Ако Јелена заспие, нејзината ќеркичка нема никогаш да се разбуди

Од моментот кога Јелена Антиќ од Белград дознала дека нејзината ќерка боледува од гликогеноза, целото семејство влегло во исклучително стресен ритам кој вклучува приготвување и земање храна на секои три до четири часа, 24 часа, дење и ноќе, 365 дена во годината.

Јелена секоја вечер се буди неколку пати бидејќи на секои три часа ја храни својата четиригодишна ќерка Наталија, која боледува од гликогеноза, вродена метаболичка болест. За жал, за оваа болест нема друг лек освен исхраната, но буквално „по грам и во минута“, како што пренесуваат српските портали.

Во разговор за српските медиуми Јелена раскажува дека за неа најголемиот страв е случајно да не се успие, бидејќи многу добро знае дека за малата Наталија може да биде кобно доколку не го добие оброкот на време.

„Во последните три години немам преспиено цела ноќ. Не можам да ви објаснам какво е чувството кога знаете дека ако не го нахраните вашето дете во вистинско време, можеби нема да го најдете живо наутро. Гликогенозата може да се држи под контрола само со специфична исхрана на секои три до четири часа“, вели Јелена Антиќ.

Семејството Антиќ функционира како добро координиран тим, а Јелена во се ја има безрезервната поддршка од сопругот.

Кога ќе сфатите дека вашето дете има гликогеноза, вели таа, влегувате во маѓепсан круг кој се случува и дење и ноќе.

„Ноќта ни е голем проблем бидејќи го немаме луксузот да заспиеме и да не се будиме во одредено време за да ги нахраниме децата. Децата кои боледуваат од гликогеноза преминуваат во опасна хипогликемија, која може да заврши со смрт доколку не се разбудат во текот на ноќта и не внесат храна“, вели Јелена.

И самите деца, братот и сестрата на Наталија одамна сфатиле дека редовната исхрана на Наталија е приоритет и дека се друго може да почека.

Јелена и други родители чии деца ја имаат оваа ретка болест го основале Здружението на пациенти со гликогеноза ГСД на Србија со цел да ја подигнат свеста кај јавноста и кај надлежните институции за проблемите со кои секојдневно се соочуваат заболените и нивните семејства.

Апелираат до сите надлежни институции, на пациентите кои боледуваат од гликогеноза да им обезбедат релативно прифатлива терапија со препарат кој се користи во соседните земји и во Европа.

„Станува збор за модифициран пченкарен скроб, гликозада, со кој може да се обезбеди контрола на нивото на шеќер во текот на осум часа, така што пациентот може да ги спречи ризиците од хипогликемија и други компликации дома. На тој начин и ние родителите би ја имале привилегијата да спиеме цела ноќ без да се грижиме дали ќе го најдеме нашето дете живо наутро“, велат тие.

Гликогенозата е ретка болест, метаболичко нарушување, за кое засега нема лек, а може да се контролира само со редовна исхрана. Поради недостаток на ензим во црниот дроб, на заболените мора да им се обезбеди континуиран извор на гликоза, бидејќи тие се изложени на постојан ризик од хипогликемија, која може да заврши фатално. Долгорочно, без соодветна контрола, се јавуваат зголемен црн дроб и бубрези со дисфункција, хронична метаболна ацидоза, зголемени триглицериди, урична киселина во крвта и намален раст.

Ова нарушување, според лекарите, се манифестира веднаш по раѓањето, а најчесто се препознава помеѓу четвртиот и шестиот месец. Прогнозата најмногу зависи од тоа колку добро се почитуваат правилата за исхрана.