„Секој нивни роденден ме потсетуваше на тоа дека се поблизу до смртта“: Исповед на мајка на која двајца синови ѝ починале од иста болест

Надица Георгиевска, денес Ангелеска, беше девојче од мое одделение, од прво до осмо – 8г. Не се дружевме многу, но откако неодамна воспоставивме контакт, почнаа како од магла да ми излегуваат еден по еден различни спомени од тој период. Иако, беше тоа навистина многу одамна, дури ми е страв да ја напишам бројката, но беа тоа далечните 80-ти години од минатиот век.

Што памтам за Надица? Памтам дека нејзините родители беа постари од сите други родители, па ние мислевме дека ѝ се баба и дедо. Знам точно во која барака во Тафталиџе 1 живееше, а знам и дека кога бевме многу малечки, можеби второ одделение, во некој момент сум ја видела облечена во црнина, дури имам некоја слика во главата дека била и со црна марама, што би било навистина чудно за толку мало девојче. Кога сега зборувавме за тоа ми кажа дека мајка ѝ не ѝ дозволувала да носи црнина кога на 17 години починал Кире, еден од нејзините двајца постари браќа, но вели дека не е невозможно да била облечена така ако сум ја видела можеби на денот на погребот. Ништо чудно, со оглед на тоа што Надица живееше веднаш зад оградата на нашето училиште од кадешто често излегувавме на одморите. Памтам и дека во четврто одделение почина девојчето кое ѝ беше најдобра другарка, нашата соученичка Виолета Галабова која ја згази автомобил додека ја поминуваше тогашната улица „Иво Рибар Лола“ одејќи накај училиште или враќајќи се дома.

За девојчето со кое на одморите во школо веројатно сме играле ластик

Неодамна наидов на една фотографија објавена на групата Стари скопјани на ФБ, односно, се загледав во неа затоа што тоа беше фотографија токму од тоа време кога јас учев во ОУ „Јан Амос Коменски“ и да не должам, но токму преку таа фотографија наеднаш, како дух од минатото исплива и Надица.

Некогаш оние со кои сте учеле како деца, тешко ви е да ги замислите како возрасни. Затоа, кога видов дека некоја Надица напишала под фотографијата коментар во кој, меѓудругото, спомнува дека таа била во 8Г, од љубопитност отидов на нејзиниот профил на Фејсбук. Едноставно сакав да најдам некоја нејзина постара фотографија за да ми текне која е Надица која таму пишува дека учела токму во моето одделение.

Најдов неколку постари фотографии и веднаш се сетив на девојчето со пегите. Но патем ми падна во очи и еден пост од кој сфатив дека на оваа жена со која веројатно на одморите во школо сме играле заедно ластик, ѝ се случило најлошото нешто во животот.

На 12 септември 2018 напишала: Иванче, душо мајкина, поминаа ете и 4 години откако последен пат беше со нас, годините ќе летаат брзо, но сеќавањата на тебе нема никогаш да избледат. На денешен ден запре твоето срце мајкино, но продолжи да чука во моето, засекогаш сте со брат ти тука, во моето срце….почивајте во мир синови мои!

Се потресов… Можно ли е да ѝ умреле две деца?! Отидов подолу и продолжив да читам…

4 септември 2017: Сине мое Аце, денес требаше да ти го честитаме твојот 21-ви роденден, но тебе те нема веќе за да може мама да те гушне, бакне и да ти каже СРЕЌЕН РОДЕНДЕН МАЈКИНО…Овој роденден мама го помина во солзи…Откако дознав каква судбина имате со брат ти, секој нов роденден сè повеќе не го сакав, затоа што тоа значеше уште една година помалку да бидете со мене….но се надевам дека некако сте тука, во моја близина, постојано.

После ова решив да ја побарам. Кога првпат се видовме, додека ми го раскажуваше својот живот во изминативе децении, ја слушав со неверување, ѝ се восхитував на храброста, на тоа што може да зборува за сето ова толку мирно, со насолзени очи, но сепак спокојно, со многу љубов, а без горчина.

Приказната на Наде, како што вели и самата, е филмска, ама нема холивудски крај.

„Крајот е таков каков што мораше да биде“, вели таа. Болеста од која, на само 17 години починал нејзиниот брат Кире, а подоцна и нејзините синови Иван и Аце, се вика Дишенова мускулна дистрофија.

