Мајка го опишува животот со 7-годишно девојче кое страда од детска деменција (ВИДЕО)
Повеќето луѓе ја сметаат деменцијата за болест која ги погодува само постарите лица, но едно семејство ја сподели својата потресна приказна, откривајќи дека нивната ќерка боледува од верзија на оваа болест уште од раното детство.
Во 2020 година, на сега седумгодишната Хајдин Фаулер ѝ бил дијагностициран Санфилипов синдром, генетска состојба која предизвикува пропаѓање на целото тело, што доведува до напади, нарушувања на движењето, екстремна болка и непријатност и на крајот губење на телесните функции.
Состојбата е терминална, со животен век помеѓу 10 и 20 години
Хајдин е родена со оваа болест. Иако изгледала здрава при раѓањето, нејзиното тело полека почнало да пропаѓа, предизвикувајќи речиси постојана болка и губење на способноста за зборување на само 7 години, како и ментални способности на 18-месечно дете.
„Најдобар начин да се опише состојбата е да се нарече детска деменција или детска Алцхајмерова болест бидејќи го напаѓа мозокот речиси идентично како и Алцхајмеровата болест“, вели мајката на Хајдин, Кери, за Good Morning America. „Но, тоа е повеќе од само деменција или Алцхајмерова болест бидејќи не само што го напаѓа мозокот, туку го напаѓа централниот нервен систем и го оштетува целото тело. Така што сè што мислите дека може да тргне наопаку во вашето тело може да се случи со овој синдром“, додава таа. признавајќи дека ѝ е тешко да ги погледне фотографиите и видеата на нејзината ќерка кога таа сè уште можела да зборува и да оди без помош.
И покрај тоа, вели дека нејзината ќерка сè уште „се смее, се радува, го сака и ужива во животот“ и ги инспирирала неа, нејзиниот сопруг Кејлеб и постарата ќерка Брелин да работат за да се најде лек за ужасната болест.
Во моментов не постои третман или лек одобрен од FDA за Санфилипов синдром, а семејството Фаулер организира собирање средства за поддршка на понатамошни истражувања.
„Таа ме научи толку многу, особено дека малите нешта во животот се нештата кои најмногу ги земаме здраво за готово“, вели Кери. „Се сакаме многу посилно. И секој ден се бориме да бидеме навистина среќни за неа, дури и со нашите скршени срца со кои треба да се справиме. Се обидуваме да се фокусираме на тоа да бидеме среќни за неа бидејќи таа го заслужува тоа”, објаснила таа. .