Оваа прекрасна девојка има 19 години, аутизам и воопшто не зборува

Со Петра немаме никаква вербална комуникација. Дијагностицирана е со аутизам на 2,5 години и тогаш првпат го слушнавме зборот аутизам. Немавме поим што значи, но веќе знаевме дека нешто не е во ред со Петра. Кулминација беше кога го славевме нејзиниот втор роденден и додека сите деца се забавуваа и си играа, само Петра седеше сама и целосно незаинтересирана за другите, раскажува Ана Франетовиќ која со семејството живее во Стари град на хрватскиот остров Хвар.

1.157

Петра Франетовиќ е убава девојка со сини очи и црна виткана коса. На прв поглед изгледа како многу среќна девојка која постојано има насмевка на усните. Но дали е навистина среќна, никој не знае. Ова не го знаат дури ни нејзините родители Ана и Звонимир, иако се постојано со неа, особено нејзината мајка која има статус на родител-негувател.

„Кога би можеле да видиме што се случува во оваа нејзина главичка, вака не знаеме ништо, а особено не знаеме што и колку знае, бидејќи со Петра немаме никаква вербална комуникација, а од пред некоја година дури и оние 2-3 збора и звуци кои ги испушташе, повеќе ги нема. Петра е дијагностицирана со аутизам на 2,5 години, значи, во 2005.година во Љубљана и тоа беше првпат кога се сретнавме со овој збор. Немав поим што значи, но и јас и сопругот веќе знаевме дека нешто не е во ред со Петра“, раскажува госпоѓа Ана Франетовиќ која со семејството живее во Стари град на хрватскиот остров Хвар.

Ана и Звонимир имаат уште две деца, синови, а Петра е нивното средно дете. Токму поради тоа што веќе имале едно дете кога таа дошла на свет, тие почнале да забележуваат дека кај Петра е нешто поинаку.

„Обично девојчињата и побргу се развиваат од машките, а тоа кај Петра не беше случај. Кулминација беше кога го славевме нејзиниот втор роденден, додека сите деца се забавуваа, си играа и се дружеа, само Петра седеше сама во својата фотелјичка со цуцла во уста и целосно незаинтересирана за другите деца. Тогаш веќе стварно знаевме дека нешто не е во ред. Закажавме преглед во Сплит каде што ѝ направија ЕЕГ, кој покажувапше дека можеби има епилепсија, добивме куп лекови и нѐ испратија дома. Среќа што имаме пријатели доктори, па им ги испративме ним резултатите од ова испитување, а тие ни рекоа ни случајно да не ѝ даваме никакви лекови. Тоа беше 10 месец и ни најавија дека доаѓаат за Божик на Хвар, дека ќе седнеме и ќе прокоментираме заедно“, раскажува Ана.

Едниот од нив бил педијатар кој цел живот работел во Загреб токму со деца кои имаат епилепсија, а другиот невролог кој извесен период живеел и работел и во Америка.

„Денес повеќе се знае за аутизмот, но тогаш не се знаеше многу за тоа. Веќе кажав дека јас никогаш претходно немав слушнато за аутизам, но ниту докторите не знаеја баш многу па мислам дека да не беа овие наши пријатели кои не упатија кај свој колега лекар во Љубљана, немаше да ја добиеме дијагнозата на Петра ни до 5 години.

