Благослов е да се има дете со аутизам! Амела Апостоловска е мајка на аутистично дете, асистент на момче со Туретов синдром, авторка на книга

„Во потрага по емоционалните основи на моралот во компарација на типично развиена личност со личност која е со атипичен развој, во книгата „Гласот од тишината“ која е воедно и моја прва книга, но не и последна, го истакнувам сочувството кое, според мене, претставува основа на праведноста и љубовта кон луѓето“, вели Амела Апостоловска, авторка на книгата „Гласот од тишината“, напишана врз основа на сопствено искуство како предизвик за истражување на „аутизмот на синот и сопственото јас“.

Станува збор за збирка на кратки текстови, поеми и поезија, која ги обединува, како што вели авторката, намерите, мотивите, карактерот, моралот, во склоп со аутизмот и неговите предности, а не попречености.

Според неа, во егоизмот, како спротивност на сочувството, а кој се манифестира како волја кон личната среќа и истовремено, како злонамерност, се наоѓа изворот на злото чие искоренување е приоритет на волјата и услов за вистинската слобода.

„Од сите овие сознанија и од сопствено веќе преживеано искуство дојдов до инспирација да го преточам во пишана форма на кратки текстови и поеми, на  обичен начин, на кој читателите ќе можат да ја разберат книгата како дел од своето секојдневје, начин на кој секој од нас, не само родителите кои имаат деца со пречки во развојот, ќе се пронајдат и ќе постигнат резултати во секоја битка која ја водат и ќе ги пронајдат своите изгубени вредности. Добродушноста, трпеливоста, чесноста, вистинољубието, љубовта и несебичноста се вредности кои  траат цел живот и не бледеат ниту во староста, туку извираат од нас како сонце од облаци. Единствениот показател кон сите овие вредности беше мојот син со аутизам- Канеров синдром, а сега дете со Аспергеров синдром“, вели авторката.

Апостоловска е и педагошки едукатор – насока психологија и освен што работела со своето дете, работи и како персонален асистент на момче кое оди во средно училиште и има дијагноза со аутистични елементи, Туретов синдром, АДХД, панично растројство.

Пред да почне да работи како персонален асистент, работела во државна институција во странство, со лица заболени од деменција и Алцхајмер.

„Персонален асистент станав сосема случајно и ја прифатив работата со љубов, бидејќи мојот мотив е да им помогнам на децата на кои им е потребна правилна и соодветна помош. Да се биде персонален асистент значи да му се помогне на детето да се осамостои во извршување на своите задачи и да му се биде поддршка. Асистентот треба да му дава насоки за тоа каде, што и како да се корегира, воедно и му асистира на професорот за да може наставата да се одвина без застој. Пред да се навлезе во асистенција на дете со пречки во развој асистентот треба да има добро познавање на историјата на попреченоста на детето, а воедно и самиот да е едуциран во таа област. Кај децата со пречки во развојот е од голема полза да се има асистент кој има длабоко познавање од областа на психологијата бидејќи се употребуваат многу методи во зависност од потребите на детето во дадениот момент“, објаснува Амела.

Иако е самата персонален асистент на дете со атипичен развој, нејзиниот десетгодишен син нема асистент.

„Тој што го имаше си даде отказ, поради тоа што јас отидов во училиште и пронајдов многу неправилности во асистенцијата, па сега тој одлично си функционира без асистент. Има своја другарка со која е многу близок и ја смета за своја втора сестра. Со неа ги извршува своите задачи без инклузивна образовна програма, а воедно и целото одделение, вклучувајќи го и училишниот кадар, се посветени на инклузијата и ја применуваат на најдобар можен начин, што се гледа и по резултатите кои ги постигнува мојот син“, вели оваа мајка.

Инаку, за состојбата на синот дознала на негова десетмесечна возраст.

„Тогаш ги воочив првите симптоми, немаше контакт со  очи, немаше никаква заинтересираност за околината, не се одзиваше на име, моториката беше видно изоставена, визуелната перцепција, аудитивната и сензорната исто така“, вели таа.

Дијагнозата пак, ја добиле на тригодишна возраст, иако таа почнала да работи со него многу порано и, како што вели, не ѝ се препуштила на медицината, но не сакала ниту да се враќа назад прашувајќи се од каде е произлезен проблемот.

„Тоа немаше да ми помогне, туку само ќе ми одземеше повеќе време и немаше да постигнам ништо од ова што го имам постигнато денес. Инаку, кај него е специфична неговата меморија, па сега е дијагностициран со аутизам – фото меморија.

