмногу ќе ми одговараше во одреден период од болеста. Да ја однесам како што го носев син ми во градинка, да ја оставам и да си ја земам на враќање од работа. Дома, иако беше со нас, беше осамена. Нејзините вистински пријателки, сосетките, најблиските, сестрите и брат ѝ, маж ѝ, за жал, сите ги имаше веќе изгубено – пишува во книгата „Кога мама заборави дека ме сака“.

Со што се соочуваат негувателите на лицата со деменција?

Грижата за лице со деменција, покрај физички е и исклучително емоционално тешка.

– Да му станеш родител на сопствениот родител е сигурно последната ситуација во која може да се чувствуваме пријатно. Најмногу од сè чувствував тага и лутина, наизменично. Но се чувствував и осамено и изолирано.

Не знаев веќе како да комуницирам со луѓе на моја возраст. Секако, освен ако тоа не беа моите. Одвреме-навреме размислував за тоа што сум го изгубила и не знаев што е потешко, дали е тоа секојдневјето во и така комплицираниот живот, борбата со деменцијата на мајка ми и нејзините последици или спознанието дека мајката што ја сакам и мајката што знаев дека некогаш ме сакаше, веќе не е истата од порано. Тешко е сето тоа заедно, но да се совлада секојдневјето е сизифовски труд.

Особено ако не можете да се помирите со состојбата, па дури и ако можете, секојдневјето е навистина тешка и мачна борба, секој ден исто или полошо, ден по ден – вели таа.

– Кога Алцхајмер ќе ви влезе дома, тој не само што ги краде меморијата, сеќавањата, спомените на пациентите, туку го става во окови целото семејство. Го велат тоа генерално, за староста, дека старите луѓе се како деца, ама со оваа болест е особено така.
Стевче често знаеше да каже: „Не лути ѝ се, нели гледаш, како детенце е“.
И, навистина, беше како дете, ама дете што никогаш нема да порасне и да научи нешто, само ќе оди удолу.
Како во филмот, „Необичниот случај на Бенџамин Батон“. Главниот лик, Бенџамин Батон, се роди како старец, а потоа почна да станува сè помлад и на крајот заврши како бебе.
Така и мајка ми, постојано назадуваше, едно по едно, забораваше сè. Почна забрзано да ги заборава зборовите, понекогаш изговараше три или четири погрешни зборови и на крајот некако сама ќе сфатеше дека немаат смисла и ќе почнеше да се смее или да плаче, зависно од расположението!
Некогаш, пак, зборуваше сосема нормално со луѓето од соседството, со некој роднина што ќе дојдеше да ја види. Изговараше две-три извежбани реченици и некако паметно ги употребуваше на вистинското место.
„Како си Ките?“
„Добра сум, како за годините, како сте вие дома?“
„Добро сме, дојдоа децата, ни ги донесоа внуците, потоа си ги зедоа и еве сега се шуткаме, не знаеме што да правиме“.
„Нека се живи и здрави, поздрави ги сите“.
И никому ништо. Ако на некој од нив им споменев потоа дека мајка ми има Алцхајмер, дека заборава, дека не знае која сум, велеа, не, не верувам, па сега скоро се видовме, убаво си зборуваше, знаеше кои сме.
Оди објасни им… не, не знаеше кои сте!
И така и јас не можев да верувам дека е ова нешто поинакво, пострашно од обичното стареење. Постојано ги превртувам низ глава настаните за да ги фатам конците, да разберам што пропуштивме и дали, можеби, можевме да направиме нешто порано, повеќе или поинаку…, пишува во книгата „Кога мама заборави дека ме сака“.

Светскиот ден на Алцхајмерова болест е само повод сите гласно да зборуваме и да пратиме порака дека лицата со деменција и нивните семејства не смеат да останат осамени и заборавени.