Мускулната дистрофија ѝ го зела братот

Наде прво ми раскажа за нејзиниот брат со кој таа, иако меѓу нив имало голема разлика во годините, била многу блиска. Првите знаци на болеста, кога почнал некако чудно да се тетерави, како што ѝ раскажала подоцна мајка ѝ, му се појавиле на околу тригодишна возраст. Но тоа било некаде околу 1957 и за болеста не се знаело многу. Мајка ѝ претпоставувала дека тоа што подоцна му се случувало на Кире има врска со вакцината која ја примил во тој период. Но не било така, ниту болеста на братот, ниту пак подоцна болеста на нејзините синови, имале врска со вакцините, туку со генетиката.

Како и да е, братот Кире, иако во инвалидска количка (откако директорот видел дека мајка му го носи на училиште на велосипед, иницирал Кире да добие инвалидска количка од училиштето „Јан Амос Коменски“), завршил редовно основно. Потоа не продолжил со школувањето, но бидејќи бил постојано дома, често ѝ помагал на Надица со домашните.

Кога тој починал, иако имала само 8 години, Наде ја почувствувала првата голема болка во животот. Кога имала 14 години, шест години по смртта на нејзиниот брат, таа била повикана во Клиничкиот центар кадешто ѝ биле направени анализи за да се види дали ова ретко генетско заболување може повторно да се појави во следната генерација.

До ден денес му е лута на докторот кој на мајка ѝ не ѝ ја кажал целата вистина, односно, дека болеста ја наследуваат машките деца, а женските ја пренесуваат. Само ѝ кажал дека може слободно да има деца кога ќе дојде време за тоа.

„Секако дека не ми е жал што ги родив моите два сина, но требаше да ми кажат. Кога веќе ги имав, се разбира дека ги сакав како што може една мајка да си ги сака своите деца, не можам да кажам дека не би ги родила, но фер е да знаете што можете да очекувате. Денес се знае повеќе за болеста и моите две ќерки веќе се испитаа за да знаат дали и тие го носат генот. Сега има и можност за време на бременоста да се провери плодовата вода и да се види дали детето што го носите, ако е машко, ќе го има генот или не. За жал, моите Иван и Аце и двајцата го имаа генот. Бидејќи тогаш не ги знаев овие работи, а веќе имав родено две здрави ќерки, за мене беше шок кога ја дознав дијагнозата“, раскажува Надица.

Колку и да ми беше жал затоа што ги изгубила синовите, веста дека има две здрави и живи ќерки, некако ме успокои.

Брак, деца, развод, болест, …

Наде била во брак 13 години и за тоа време родила четири деца. Да, родила четири деца и била најсреќната мајка на светот. Во 1989 година ја родила првата ќерка Фросина, во 1990, втората, Татјана, во 1993 година, синот Иван и во 1996, најмалиот, Аце.

Сите деца ѝ биле здрави и живи, а таа не сакала ништо повеќе од тоа. Кога се родил постариот син, нормално се развивал и проодел на 15-месечна возраст. По неполни три години се родил вториот син. Кога имал 10 месеци мајка ѝ на Наде забележала дека детето не може да се исправи и да стои цврсто на нозете, што не би требало да биде проблем на таа возраст. Сепак, почекале да наполни една година и потоа Надица и нејзиниот сопруг го однеле на лекар.

„Кога го однесов Аце на лекар и кога им спомнав на докторите за болеста на брат ми Кире, тие се посомневаа дека е можно и моите деца да имаат мускулна дистрофија, па побараа да го донесам на преглед и Иван. Тој тогаш имаше 4 години и се уште немаше видливи проблеми, па да не забележевме проблем кај Аце, можеби дијагнозата немаше да биде утврдена тогаш ни кај Иван. За жал, по испитувањата, се потврдија сомнежите на докторите. Бев во шок. За болеста не знаев ништо. Сите информации дојдоа некако наеднаш. Ни беше кажано дека за ова заболување нема лек и дека единствено што може да се направи е на децата да им се дава витаминска терапија и да се носат на физикална. Но и дека животниот век на лицата со ова заболување е краток“, се потсетува Надица.

