Денеска е нивниот ден… Атанасија, Мартина, Мане, Мики, Марија и многу други деца и млади со церебрална парализа

Ние не можеме да замислиме. Мислам на нас нормалните, непосебните, обичните. Ако само еднаш застанеме и со отворено срце, со интерес и желба да разбереме, погледнеме или присуствуваме во едно делче од нивниот живот, можеби ќе можеме барем да претпоставиме како изгледа да се биде родител на дете со толку многу посебни потреби. Дете кое целиот живот ќе биде зависно од нас, а ние постојано, дури и во најсреќните мигови, нема да можеме да ја избркаме од глава онаа помисла која не плаши повеќе од сѐ – помислата за иднината и за тоа што ќе биде со нашите деца после нас!

Повеќето родители на деца со попреченост не можат јасно да ја видат иднината на нивните деца, но сите посакуваат тие да го живеат својот живот со полни гради.

Додека родителите со „обични“ деца, се нервираат затоа што нивните деца не сакаат да станат од кревет сабајле, не сакаат да се облечат или да појадуваат, затоа што избегале од час, ја скршиле играчката или пак ја заборавиле новата јакна на игралиште, овие родители не се нервираат. Не, тие сакаат нивните деца да можат, а да не сакаат да станат, да се облечат, да ја заборават новата јакна на игралиште, да побегнат од сите часови.

Тие родители се силни, имаат широки плеќи и силни мускули. Не еднаш ги кревале своите деца на раце, на грб, ги носеле под рака додека овие цврсто се потпираат на нив иако се веќе големи и тешки. Тие се радуваат многу повеќе од нас на нивните успеси, затоа што за овие деца еден чекор без родителите е како што би бил за нашите деца самостоен лет кон вселената.

Пред четири години бевме на една од последните проби за претставата „Пепелашка“ во танцовото студио „Еурека“ кадешто четворицата главни ликови, Марија, Мики, Дени и Јована, заедно со своите партнерки во претставата, колешки и другарки – балерините од „Еурека“, главниот креатор на претставата – Катерина Јолакоска и режисерката Снежана Коневска-Руси, вредно работеа, танцуваа, пееја, пробуваа, а родителите Лидија, Оливера, Ирена, Зоран, ги чекаа, разговараа меѓусебе, се смееја, разменуваа информации толку значајни за нив и трпеливо ги чекаа своите посебни, необични и прекрасни деца.

Денес, на светскиот ден на Церебралната парализа се сетивме на нив и на многу други кои ја делат оваа судбина.

Сега веќе 31-годишниот Васил Јанкула од Мала Преспа кој пред 7-8 години почнал интензивно да се занимава со спорт, да вози велосипед, да вежба, а автомобил, вели, вози веќе 14 години, иако нема возачка дозвола. Вели дека не сакаат да му издадат лекарско уверение па поради тоа не може да полага за возачка, но е комплетно способен и безбеден возач. На прашањето дали некогаш добил казна, вели: „Досега не ме запреле, но нема зошто да ме казнат, не сум јас виновен што немам дозвола“, вели Васил. Сепак, негово главно превозно средство, но и многу повеќе од тоа е велосипедот со кој учествувал на повеќе маратони.

Тука е и Атанасија Митреска чија мајка, Анастасија Митреска е мајка на вкупно три деца, најстарата, Маријана, која завршила фармација и повеќе не живее со нив бидејќи се омажила, Стефан кој е сега веќе во средно училиште и таа, најмалата, десетгодишната Атанасија, дете со церебрална парализа и идиопатска епилепсија.

Атанасија сè уште не зборува и не разбира. Некогаш, вели мајка ѝ, таа е нервозна и не спие по цела ноќ, но Анастасија научила да ја разбира.

„Кога плаче со солзи, знам дека нешто ја боли, знам кога ѝ се јаде, знам кога е жедна. Многу сака внимание. Чувствува кога некој ја сака, а ние внимаваме да не се нервира за да не добие нов напад. Инаку, Атанасија е златно дете и сите премногу ја сакаме и ќе направиме сè што е во наша моќ за да ја исправиме на нозе“, вели оваа мајка.

Се сетивме и на, Мартина, помладата ќерка на Маргарита Милошеска од Гостивар.

Својата Мартина ја родила во јануари 2004.година како здраво бебе. Четвртиот ден по раѓањето, додека сѐ уште биле во болница во Скопје бидејќи Маргарита се породила со царски рез, на Мартина ѝ пукнал капилар во малиот мозок. Претходно Маргарита имала нормална бременост и ниту на еден преглед никој не ѝ кажал дека нешто не е во ред со бебето, па кога се случило ова, било голем шок за неа и за сопругот.

