20 деца пеат и се радуваат, а твоето плаче

Илија и Елизабета Костови од пред седум месеци, од Скопје, се преселиле во Виена. Причината за нивната преселба е состојбата на нивниот седумгодишен син Кристијан кој има аутизам.

„Во Македонија успевавме да му ги обезбедиме сите потребни терапии и активности, меѓутоа на долг рок сметаме дека земја како Астрија може да му пружи повеќе можности. Сè уште се адаптираме на животот тука, така што сè уште ги немаме откриено сите придобивки од овдешното општество, но се надеваме дека нема да се чувствуваме како да сме оставени сами на себе, како што беше случајот додека бевме во Македонија“, ја почнува нивната приказна Елизабета, која со сопругот, освен Кристијан, имаат уште две деца, две ипол годишниот Виктор и четиримесечната Лиа.

Темата на нашиот разговор, состојбата на Кристијан и како тие како семејство се соочиле и се справуваат со ситуацијата е за нив тешка и болна.

„Некако сè помалку имаме време да седнеме пред компјутер. А вклучиш компјутер веднаш некое мало човече ќе се нацрта и ќе бара да стиска по тастатурата или да гледа Пепа Прасе. Претпоставувам стандарден проблем на кое било семејство со мали деца. Меѓутоа, исто така, можеби и побитно е дека е бајаги тешко да се зборува за темава, па некако тешко ни беше и да собереме сила да седнеме и да пробаме да одговориме на прашањата“, искрена е Елизабета Митровска Костова. Оваа мајка на 3 деца е економист, а нејзиниот сопруг Илија е електроинженер-програмер.

Седумгодишниот Кристијан е дијагностициран со аутизам, а најголем проблем им е тоа што тој нема развиен говор, има тешкотии со концентрацијата па тие, иако тоа го немаат како дијагноза, сметаат дека има и АДХД, а има тешкотии и со социјалната интеракција со други дечиња. Инаку, велат дека е многу активно дете кое обожава да биде надвор, да трча, да вози велосипед, да скока. Неговите родители почнале да се сомневаат дека нешто не е во ред со Кристијан пред да наполни 2 години, главно поради недостатокот на говор.

„Кога го однесовме на доктор во еден од клиничките центри, добивме само препорака да го запишеме во градинка, да го ограничиме времето поминато пред екран, ни покажаа некои вежби за воспоставување контакт со очи и нè испратија со зборовите „ќе пушти“. Чекајќи „да пушти“ изгубивме речиси цела година без никаков третман. Откако постапивме согласно сите препораки и сфативме дека „не пушта“, решивме повторно да се консултираме со стручни лица. Отидовме во центарот за ментално здравје ги направивме сите стандардни тестови и анализи (лабораториски, генетски, еег скенирање,.), меѓутоа не можеше да се најде причината за забавениот развој, така што не успеавме да добиеме некоја медикаментозна терапија што би ја подобрила состојбата. Добивме препорака за дефектолошки/логопедски третмани, со најдобронамерна и искрена напомена дека ако можеме, најдобро е да ги правиме на приватно, бидејќи дефектолозите во самиот центар се веќе пребукирани. Почнавме со 2 часа неделно, но бидејќи немаше очекуван напредок, зголемивме на 5 часа неделно“, раскажува Бети.

Со оглед на тоа што до дијагнозата доаѓале постепено, такви биле и нивните реакции.

„Прво бевме загрижени, па почнавме да се обвинуваме, па се посветивме на тоа да добие што повеќе стручна помош и што повеќе љубов и прифаќање дома. Потоа дојде незадоволството од системот и загриженоста за иднината на нашето дете и следствено на тоа одлуката да се преселиме во држава во која свеста на околината е многу поголема, а и грижата на системот и инклузијата се на повисоко ниво. На нашите најблиски, веројатно, им требаше малку повеќе време за прифаќање на состојбата и да се тргне тоа неверување дека и нас може вакво нешто да не снајде“, раскажува Бети за своите и за чувствата на сопругот со кој рамноправно ги споделуваат обврските и одгледувањето на децата. Секако, вели Бети, најблиските се тука да не поддржат кога треба и кога имаат можност да го направат тоа.

Бети и Илија ги почувствувале проблемите во државата уште додека Кристијан одел во градинка во Скопје.