Со поставувањето на дијагнозата, почна и нашата борба

Ние сакавме што побргу да влезе во системот и да почне со некаква терапија и така почна нашата борба, нешто во Сплит, нешто на приватни терапии,  нешто терапии во државно здравство, па одевме неколку пати во Белград кај госпоѓа Даниjела Хелц, која е логопед. Сѐ одеше преку нашата хваранка Јадранка Новак, познат психоилог, која цел живот работи и живее во Белград. Во Белград правевме и некои органски испитувања со оглед на тоа што Петра имаше страшни алергии, атописки дерматит, дури живи рани, па беше и на безглутенска исхрана, но потоа, кога влезе во пубертет тоа престана, па останаа само тие надворешни алергии. Затоа престанавме со безглутенска диета и сега јаде сѐ. Бевме и во Германија каде што ја носевме на Томатис терапија (по името на Алфред Томатис, француски лекар и оториноларинголог, кој пет децении ги проучувал лековитите својства на музиката и звукот, особено ефектот на Моцарт), потоа во Загреб на некои терапии, главно во Сплит, итн. Во меѓувреме почна и нашата борба да ја запишеме во градинка и тука имавме големи проблеми бидејќи Петра беше прво дете со попреченост после долго време. Имаше луѓе кои ни помогнаа и на крајот успеавме да доведат една девојка која ѝ беше асистент. Следуваше и борбата за школување. Постојано баравме одложување бидејќи Петра не зборува, но откако сфативме дека ќе треба да се помириме со овој факт, испративме барање за на училиште кога наполни 8 години. Е сега тука тие закони се толку  лоши, што на крајот сѐ се заврши пак со врски. Имено, по закон треба минимум 2 деца во одделение, а ние сме на остров, не може да одиме по куќи и да бараме друго дете, но нагласивме дека има уште такви деца и дека е Петра можеби прва но не и последна и дека е глупо да чекаме додека да се појави некое друго дете. Во спротивно, ќе не доведеа во ситуација ние како петчлено семејство со 3 деца да се отселиме од островот, а интенција на државата е да се населуваат островите“, ни објаснува оваа мајка.

Како и да е, Петра од свои 8 години е во училиште по 4 часа дневно, а со неа сега има вкупно 4 деца. Секако, на островот има и други деца со попреченост, но тие завршиле редовно школување со асистент. За жал, никој не знае што и колку Петра знае. По закон таа има право да остане во школскиот систем уште две години, односно, до 21.

„Понекогаш се изнанедуваме кога ја гледаме како се снаоѓа на интернет или кога ќе отиде на јутјуб па ќе пушти музика, а не знаеме како дошла до тоа. И инаку Петра многу сака музика и фала му на Бога има добар вкус, па некогаш  слуша поп-музика, Балашевиќ, Жак Худек, Дадо Топиќ, особено ѝ е омилена песната „Принцеза“, неа може да ја слуша и по 100 пати, а понекогаш слуша и опери“, раскажува таткото на Петра, Звонимир кој е адвокат, а неговата канцеларија е во нивната семејна куќа во Стари Град што ја олеснува грижата околу Петра.

Ана пак, иако е по професија градежен инженер, ја напуштила работата затоа што едноставно некој морал да биде постојано со Петра. Особено затоа што во тоа време веќе имале ангажирано една жена за помалиот син, па немале друг избор.

Таа има статус на мајка-негувателка и за тоа добива од државата 4 илјади куни месечно (околу 500 евра). Освен тоа, Петра добива и детски додаток од околу 100 и нешто евра и инвалиднина, околу 250 евра и на крајот, кога ќе се собере, тоа е цела плата, па можеме да ѝ овозможиме и приватни терапии и да си дозволиме да одиме сите тројца заедно на патувања кои Петра многу ги сака.

Кое дете на 19 години сака да биде постојано со родителите?

Дента кога се сретнавме со ова семејство, Петра беше на својата неделна терапија во градот Хвар. Станува збор за некој вид на масажа на која оди секој вторник. Бидејќи не зборува и има вкочанети мускули на устата, терапевтката ѝ ги омекнува со помош на масажа. Тоа е всушност таа насмевка на лицето на Петра за која подоцна Ана ни објасни дека е вкочанета насмевка, а не израз на среќа како што мислевме отпрвин.

Иако, не е исклучено дека беше и многу среќна затоа што ја виде мајка си која баш тие денови морала да оди во Сплит, па ја немаше видено дури два дена што за нив две е невообичаено. Затоа, откако ни се придружија со татко ѝ на сок и на кафе, Петра не престана да ја мириса мајка си.

Првиот впечаток е дека станува збор за нежни бакнежи, но како што објаснија нејзините родители, Петра не бакнува со усните, туку само мириса.

