Кога сеќавањата бледнеат, љубовта останува: Зад секој пациент со Алцхајмер стои семејство кое живее со чувство на немоќ, исцрпеност, тага и депресија

Во Народната канцеларија на Претседателот на Република Македонија вчера (23.09), во чест на месецот посветен на подигање на свеста за Алцхајмеровата болест, се одржа традиционалното Алцхајмер матине – „Она што останува: љубов, емоција, емпатија“, организирано од Институтот за Алцхајмерова болест и невронаука.

На овој настан вчера не се зборуваше само за дијагнози, бројки и терапии. Се зборуваше за нешто многу потешко – за моментот кога човекот што го сакаме почнува да заборава сè, вклучувајќи го и сопственото семејство, но и за најблиските, кои учат да живеат со таа промена и за љубовта која останува и тогаш кога спомените полека исчезнуваат.

На „Алцхајмер матинето – она што останува: љубов, емоција, емпатија“, дојдоа лица со Алцхајмерова болест, нивните семејства, лекари и претставници на институциите. Домаќинка на настанот и годинава беше професорката д-р Габриела Новотни која им посака добредојде на присутните и предупреди дека деменцијата е во пораст, а првите симптоми се појавуваат сè порано и сè почесто и кај луѓе во педесеттите години.

– Во следниот период, се очекува бројот на лица со деменција во Македонија да се зголеми за дури 166 проценти, што значи дека подготовката за идните две децении мора да започне сега – со рано препознавање, навремена дијагноза, современи биомаркери и систем кој ќе може да ги прифати идните пациенти – рече Новотни.

Таа посочи и на страната од приказната за која многу поретко се зборува – за семејствата кои се грижат за болните бидејќи од оваа болест не страда само еден човек, туку и другите членови на семејството кои често се растргнати меѓу работата, грижата за своите деца и другите членови на семејството и потребата постојано да бидат со човек кој веќе не може сам.

Колку е голем товарот врз семејните негуватели покажуваат и меѓународните истражувања. Метаанализа објавена во 2025 година, проценила дека околу 43 отсто од негувателите на лица со Алцхајмерова болест, имаат депресивни симптоми. Иако овие бројки не се податоци за Македонија, тие покажуваат колку сериозно долготрајната грижа може да влијае врз психичкото здравје на негувателите.

На настанот се обрати и претседателката Гордана Сиљановска-Давкова која ја раскажа приказната за своја колешка од Швајцарија која ѝ била инспирација во правната професија и за која вели, не верувала дека еден ден може да се најде во таква состојба во каква што болеста ги носи луѓето кои страдаат од неа.

Сиљановска-Давкова укажа на огромниот напредок на медицината во справувањето со болеста, но истакна дека ништо од тоа не ја заменува блискоста со човекот кој страда. Болниот треба со некого да ја сподели и болката и надежта, а зборот, насмевката, звукот, гестот, со еден збор, љубовта, имаат незаменливо лековито дејство – порача претседателката.

Особено емотивно беше сведоштвото на министерката за образование и наука Весна Јаневска, која го сподели личното искуство со својот сопруг кој боледувал од Алцхајмерова болест. Таа на средбата не зборуваше само како министерка, туку како човек кој одблизу ја почувствувал болеста и тешките моменти низ кои минуваат и пациентот и неговите најблиски. Нејзиното сведоштво им даде лична тежина на бројките за кои се зборуваше во текот на вечерта.

Министерот за здравство Сашо Клековски порача дека во Македонија живеат повеќе од 24.000 лица со деменција, од кои најмалку 10.000 со Алцхајмерова болест, но дека зад секоја бројка стои човек со сопствена приказна и достоинство, како и семејство кое се грижи за него 24 часа дневно, седум дена во неделата, со години. Тој ја нагласи потребата од рано препознавање и дијагностицирање, зајакнување на Центарот за деменции при Универзитетската клиника за неврологија, поголема општествена и институционална поддршка за семејствата и негувателите, како и подготовка за новите третмани преку соработка со Невролошката клиника во Љубљана.

На крајот, Новотни ја испрати и пораката што можеби најдобро ја опиша целта на целата средба: ако науката, здравството и образованието се обединат со љубов, човечност и емпатија, може да се изгради систем во кој семејствата нема да бидат оставени сами со болката.

– Ако ги обединиме науката, добрите темели во здравството и образованието и ако на сето тоа додадеме љубов, човечност и емпатија, сигурна сум дека ќе направиме систем во којшто сите семејства кои се соочиле со деменцијата ќе живеат малку подобар живот и покрај болката и страдањето што ги носи болеста – рече Новотни.

И да не заборавиме, зад секој заборавен збор, име или спомен стои човек – а зад него најчесто стои некој што секој ден му ја подава раката, го повторува истото по десетти пат, го смирува кога е исплашен и останува покрај него и тогаш кога болниот веќе не знае кој е. Болеста може да ги земе сеќавањата, но потребата да се биде сакан останува засекогаш.