На 19 декември 2011 година, Обединетите нации одлучија 21 март да биде Светски ден на лицата со Даунов синдром и побараа од земјите, групите и луѓето да се приклучат.
Целта е да им се помогне на луѓето подобро да ги разберат и поддржат оние со Даунов синдром.
Оттогаш, Светскиот ден на лицата со Даунов синдром се одбележува во светот на 21 март, за да се зголеми свеста за оваа генетска различност и нејзиното влијание на животите на луѓето кои се сooчуваат со неа.
Оваа година пораката е „Подобрување на нашите системи за поддршка“.
Организаторите ги повикуваат владите да ги подобрат нашите системи за поддршка.
На луѓето со Даунов синдром им е потребна поддршка за да живеат и да бидат вклучени во заедницата, како и сите други.
Тие имаат право на поддршка која ги задоволува нивните потреби и им дава избор, контрола и достоинство.
Изборот на датумот на кој се прославува Светскиот ден на лицата со Даунов синдром е симболичен и укажува на уникатноста на трипликацијата (трисомија) на 21-от хромозом што предизвикува Даунов синдром.
Што е Даунов синдром?
Даунов синдром значи дека личноста е родена со дополнителен хромозом.
Оваа генетска состојба обично влијае на способностите за учење и физичките карактеристики на една личност.
Луѓето родени со Даунов синдром обично добиваат дополнителен хромозом случајно, поради промена на спермата или јајце клетката пред раѓањето.
Тој е присутен во сите делови на планетата и како резултат на тоа често има променливи ефекти врз стиловите на учење, физичките карактеристики и здравјето, според ОН.
Според организаторите на Светскиот ден на Дауновиот синдром, едно на секои 800 бебиња ќе ја има оваа состојба.
Постојат три вида: трисомија 21 (кој е најчест тип – каде што има три копии од 21-от хромозом), транслокација и мозаицизам.
Синдромот го добил името по д-р Џон Лангдон Даун, кој прв го категоризирал.
Пет знаци на Даунов синдром
Физичките знаци, според Американски центри за контрола и превенција на болести, вклучуваат:
Сплоснато лице, особено коренот на носот;
Очи во облик на бадем искосени нагоре;
Краток врат;
Една линија на дланката;
Пониска висина кај деца и возрасни.
Може ли да се лекува Даунов синдром?
Овој синдром не може да се лекува.
Помош може да се укаже врз основа на физичките и интелектуалните потреби, силата и ограничувањата на секој човек.
Соодветниот пристап до здравствената заштита, програмите за рана интервенција и инклузивното образование, како и соодветното истражување, се клучни за растот и развојот на поединецот, велат од ОН.
Квалитетот на животот на луѓето со Даунов синдром може да се подобри со задоволување на нивните здравствени потреби, додаваат тие.
Ова може да вклучува редовни контроли со медицински професионалци за следење на менталното и физичкото здравје и обезбедување навремени интервенции како што се физиотерапија, работна терапија, логопед, советување или специјална едукација, објаснуваат експертите.
Ова го подобрува нивното учество во општеството и исполнувањето на нивниот личен потенцијал.
Многумина од нив успеваат да живеат добро, одат во редовни училишта и работат, а некои од стапуваат во брак и живеат самостојно.
Некои успеваат да обезбедат истакнати работни места, како што е Мар Галцеран во Шпанија, која е избран член на регионалното собрание на Валенсија на истокот на земјата.
Се верува дека таа е првиот човек со ваква состојба која влегла во европски регионален или национален парламент.
Тука е и Ели Голдстајн, која влезе во историјата како прва манекенка со Даунов синдром која ја краси насловната страница на магазинот „Вог“ и покрај тоа што лекарите рекле дека никогаш нема да може да оди или да зборува бидејќи го има овој синдром.
Хајди Кроутер е британска активистка за попреченост која има Даунов синдром и го оспорува законодавството кое дозволува фетусите со оваа состојба да бидат абортирани.
Таа успеа да го поднесе сопствениот случај пред Европскиот суд за човекови права.
Тврди дека постојните правила се дискриминаторски.
Симбол на Денот на Даунов синдром се чорапите со различни бои, како израз на поддршка за борбата на лицата со Даунов синдром.
Прочитајте ја приказната за нашиот Марио Мицковски кој е лице со Даунов синдром и за кој пишувавме ТУКА.