„Еден лекар од Швајцарија каде што одевме забележа дека Петра ме мириса и ми објасни дека таа така црпи од мене некоја сигурност и приврзаност. А секако дека ние две сме особено поврзани бидејќи сме постојано заедно, но ете издржаа овие два дена. Тука е и едниот од синовите па и тој помогна да се снајдат без мене. Јас кога првпат требаше да се одвојам од Петра без запрепастена и мислев дека такво нешто не доаѓа предвид. Беше тоа во 2019 и сакаа да ме задржат во болница заради некои испитувања. Во тој момент мислиш ти се урива сѐ. Но, еве, се може без секого“, се смее мама Ана.

Таа и нејзиниот сопруг сепак забележуваат дека во последно време Петра е понервозна или како што велат тие на дијалект, „гринтава је“.

„Кое дете на 19 години сака да биде постојано со родителите, со нас патува, со нас оди на бањање, со нас се шета. Нејзините браќа помагаат одврееме навреме, но и тие имаат свој живот и не сакам премногу да ги оптоварувам. Петра сака луѓе и сака да се дружи, но едноставно нема со кого. И не ги осудувам другите заради тоа, бидејќи и тие млади луѓе се плашат, сепак Петра не зборува, се плашат дека можеби нема да ја разберат ако нешто сака. Можеби некој и ја прошетал еднаш-двапати, ама на крајот секогаш остануваме ние сами. Сега има една девојка која шета со неа 2-3 пати неделно, но за тоа ѝ плаќаме. Петра секојдневно пешачи по 3-5 километри, што трае околу 3 часа и некој мора да биде со неа, а за да можам јас да завршам и некои други работи, мора понекогаш некој да ме одмени. Проблем е и што да ѝ купите или што да направите ако сакате да ја развелите, бидејќи облека не ја интересира баш многу, освен што многу сака да се маскира. Еднаш за Божик, сакав да ѝ направам некое изненадување, па видов дека има во „Лисински“ концерт Жак Худек кој Петра многу го сака. И навистина беше полн погодок, а таа уживаше, па на крајот и се сликаше со него.

Минатата година за 18-тиот роденден, две мои пријателки ми се јавија и ми рекоа дека сакаат да ја нашминкаат и да ѝ направат професионална фото-сесија. И навистина прекрасно ја средија и тоа одлично го направија, а Петра немаше проблем со тоа, таа сака луѓе и сака да се дружи. Во Сплит трчаше на маратон за лица со посебни потреби (трчаше 300 метри), а претходно, на Јелса трчаше со нејзиниот тренер Вјеко 5 километри. За роденденот бевме во едно ресторанче со другите деца од одделението, а друга важна работа за неа и за сите деца од здружението се работилниците што ги прави за нив барба Фране Абрамовиќ, самоук вајар, кој живее во Врбањ и веќе 5-6 години работи со децата со глина, а толку ги сака што кога зборува за нив, тој плаче. Дури и кога Петра некогаш безволно оди кај него, тој толку се труди да ѝ угоди што таа не може да не ја почувствува таа негова љубов. Петра одлично сложува и сложувалки, иако тоа го прави некако чудно, ги реди правилно, но од задната страна, наопаку. Не ни е јасно како го прави тоа. Нас сега ни е најважно Петра да е среќна и делува како да е, освен што ѝ недостасува друштво. Тешко е за секој родител на дете со посебни потреби кога размислува за иднината, па најмногу сакам да можеме заедно да ги склопиме очите, ама тоа не оди така“, искрена е Ана.

Таа вели дека би било идеално кога школото би имало кујна и кога Петра би можела да остане тука и да работи после 21-та година, да ренда, да сецка, да помага. Таа сака да прави штрудла, колачи заедно со мене, заедно одиме во продавница, а сега може и сама да се облече. Секој ден влегува да се тушира и чека да ѝ пуштам вода, а потоа се мие сама. Кога беше мала пак, имавме проблем да ѝ ја измиеме косата. Имам пријателка во Загреб која работи во математичка гимназија и има таму две деца со аутизам кои биле и на државен натпревар, но бидејќи не знаат ниту врвките да си ги врзат, со нив мора секогаш да бидат нивните родители. Сакам да кажам, иако сите се со иста дијагноза, секој од нив е приказна за себе. Со тоа се раѓаш со тоа и ќе умреш, но работата е во тоа со помош на терапии да биде барем малку подобро“, објаснува Ана.