Оттогаш почнува нејзината борба. Двете деца биле подвижни докај 10-годишна возраст, а потоа станувале се понесигурни на нозете и често паѓале. Дистрофијата е прогресивна болест, па и двајцата завршиле во инвалидски колички. Згора на тоа, нејзиниот сопруг, почнал да ја обвинува поради болеста на децата. Надица вели дека тоа можеби била само капка што ја прелеала чашата бидејќи тој и претходно се однесувал неодговорно па поради него им се влошила и дотогаш добрата финансиска состојба. Прекумерно трошел, паднале во долгови па морале да го затворат дуќанот кој го имале дотогаш во ГТЦ. Потоа заглавил со кредити, го ставил станот на татко му под хипотека и ги влечел сѐ подолу и подолу, па се случувало да нема што да им даде на децата за јадење. Решила да се разведе и со децата се отселила кај мајка ѝ. Не сака да зборува многу на таа тема бидејќи, вели, сега ништо од тоа повеќе не е важно. Никогаш не се покајала затоа што си заминала.

„Кога се преселивме кај мајка ми најмалиот Аце имаше само 3 години, а јас знаев дека со оглед на дијагнозата допрва нѐ очекуваат големи тешкотии и трошоци. Судот ми ги додели децата, а тој, иако отпрвин ги земаше дури и против нивна волја, затоа што ги враќаше дома гладни, па не сакаа да одат со него, потоа крена раце и престана да ги бара. Едноставно го загуби интересот за децата и ние останавме препуштени сами на себе. Девојчињата мораа предвреме да созреат и да почнат да заработуваат за џепарлак.

Самохрана мајка со две деца во инвалидски колички

Надица раскажува дека имала голема поддршка од мајка ѝ и од постариот брат кој за среќа, не ја има наследено болеста.

Децата оделе во училиште, но станувале сѐ понестабилни и прво Иван, а три години по него и Аце, завршиле во инвалидска количка.

„Дури и брат ми Кире во она време беше поредовен на училиште од моите. Ама тогаш татко ми работеше, а мајка ми беше домаќинка, а бидејќи живеевме веднаш до школото секој ден го носеше и го земаше од часови. За разлика од неа јас морав да работам за да можам да се грижам за децата. Девојчињата ми помагаа уште од мали нозе. Мораше да се борат и за себе и за своите помали браќа за да можеме сите некако да функционираме. Кога мајка ми почина, со брат ми решивме да ја продадеме бараката и да купиме стан за мене и за децата. Тој целосно ми го реновираше и го прилагоди за да може децата да се движат со количките. За среќа, сите бевме сплотени, а децата беа многу храбри. Се смеевме сите и кога едната од ќерките ни раскажуваше како еднаш се задржала малку подолго наутро дома за да им даде на браќата појадок и да им стави на дофат на рака сѐ што можеби ќе им притреба додека ние не сме дома, па едвај го фатила автобусот за на училиште. Другарка ѝ која била веќе во автобусот ѝ рекла: каде заглави, ќе го пропуштеше за малку, а ќерка ми ѝ одговорила: Па што да правам, додека да ги средам децата, да им дадам да јадат…Тогаш погледнала надолу и го здогледала вџашениот поглед на една од нејзините наставнички која била во истиот автобус и очигледно помислила дека средношколката има свои деца“, се смее Наде.

Така им било полесно, наместо да плачат и да бараат туѓа помош, тие се потпирале едни на други и успевале да функционираат. На девојчињата им се случувало да немаат пари за да уплатат година, а да ги имаат спремено испитите, но биле цврсти и упорни, па денес и двете се свои луѓе и никогаш не заборавиле ниту на браќата, ниту на мајка си.

Иако едната отишла во Америка, кадешто живее и денес, а другата која сега работи поголемиот дел од годината на брод, во најтешкиот период од животот, кога почнале да го губат прво Иван, а потоа и Аце, кога имале здравствени кризи, трчање по болници, ургентни ситуации, секогаш биле тука. Така било и кога болеста на Иван го довела до степен да не може самостојно да дише, па морале да го сместат во болница.

Смртта на Иван

„Кога го сместивме Иван во болница беше во кома цели 8 дена. Потоа, се освести но знаев дека му се ближи крајот. Живееше уште 10 дена, поточно, се мачеше. Беше свесен, но дишеше на машина и не можеше да зборува. Сега мислам дека бев себична кога му се молев на Господ да го остави да поживее уште малку. Често си замислував каков ќе биде крајот и откако дознав за болеста и за неизбежното финале на болеста, секој нивни роденден им го славев како да им е последен. Сакав да бидат среќни, да знаат дека нивните родендени се причина за радост, иако за мене тие нивни родендени беа само одбројувач и значеа само едно – дека моите деца се сѐ поблиску до смртта.