Има силна перцепција и помнење и забележително е дека го интересира програмирање и технологија, а покажува и интерес за готвење. Тоа го искажа како желба да ги нахрани децата кои немаат, кога ќе порасне да им готви јадење и да им прави леб. Во периодот кога го работевме делот за адаптација внесов и дел од мојот концепт за осамостојување по мои методи кои ги совлада, па сега воопшто не е зависен од мене, самиот си ги завршува обврските и тоа, не само неговите, туку помага дома и за основните работи кои ќе се побараат од него. Јас како мајка не размислувам за иднината, туку се фокусирам на сегашниот момент, а подоцна  времето ќе ни го покаже патот. Доволно добро ја развива својата свесност за себе и за своите потреби, како  и за поставување на граници, па што и да одлучи во иднина секогаш ќе го подржам во тоа што го сака. Секако, не само него, туку исто така и мојата тринаесетгодишна ќерка која е со типичен развој. На децата не треба да им ги наметнуваме своите мислења за нивната иднина која секако не ја знаеме, само треба да им бидеме подршка во тоа што самите ќе одлучат“, порачува Амела.

Инаку, вели, нејзината постара ќерка и синот се многу поврзани, одлично се согласуваат и не можат еден без друг и покрај возраста за која имплициравме дека е веќе „незгодна“.  

Ако ја прашате што ѝ е најтешко кога станува збор за состојбата на нејзиниот син, вели дека не постои ништо такво од причина што „да се дели животот со дете со аутизам е нешто прекрасно и преубаво да се доживее“.

„Тој е слика за тоа како треба да изгледа искрена, чиста и безгранична љубов. Кај него не постои зло, не постои лага, тага, озборување или клевета. Вистинските вредности се нашите души, нашата љубов, нашата искреност и безрезервно споделување. Тоа се работи кои парите не можат да ги купат, а нам ни се дадени бесплатно, преку едно аутистично дете и не чинат ниту денар. Иако, можеби, со исклучок на некои посвесни личности кои така ги воспитале и своите деца, за менталитетот на нашето општество тоа дете  е „чудак“, вели нашата соговорничка.

Вели дека секој ден го гледа како благослов. Децата заедно одат во исто училиште, а по завршување на часовите одат кај баба им и дедо им кадешто ги завршуваат своите домашни задачи.

„По завршување на моите дневни обврски си одиме заедно дома, го повторуваме материјалот, разговараме за тоа како им поминал денот на училиште, што учеле, што успеале да научат, доколку има некои нејасни работи тука сум да им објаснам, доколку нема, поминуваме време во игра, во читање некоја книга, гледање некој документарен филм кој ги интересира и дискутираме за тоа. Викендите ги поминуваме во посета на цркви и манастири во планински предели, во посети на театар или во кино“, раскажува Амела.

Во однос на својата работа како асистент на дете со Туретов синдром, таа објаснува дека станува збор за наследено невролошко нарушување на мозокот кое нема никакво влијание врз самата интелигенција, а се карактеризира со тоа што луѓето со овој проблем прават постојани движења и гласови (тикови), што не можат да ги контролираат).

„На почетокот, кога го запознав и започнав со работа со ова момче секако дека имав свои веќе подготвени методи за работа. Во првата фаза почнавме со запознавање на професорите и секако со прифаќање на моето присуство. Од професорите сум одлично прифатена и заедно соработуваме за подобрување на адаптацијата и самостојноста на момчето. Тие самите го даваат својот максимум. Со методите кои ги применував и кај мојот син и со мали дополнителни методи кои ги вметнав кај детето, тоа покажа одлични резултати. Сега е ученик кој самостојно влегува на часовите, самостојно, со мала помош на професорите за насоките, ја започнува својата работа, активен е во теоретскиот дел, фокусот и концентрацијата кои беа многу намалени сега се веќе во фаза на подобрување. Нема панично растројство, тиковите му се сведени на минимум, се дружи со своите соученици, не ја нарушува наставата, дисциплиниран е и ја следи внимателно, самостојно пишува, чита и се активира во одговарање на прашања со кревање рака. Едноставно, со работа и правилна насока и знаење, се постигнуваат одлични резултати доколку тоа што се работи, се работи со љубов и посветеност“, ни раскажа оваа жена, професионалец во својата работа, но и во своето „специјално“ мајчинство.

По промоцијата на својата книга, Амела основала и здружение за личен развој, едукација, психолошка помош и поддршка кое го носи истиот назив како и книгата – „Гласот од Тишината“.