Предности и маани на животот на остров, патувања и маратони

Инаку, тие секогаш се шетаат со Петра онаму каде што таа ќе ги одведе, а најдобро од сѐ кога се живее на остров е што сѐ им е близу, не им треба автомобил, лифт или нешто друго и секој ден се на отворено, во природа, а Петра е слободна.

„Предности на животот тука се што има повеќе слобода, помирно е, почисто, па и во зима за минута сме на некое брдо или поле, а во лето тука ни е морето. Петра сака кога се шетаме да јаде разни тревки, бобинки и  со години ги јаде. На пример, јаде многу коморач (анасон), па понекогаш е цела зелена во забите. Но од друга страна, на остров е проблем превозот. Постои одредена изолираност особено во зима кога имаме само три траектни линии дневно, па за преглед кај некој специјалист во Сплит кој можеби ќе трае само 3 минути, ние губиме часови. Но фала Богу, Петра нема други здравствени проблеми, па дури ни корона не фати иако ние сите прележавме“, раскажуваат тие.

Од 2018.година Ана е на чело на здружението на деца и младинци со најтешки телесни инвалидитети и деца со посебни потреби, родители, старатели и волонтери „Перле“ кои имаат многу активности и успеале да се изборат за овие деца да добијат повеќе можности на островот. Исто така, госпоѓа Ана ги споменува и успесите на здружението „Пупољци“ од Брач кое се изборило, меѓудругото, превозот на брод за овие деца да биде бесплатно, а да имаат и предност за качување.

„Во 2018 го презедов задружението „Перле“. Знам колку е тешко, па постојано се прашував како им е на оние родители чии деца не можат да одат на пример. А тие се постојано, цели 24 часа со нив, додека моја Петра е барем 4 часа дневно во училиште. Затоа се трудиме да им го олесниме животот и на децата и на родителите. Здружението е инаку основано во 2014.година и од тогаш имаме константно неурофидбек терапија наменета за сите деца без оглед дали се членови на здружението или не и таа е бесплатна. Платата за личноста која го водеше тоа, го финансираа град Хвар, град Стари Град и општина Јелса. Во септември минатата година се одржа и хуманитарен маратон кој го организираше нашиот сосед кој е спортист и трча маратон. Го нарековме маратон на добрина, се собраа средства и сега имаме 6 вработени во здружението, ни доаѓаат  логопед, дефектолог и работна терапија од сплит за викенд. И сето тоа се плаќа со помош на хуманитарни настани и преку јавни конкурси на градот Хвар, Стар Град и Јелса. Во меѓувреме воведовме и  спортски активности за децата, па имаме помлада и постара група. Инаку, во здружението има 70-тина деца, од кои 30 се со потешка дијагноза.

 Како донација од една госпоѓа од Хвар која работи и живее во Швајцарија, имаме снузлен (Snoezelen) соба, сензорна средина за работа со лица со попреченост и таа работи на тој начин со возрасни лица, особено лица со деменција, но наменета е и за деца со потешкотии. Значи, има доста активности, па дури мислам дека на Петра тие секојдневни активности како да ѝ дојдоа премногу“, раскажува Ана.

Инаку, тие многу сакаат и да патуваат со пријатели, па неодамна биле и во Македонија. Во ресторанчето каде што седнале да го пробаат омилениот македонски специјалитет тавче-гравче и шкембе чорба, им било многу пријатно, а келнерите биле многу љубезни, но порциите биле толку големи што дури и Звонимир не можел да изеде сѐ.

Ги воодушевила старата чаршија и Бит-пазар, но искрени се дека не можат да го кажат истото за бројните споменици низ Скопје.

Тука некаде заврши и нашиот разговор бидејќи Петра и нејзиниот татко заминаа на прошетка, Петра немаше повеќе трпение, а ние не сакавме предолго да ја чекаат Ана. Си ветивме дека повторно ќе се видиме и ги оставивме со нивната прекрасна Петра и со нивната секојдневна борба.

Повеќе