Последниот ден пред да почине Иван сакав да одам да го видам, но газдата се налути затоа што секој ден сум излегувала за да одам во болница и не ме пушти. Со солзи го молев. Кога стасав беше доцна затоа што посетата во Ургентното одделение кадешто лежеше, беше завршена.

Кога ми јавија од болница дека починал, памтам дека беше 5 до 5 попладне, јас бев дојдена од работа и набрзина спремав ручек за Аце и Фросина која тогаш беше тука, додека пак Татјана тогаш работеше во еден салон за убавина во центар и беше на работа. Сакав да го направам ручекот побргу и да одам да го видам Иван. Претходната вечер ме пуштија да го видам на 5 минути и кога доаѓав дома од болница, не можев долго да влезам дома од што плачев и се молев: „Господе, ако е ова поради тоа што те молев да поживее уште малку, те молам земи го, скрати му ги маките“. Прво се молев да живее, па после, кога видов колку се мачи, се молев да го земе. И навистина го зеде уште следниот ден.

Кога ми јавија Аце играше на компјутерот, телефонот заѕвоне, се јавив и оттаму ми кажаа, се јавуваме од болницата, примете сочувство, толку беше, Иван почина. Вриснав, но го сопрев гласот на пола, се сетив дека е Аце тука и дека не смеам така. Тој веднаш знаеше што се случило. Ми кажа дека ноќта го сонувал истото, односно, како ми се јавуваат од болница и ми ја кажуваат веста. Фросина истрча од соба, кога слушна што се случило излета низ врата и право во болница. Јас останав со Аце иако ми доаѓаше и јас да летнам по неа. Но Аце имаше тогаш 18 години, седеше во количката и не можев да го оставам сам и тукутака да заминам.

Го гушнав, а тој ми рече: мамо, знам дека сѐ што се раѓа треба да умре, ама сепак, тешко е. Пробував да го утешам, па некако си се тешев и себеси, му викав, Аце, замисли, сега е Иван слободен, не му треба количка, сега трча како што трчаше порано.

Го прашав дали може да го оставам сам и да одам во болница. Ѝ се јавив на вујна му и таа подоцна дошла за да биде со него како и секогаш кога требаше. Кога стасав, Иван  беше оставен во некоја помошна просторија. Докторката ни дозволи да влеземе и да го видиме и ми кажа дека ако успееме да го средиме до 19 и 30, тогаш ќе може да го однесеме за да не останува цела ноќ во некоја просторија долу. Кога ѝ кажав на докторката дека алиштата за Иван ми се спремни во гепекот на колата, таа не можеше да верува дека сум била подготвена, се расплака: ах мајка, ти и алишта си спремила!, ми рече таа.

А што да правам, знаев дека му се ближи крајот, знаев сѐ за тоа како ќе се одвива болеста, па уште првите два дена кога го однесовме во болница, му купив нова облека, часовник и капче. Го избакнав од глава до пети, го облеков и го средив. Потоа, кога заврши сѐ, учевме да живееме без него. Но Аце сега остануваше сам. Тие двајца беа постојано заедно, од утро до вечер, па колку и да велеше дека е добар, не беше добар и тоа му се одрази такашто со денови имаше дијареа. А беше со пелени. Таман ќе го преслечев и ќе тргнев на работа, моравме сѐ одново. Секој ден доцнев на работа, а шефот немаше никакво разбирање. На крај, кога докторите не можеа да му најдат лек, јас се сетив самата да пробам со Бедоксин. Му давав неколку дена по три пати на ден и тоа помина.

Често ми се случуваше кога ќе влезам дома и ќе го видам Аце во количката како седи сам на бирото пред компјутерот, свртен со грбот, да се сетам на Иван и да почнат да ми течат солзи. Но кога Аце ќе ми се обратеше, веднаш го менував гласот за да не препознае дека плачам. Морав да бидам силна поради него“, се потсетува Наде.

Смртта на Аце

Кога починал, Иван имал 21 година, а три години по него, на истата возраст, починал и Аце. Но, дома, покрај мајка му.