„Градинката во која одеше Кристијан делеше дефектолог со уште 6 градинки во населба Аеродром. Значи 1 дефектолог на 7 градинки. Тоа кажува доволно за можноста нешто реално да се сработи со децата со специјални потреби, без разлика колку ќе биде посветен и активен дефектологот. На новогодишната претстава што ја правеа децата од градинката, многу јасно го видовме напредокот на Кристијан во градинка. Додека сите деца играа и пееја, Кристијан само стоеше и плачеше не знаејќи што да прави. 20 деца пеат и се радуваат, а твоето плаче. Најлесно ќе беше да кажеме дека учителките се криви, ама па тие имаат 20 и кусур деца на кои треба да им посветат внимание. Знаејќи колку внимание му е потребно на Кристијан, нереално е да очекуваме дека без дефектолошка помош учителките ќе можат да го извадат максимумот од него. Затоа многу брзо после тоа ние најдовме личен асистент кој одеше со него во градинка. Малку чудно не гледаа во градинка затоа што плаќаме асистент, бидејќи асистенти или придружба требало да се праќаат само за агресивни деца, меѓутоа, сепак се согласија. Наредната новогодишна претстава, Кристијан (се разбира, со помош на асистентот) ја правеше скоро цела кореографија што ја правеа и другите деца. Ние бевме пресреќни. Меѓутоа, неколку месеци подоцна дојде пандемијата и сето ова пропадна. Во Виена, Кристијан оди во училиште, во специјална паралелка. Паралелката брои 8 деца и имаат 2 учителки. Заедно со дневниот престој, Кристијан е на училиште се до 15 и 30, што значи дека е згрижен цел ден. Сè уште е рано и ние уште се привикнуваме на преселбата (јазичната бариера прави да е транзицијата уште потешка), меѓутоа за почеток сме задоволни од тоа што го добива Кристијан во училиште. Започнавме и со часови по пливање бидејќи успеавме да најдеме тренер кој работи со деца со специјални потреби. Многу ни е битно тоа што тука има многу детски паркови. Насекаде се и многу се достапни, така што Кристијан доста време поминува играјќи си во некој од нив“, раскажува Бети.

Таа и Илија прават сè што можат, но и натаму ги измачуваат клучните прашања што ги измачуваат сите родители на дете со специјални потреби. Дали ќе биде самостојно? Дали ќе има добар социјален живот? Што после мене?

„Нормално дека и нас не мачат овие прашања, меѓутоа, сè додека сите ние правиме сè што можеме, сè дотогаш сме ок. Не знаеме што ќе биде утре, но и ние како родители, а и самиот Кристијан работиме на тоа да извлечеме максимум. Тоа е сè што можеме да правиме“, вели таа.

Инаку, во нивниот дом е секогаш весело. Виктор го обожава брат му. По цел ден трча по него и го брка, што понекогаш знае да биде и заморно за постариот батко.

Нормално, Лиа е сè уште многу мала набрзо и таа ќе се вклучи во домашниот секојдневен џумбуш.

„Денот ни започнува околу 7 часот, а некогаш кога Кристијан има проблеми со спиењето тоа може да биде и многу порано. Деновите ни се вообичаени, Кристијан и Виктор одат во школо/градинка, сопругот работи, додека јас и Лиа се занимаваме со нормални домаќински работи, а имаме време и за некоја прошетка. Во 15 и 30 часот ги земаме батковците од училиште/градинка и започнува забавата. Попладневниот период се занимаваме по дома или посетуваме некој парк или некое интересно место за децата или се дружиме со пријатели. За викендите гледаме колку може повеќе време да поминеме на отворено“, раскажува нашата соговорничка.

Ако ја прашате што им недостасува најмногу, вели дека, дефинитивно, им недостасува докторско внимание.

„Дијагнозата аутизам е психијатриска дијагноза, што се поставува со набљудување на однесувањето на детето. Меѓутоа, никој реално не се обидува да ги најде причините за тоа однесување. Освен иницијалните тестови кои се направија кога Кристијан имаше 3 години, потоа никој повеќе не се обиде да го најде изворот на некои од проблемите. Кога ќе се постави дијагнозата аутизам, веднаш некако се преоѓа во ’така е тоа со овие деца‘. Се зема како нормално тоа што детето може некои денови постојано да плаче, некои постојано да се смее и никој не се труди да најде дали нешто го боли, дали нешто му смета можеби во исхраната или нешто слично. Поради тоа што Кристијан не зборува, не може да каже дали нешто го боли или му смета и ние како родители можеме само да погодуваме. И кога ние со овие стравови ќе се обратиме кај некој доктор, за жал, повторно го добиваме одговорот ’така е тоа со овие деца‘. Ние знаеме дека за аутизам нема лек, меѓутоа многу често има пропратни проблеми што дополнително ја отежнуваат целата ситуација. На пример, Кристијан имаше период каде што беше исклучително растрчан, вознемирен и без внимание. И што е најчудно одвреме навреме ќе почнеше да се смее без никаква причина. Кај нашиве доктори тоа се препишуваше на аутизмот. Тогаш, со помош на родители што имале слични проблеми, успеавме да стапиме во контакт со доктор од Италија. Од него добивме информација дека тоа се класични симптоми на кандида инфекција. Ни даде терапија за тоа и го стави Кристијан на безглутенска и безказеинска диета. Со самиот старт на терапијата можеше веднаш да се види подобрување. Значи, за некои работи сепак има помош која лекарите можат да ја понудат меѓутоа во Македонија тоа оди многу тешко, да не кажам, воопшто не оди. Се надеваме дека тука ќе најдеме повеќе слух кај лекарите и дека ќе најдеме некој што ќе сака малку подлабоко да се позанимава со проблемите на Кристијан“, вели Елизабета.

Таа и нејзиниот сопруг најмногу од сè сакаат Кристијан да напредува и еден ден да биде самостоен. Но, тоа е желба на секој родител, на кое било дете.