Самохрана мајка мака мачи кога треба да ја симне од 3 кат ќерката со церебрална парализа

Маргарита Милошеска од Гостивар е самохрана мајка, а нејзината помлада ќерка Мартина, се родила во јануари 2004.година како здраво бебе. Четвртиот ден по раѓањето, додека сѐ уште биле во болница во Скопје бидејќи Маргарита се породила со царски рез, на Мартина ѝ пукнал капилар во малиот мозок. Претходно Маргарита имала нормална бременост и ниту на еден преглед никој не ѝ кажал дека нешто не е во ред со бебето, па кога се случило ова, било голем шок за неа и за сопругот.

„Прогнозата на докторите беше дека нема да преживее. Мартина беше под апарати и сите параметри во крвта беа над нормала. Ни кажаа дека имаат правило да пробуваат до три пати дали ќе може да дише пациентот без апарати, пробале двапати, не можела да дише смостојно, па рекоа дека кога ќе ѝ ги извадат третиот пат, нема да преживее. Но, не излезе така. Не само што преживеа, туку еве веќе цели 18 години како го живееме нашиот посебен живот“, ја почна Маргарита својата приказна.

А приказната е сѐ, освен бајка.

Како последица Мартина има церебрална парализа, а само 11 месеци по нејзиното раѓање, починува татко ѝ, сопругот на Маргарита, на возраст од само 40 години.

„Замислете, во истатата таа година, доживеав два тешки удари. На самиот почеток од годината, во јануари, раѓањето и здравствените проблеми со Мартина, а на крајот од годината, во декември, смртта на татко ѝ.

Останавме сами ние три, јас, Мартина и постарата ќерка Ивана која тогаш имаше 15 години и со неа практично и заедно ја исчувавме Мартина, таа ми помагаше за сѐ.

Сега Ивана има  33 години, мажена е и самата е веќе мајка на две ќерки, а јас сум баба на две прекрасни внуки кои имаат осум и една година и 3 месеци. Откако ми се омажи Ивана, значи, веќе 9 години, јас и Мартина сме препуштени една на друга и сами се бориме низ животот. Имам поддршка од Ивана, но и таа си има свои деца, свое семејство, така што нема ниту доволно време ниту можност за повеќе, но и обратно, јас како мајка и баба не сум во можност да ѝ помогнам нејзе. Секако, во ситуации кога мораме, си помагаме, иако ретко. Не можам доволно да им се израдувам на внучињата, но нема што да се прави. Целиот живот ми е подреден на Мартина“, раскажува Маргарита.

Тоа што го доживеала, вели, не му го посакува никому бидејќи е најболното нешто што може да се случи. Маргарита пред да се породи со Мартина држела фризерски салон, но го затворила привремено, кога дошло време за породување. Планирала пак да почне да работи кога Мартина ќе наполни една година. Иако се обидела да продолжи со фризерството, со оглед на состојбата, ова било невозможно. Така следните 10 години Маргарита, освен одвреме навреме по нешто, била главно без работа и без редовни приходи. Редовните приходи на име на пензија и додаток за туѓа нега не биле повеќе од 5-6 илјади, па опстанувале главно со помош на роднините. Во меѓувреме Маргарита правела сѐ што може за да се подобри состојбата со Мартина. Осум пати биле во болница во Пловдив, во Бугарија, имала една операција со помош на средства од хумани луѓе во Параќин, Србија, купувале руски лекови.

„Со моја голема упорност конечно успеав да се вработам во Центар за јавно здравје Тетово, подружница Гостивар и веќе две години работам со скратено работно време. Според мене, тоа требаше да се случи многу порано, но тоа е, во оваа држава никој не се грижи за ништо и за никого. Но, со почетокот на пандемијата, бидејќи Мартина веќе долго време не оди во дневниот центар, работите се влошија. Јас морам да одам на работа во 8 и се враќам во 12, а неа ја заклучувам дома и ја оставам сама – со господ. Обично спие, ама само душата ми знае како ми е додека сум на работа и незнам што се случува со неа. Кога се враќам дома ја отклучувам вратата со страв, само чекам да слушнам некој звук од неа, да видам дали е сѐ во ред. Цело време срцето ми е стегнато од мисла што прави таа“, вели Маргарита.

Дополнителен проблем ѝ прави и артрозата на колената. Додека била Мартина помала, успевала да ја симнува и да ја качува по скалите до нивниот дом на трети спрат, ама сега е веќе невозможно, па побарала да ѝ го заменат државниот стан во кој живеат веќе со години.