„Аце почина дома. Дента му донесов од ќебапчињата кои му беа омилени, се најаде и си играше на компјутер. Јас лежев на креветот и дремев. Едно време го прашав дали сака да го легнам, а он ми кажа дека е уште рано и дека сака уште да поигра. Како што играше, наеднаш се сврте и викна: Мамо, викај брза помош, не можам да дишам. Почина во 22 и 35. Не ја дочека ни брзата помош иако бргу стасаа. Кога дојдоа, му ставија адреналин, се обидоа да го вратат, но толку беше. Ги замолив да ми го остават дома до сабајле. И го оставија. Ми помогнаа да го преместам на креветот, го покрив и седев до него цела ноќ. А тој не се ни здрви. Толку му биле атрофирани сите мускули што на крајот, немаше воопшто мускул во организмот за да се здрви како што се здрвуваат другите мртовци.

Си реков: Од моите молби Господ да го почува да поживее барем колку Иван, детево мое живеело до последниот атом во него. На крајот доби инфаркт.

Барем не се мачеше како Иван. После смртта на Аце почнав да одам на психијатар. Ми требаше помош за да пребродам. Девојките се грижеа сами за себе, а јас повеќе немав за кого да се грижам. Многу беше тешко и секогаш ќе биде, што друго да кажам?!“, вели Наде.

Иако човек ќе помисли дека после се што ѝ се случило, ќе биде лута и огорчена, таа не е таква. Сѐ уште е верник, дури сега можеби и повеќе.  Верува во Господ и верува дека сѐ требало да биде токму така како што било.

„Постарата ќерка еднаш ме праша: зарем не ѝ се лутиш на мајка ти затоа што не знаела за болеста, ти ја пренесла и ти сега мора да живееш со оваа болка? Ѝ реков дека не ѝ се лутам воопшто. Иако тогаш се знаело за оваа дијагноза, во медицинската енциклопедија за неа имало само 3 реченици. Дури мислам и дека докторите учеа за болеста заедно со мене и од моето искуство“, вели оваа мајка.

Наде и понатаму во секое лошо бара нешто добро и за неа сѐ уште важи она дека, кога е чашата полна до половина, таа не е полупразна, туку е полуполна.

Сега нејзините спомени се само во нејзиното сеќавање и на фотографиите. Оние од заедничките одмори со Иван и со Аце, во Охрид, кадешто во населбата Охридати имало посебни апартмани за ваквите лица.

„Секоја втора-трета година требаше да ни донираат по 12.000-13.000 денари за одмор, по 4.000 денари за Иван, Аце и за мене, за да можеме да одиме таму, но јас ги замолив да ни овозможат да одиме секоја година затоа што ним им се секако броени годините, па после и да не молат, нема да можеме веќе да одиме. И така и беше. Благодарна сум и за помошта од други хуманитарни организации кои ни помагаа додека беа живи Иван и Аце, како и на нивните соученици и на нивните родители кои ни помагаа додека децата одеа во училиште и не нѐ оставаа сами“, завршува Наде со својата приказна.

Сега е сама во станот полн со спомени. Оди на работа и се обидува да ги одржува релациите со пријателите и секако, со радост ги очекува посетите на ќерките. Сака луѓето да бидат информирани за генетските заболувања, а најсреќна ќе биде кога  ќе се најде лек за сите.

За болеста:

Децата кои ја имаат оваа болест живеат кратко, затоа Надица правела сѐ за да им обезбеди пристоен живот на своите синови во времето кое им преостанувало.

Дишеновата мускулна дистрофија или ДМД е најчеста помеѓу мускулните дистрофии и погодува отприлика 1 на секои 3500 новородени машки деца.

ДМД е прогресивна болест. Типично, момчињата со оваа болест ја губат способноста за одење на возраст меѓу десет и четиринаесет години кога почнуваат да користат инвалидска количка. До доцните тинејџерски години, ја губат силата во горниот дел од телото, вклучувајќи ја и способноста да ги движат нивните раце.

Најпогодените момчиња ги развиваат првите знаци на потешкотии во одење уште на возраст од 1-3 години. Тие често проодуваат подоцна од другите момчиња на своја возраст, имаат зголемени мускули на листовите на нозете и имаат проблеми со трчање, скокање или качување по скали. Тие лесно паѓаат, а може и да имаат тенденција за одење на прсти.

Болеста исто така, влијае на срцето и мускулите за дишење, па обично во последните фази им треба поддршка на дишењето во текот на ноќта. Со текот на времето нивниот респираторен системи слабее и веќе им треба континуирана поддршка во дишењето. Овие млади луѓе имаат краток животен век, но новите начини на одржување и менаџирање на состојбата значително го зголемуваат, сега веќе и докај 25 години, а на младите луѓе им се овозможува да водат и многу понезависен живот отколку што тоа било можно претходно.