„Прогнозата на докторите беше дека нема да преживее. Мартина беше под апарати и сите параметри во крвта беа над нормала. Ни кажаа дека имаат правило да пробуваат до три пати дали ќе може да дише пациентот без апарати, пробале двапати, не можела да дише смостојно, па рекоа дека кога ќе ѝ ги извадат третиот пат, нема да преживее. Но, не излезе така. Повеќе од 18 години како го живееме нашиот посебен живот“, ја раскажа Маргарита нивната приказна.

Мане Неделчевски е момче со LGS (Ленокс-Гастов синдром, вид на епилепсија) и со една од најтешките форми на церебрална парализа.

Мане има 29 години, но ментално е на ниво на 9 месечно бебе. Не може да се грижи за себе и e постојано зависен од другите. Мане не зборува, не оди, не може да седи, не може самиот да се храни, не може да одржува хигиена, не кажува кога има потреба за тоалет, секојдневно прима лекови, често има епилептични напади, постојано слуша иста музика. Неговиот живот, а покрај него и животот на неговото семејство е сосема поинаков отколку животот на другите луѓе. Тоа е живот во кутија, во две соби, на третиот кат во една зграда без лифт во Тетово.

„Мане се роди предвреме, во осмиот месец од бременоста, во 1994 година на Гинеколошката клиника во Скопје. Набрзо по раѓањето, имаше големи проблеми. Асфиксија (недостаток на кислород), крвавење во мозокот, проследено со оштетувања на витални делови и центри. Лекарите дијагностицираа Lennox-Gastaut Syndrome и церебрална парализа (ЦП). Можеби Мане немаше да има една од најтешките форми на ЦП, да не беше фаталната вакцина ДиТеПер (особено таа против пертусис) која ја прими на шестмесечна возраст, а за тоа ниту еден лекар не не предупреди дека на дете родено со ризик и со таква дијагноза не смее да му се даде таа вакцина. За оваа дијагноза нема лек. Има само терапија која треба да се зема редовно заради секојдневните епилептични напади“, ја раскажаа приказната за Мане и за нивното семејство, неговите родители Драги и Оливера.

„Со Оливера, поминавме низ неколку фази. Првата фаза беше – шок! Се прашувавме: „Што е сега ова? Што се случи со нашето прво, долгоочекувано бебе? Каков е овој ужас? Каква е оваа страшна болест? Има ли лек? И, што, по ѓаволите е таа церебрална парализа?“

Втората фаза беше – бес! Навираа нови прашања без одговор. „Зошто ова нам ни се случува? Зошто не на некој друг? Праведно ли е ова? Што и каде погрешивме?“ Бевме бесни на сѐ. На природата, на луѓето… на животот.

Третата фаза низ која минавме, беше – апатија! Се прашувавме: „Што ќе правиме сега? Дали ова ќе трае цел живот? Како ќе живееме со ова? Имаме ли сила?“. Тешко е. Мислевме дека ние сме најнесреќните луѓе на овој свет! А толку се радувавме на првата рожба. Во овој период пробавме сѐ што беше во наша моќ. Баравме спас, начин, лек, сето ова да се надмине. Мане да биде како и другите деца. Од LGS заболуваат минорен процент (промил?) деца. А ние добивме „негативно бинго“. Токму ние.

Одевме по лекари, попови, оџи и баби-шарлатанки по околните села. Од денешна перспектива – колку наивно, колку глупаво, колку безвредно.

Подоцна дознавме дека ЦП и LGS се состојби кои не се лечат и траат доживотно. Ниту напред, ниту назад. Во оваа фаза, за жал, остануваат многу семејства со деца со посебни потреби.

Последната, четврта фаза (за среќа, успеавме да стасаме до неа), беше прифаќање на реалноста и почеток на еден нов, тежок, инспиративен и необичен живот. Го прифативме тоа и си рековме: „Тоа е тоа, ајде сега да видиме како ќе се справиме со Мане, со неговата (и наша) состојба“. Моравме да најдеме сила, начини, како да го задржиме здравиот разум, да имаме сили да се избориме за Мане и за нас“.

Церебрална парализа или ЦП е состојба (не е болест бидејќи не напредува) на непрогресивни, но често варијабилни моторни оштетувања кои се јавуваат како резултат на оштетување на мозокот за време на бременоста, за време и по раѓањето, т.е. пред петтата година од животот.

Се манифестира во слаба контрола на мускулите, вкочанетост на мускулите (спазам), парализа и други невролошки недостатоци.

Церебралната парализа погодува две до три деца на 1.000. Веројатноста е 10 пати поголема кај предвремено родени и кај многу мали доенчиња.