„Живеам на трети кат, немам лифт, а Мартина е порасната и не можам како порано да слегувам со неа по скалите. Упорно барам промена на станот со години наназад, сите писма што ги праќав во Влада никој не ги ни читаше. Сега последниве две години пробаа да ми го сменат, но бидејќи немаат увид во фактичката состојба, односно, никој не доаѓа на лице место да види за што станува збор, ми доделија пак еден стан на иста висина, на трети кат, потоа друг, на први кат, но и тој не одговара за да можеме да направиме да може да се излегува од балконот долу. Не се вели залудно дека сме ние со посебни потреби и ако менуваме не менувме од бес, туку зато што навистина имаме посебни потреби. Сега пак имам поднесено барање во кое образложив зошто не ни одговараат ниту едниот, ниту другиот од понудените станови за замена и зошто не можам да ги прифатам. Беше раководителот од подружницата од Тетово од јавното претпријатие за стопанисување со станови, виде дека сум во право, но мојот проблем сѐ уште не го ставиле на дневен ред на состанок на комисијата. Во меѓувреме, со оглед на тоа што Мартина е речиси две години постојано дома, без никаква социјализација, влошена ѝ е психичката состојба.

Јас немам ништо против девојчето од нашиот град, Ембла Адеми, напротив, ги познавам нејзините родители и се почитуваме, но дали на претседателот, на премиерот и на сите кои се кренаа за правата на ова девојче им е јасно дека сите деца со посебни потреби и нивните родители имаат ваков или сличен проблем и дека овие проблеми треба да се решаваат генерално, за сите.

Знаете ли колку е тешко кога немате кому да му го оставите своето дете кое ниту оди, ниту зборува, ниту расудува, а не можете ниту да ја носите нагоре надолу до трети спрат? Знаете ли колку се влоши нејзината состојба во изминатиов период откако е целосно осамена дома? Мартина доби некои навики кои досега ги немаше. Ако запалам светло околу 17 часот бидејќи веќе се стемнува, морам брзо да ги спуштам ролетните. Кога одам на работа морам сите да ги кренам, не смеам ниедна да оставам спуштена, тоа за неа е трагедија и толку силно плаче што некој кој не знае ќе помисли дека којзнае што се случува. Ако треба да ѝ ја пресоблечам блузата затоа што е валкана, морам да ја преоблечам цела иако нема никаква потреба за тоа, во спротивно, пак почнува да силно да плаче. Јас кога доаѓам од работа исто така морам да се пресоблечам комплетно, а овие работи ми додаваат многу психички напор, покрај физичкиот. Кога јадеме мора далечинското од климата и од телевизорот да бидат на едно место, потоа на друго. Кога таа ќе заврши со јадење мора да ја раскренам масата, без разлика дали јас сум завршила со јадењето или не. И ова е само дел од нејзините закони или ритуали, сеедно како ќе ги наречеме. Ова не се раскажува, треба да се види, да се доживее. Дали може човек да издржи? И таа не би го правела сето тоа кога би одела во дневниот центар и таму би имала некоја занимација, некаква активност, друштво. За жал, ова ни се случува последнава година ипол .

Луѓето не сваќаат како е, немаат обзири, едноставно, не им е гајле дали си спиела ноќеска или не. А Mартина знае и по цела ноќ да не спие и да плаче толку силно што тоа веќе не е ни плачење, туку викање..Ама не наидувам на разбирање од никого. Барем оние кои ме знаат и кои ми ја знаат состојбата да речат, чекај, женава има проблем, да не ѝ додаваме ние дополнителни проблеми .

Мартина многу сака музика, па кај нас дома цел ден е пуштена музика на два телевизори, а тој во спалната соба е вклучен цела ноќ и ако случајно се исклучи додека спие ,настанува хаос. Ѝ зедов таблет мислејќи дека ќе гледа на таблет цртани, ќе слуша музика па ќе се отргне од телевизорот, но направив полошо, сега и на двата телевизори и на таблетот има постојано музика. Почнав веќе да не поднесувам музика на моменти заради сета таа бучава.

Мартина сака многу и да плива и да седи во вода и ужива кога ја носам на море. Но сега со овие ритуали и со оваа нервоза што ја има  незнам како ќе биде во иднина. Не беше вака нервозна до пред коронава.

За жал, не сум само јас во ваква ситуација. Многу мајки и многу семејства го живеат мојот живот. Работите тргнуваат на подобро во врска со нашите и со правата на нашите деца, но има уште многу работа, а институциите немаат доволно слух. Сѐ што прават е формално, без имплементација во пракса. А можат да направат многу“, ни раскажа Маргарита.

Таа е активна кога станува збор за правата на децата со посебни потреби и нивните родители и од неодамна е координатор во Ресурсен центар на родители на деца со посебни потреби и управител на подружница Гостивар.

„Заедно со многу мои пријатели кои се исто родители на деца со посебни потреби се бориме секој на свој начин да си го олесниме нашиот и животот на нашите деца“, завршува оваа храбра мајка и ги повикува Владата и Претседателот да сфатат дека со решавањето на еден случај, нивната работа не завршила.