„Авантурите на СМАрагдната Ада“: Детски стрип за предизвиците на пациентите со спинална мускулна атрофија

Рош ја презентираше првата детска стрип-книга на македонски јазик, „Авантурите на СМАрагдната Ада“, во која се опишани и се зборува за животот на децата со спинална мускулна атрофија (СМА) и за нивните секојдневни животни предизвици. Стрипот е дел од едукативен проект кој има цел да ја подигне свесноста за поголема инклузија и социјализација на децата со СМА, и претставува образовна алатка наменета за децата, наставниците и семејствата со цел промоција на инклузивноста на лицата со невромускулни болести.

„Авантурите на СМАрагдната Ада“ е создадена од мултидисциплинарен тим од едукатори, психолози и советници од пациентски здруженија, со научен надзор на специјалисти од мрежата на клиничките центри НЕМО, Италија. Објавувањето на книгата на македонски јазик е овозможено од Рош Македонија како прв чекор кон започнување на широка акција за отстранување на разликите и воспоставување на вистинска инклузивност на децата со СМА во целото општество.

„Ова за нас како компанија е голем исчекор во долгиот пат што секој ден го чекориме заедно со СМА заедницата кон заедничката цел: отстранување на разликите за да се постигне состојба на вистинска инклузивност. Преку оваа иницијатива, намерата е да продолжи соработката со здравствените работници, здравствените власти, пациентските организации и другите чинители, за да се зголеми свесноста за оваа болест и преку информации да се поттикне инклузијата во училишната, семејната и социјалната средина на оние кои живеат со СМА, како и да се истакне реалноста на пациентите и нивните потреби. Заедно со Здружението СТОП СМА, Универзитетските клиники за детски болести и неврологија, ја започнуваме нашата мисија темелно да ги промениме состојбите и условите за пациентите со СМА. Иако патот што го започнуваме е долг, искрено се надевам дека во истата цел ќе се вклучат и останатите засегнати страни и сите ќе дадеме голем придонес во промоција на инклузивноста на лицата со невромускулни болести во нашето општество“, истакна Александра Ивановска, раководител на Рош Македонија на денешната промоција.

„Недостасува едукација за сé поврзано со СМА, за нашите секојдневни предизвици, за способностите и квалитетите на нашите деца. А тука, внатре во овој весел и забавен стрип е формулата како да се постигне тоа. Иако целосната и општа инклузија е долг пат, којшто ние како здружение го одиме веќе 5 години, оваа книга е клучниот и првиот чекор што ќе нè доближи до целта и до она што го посакуваме и за што се бориме. Верувам дека оваа стрип книга е почеток на еден долг, но сигурен и безбеден пат, којшто во корен ќе ги промени работите и ќе придонесе за подобрување на состојбите за обезбедување квалитетен и достоинствен живот на СМА заедницата, што претставува постојан предизвик и воедно мисија на Здружението СТОП СМА“, додаде Снежана Тодоровска, претставник на Здружението СТОП СМА.

Иницијативата за едукативен пристап кон инклузијата на лицата со СМА е поддржана и од Универзитетската клиника за детски болести и Клиниката за неврологија заради новиот начин на справување со проблемот на социјална и образовна инклузија на лицата со физичка попреченост.

Директорот на Универзитетската клиника за неврологија, доц. д-р Иван Барбов информираше дека можеби спиналната мускулна атрофија не е масовно заболување, но е состојба што целосно и беспоштедно го презема организмот, телото и личноста.

„Покрај моторните функции, кои може целосно да бидат под влијание на болеста, таквата состојба многу се одразува и врз психичката состојба на пациентите. На една таква состојба, замислите што се случува со едно дете, а поголемиот дел од пациентите со СМА во Македонија се деца, кое е врзано за кревет, количка, затворено дома, без никаква социјална интеракција. Тоа дополнително ја влошува нивната и така кревка состојба. Потребно е да се направи нешто повеќе, потребно е овие деца да се интегрираат во секојдневието, во образовниот процес, затоа што со денешните помагала, со денешната терапија тоа е многу возможно и тие целосно независно може да функционираат во една секојдневна средина. Со оваа книга се отвора патот за дискусија за многу потребната и многу посакувана целосна општествена инклузија. Верувам дека СМАрагдната Ада го носи тој позитивен ветер на промени“, потенцираше доц. д-р Барбов.

„Авантурите на СМАрагдната Ада“ е серија од неколку стрипови каде се раскажува секојдневниот живот на Ада, куче кое посетува училиште. Ада се движи со електромоторна инвалидска количка бидејќи има СМА, ретка генетска болест. Преку раскажувањето на нејзините секојдневни авантури, односот со соучениците, семејната и училишната динамика што се појавува, се обработува темата на социјалната и училишната инклузија на децата со моторна попреченост. Форматот на стрип е избран за да ја привлече детската фантазија и на едноставен начин да ги пренесе важните пораки при што попреченоста се објаснува почнувајќи од искуството со болеста, особено невромускулна болест како cпинална мускулна атрофија, за потоа да се креира желба да се прифати состојбата.

Книгата „Авантурите на СМАрагдната Ада“ не е на продажба и достапна е на линкот.

За спинална мускулна атрофија (СМА)

СМА е ретка, тешка, прогресивна невромускулна болест која може да биде фатална. Претставува водечка генетска причина за смрт кај доенчиња, среќавајќи се кај приближно едно бебе на 11 000 доенчиња. Поврзана е со висока стапка на смртност, особено кај најтешките форми на болеста, додека другите полесни форми на болеста овозможуваат лицата да водат нормален живот само со лесна мускулна слабост. СМА води кон прогресивен губиток на нервните клетки во ’рбетниот мозок кои го контролираат движењето на мускулите. Слабоста и атрофијата на мускулите може да доведе до проблеми со дишењето како и со движењето, како што се: ползење, седење, одење, јадење и контрола на главата. Интелигенцијата кај овие лица не е засегната, напротив, многу деца со СМА се особено бистри.

За „Рош“

Основана во 1896 година во Базел, Швајцарија, како еден од првите индустриски производители на брендирани лекови, „Рош“ прерасна во најголемата светска биотехнолошка компанија и глобален лидер во ин-витро дијагностика. Компанијата се стреми кон научна извонредност за откривање и развој на лекови и дијагностика за подобрување и спасување на животите на луѓето ширум светот. Ние сме пионери во персонализираната здравствена заштита и сакаме дополнително да го трансформираме начинот на кој се обезбедува здравствената заштита за да има уште поголемо влијание. За да обезбедиме најдобра грижа за секоја личност, ние соработуваме со многу засегнати страни и ги комбинираме нашите силни страни во дијагностика и фармација со податоци од клиничката пракса.

Препознавајќи го нашиот напор да продолжиме со долгорочна перспектива во сè што правиме, Рош е прогласен за една од најодржливите компании во фармацевтската индустрија од страна на Индексите за одржливост на Dow Jones тринаесетта последователна година. Оваа разлика, исто така, ги одразува нашите напори за подобрување на пристапот до здравствена заштита заедно со локалните партнери во секоја земја во која работиме.

Genentech, во Соединетите Американски Држави, е членка во целосна сопственост на групацијата „Рош“. „Рош“ е мнозински акционер на Chugai Pharmaceuticals, Јапонија.