Browsing Category
Моето посебно дете
Системски лупус еритематозус: Најчестите почетни симптоми кај деца со оваа дијагноза се губење на…
Системскиот лупус еритематозус (СЛЕ) се дефинира како континуирано нарушување на имунолошкиот систем, при што клетките на имунолошкиот систем влијаат врз сопствените здрави ткива, предизвикувајќи воспаление и оштетување на ткивото.
Ги запознаваме ретките болести: Канаванова болест
Добар дел од децата со тешка варијанта на Канавановата болест умираат пред нивниот 10-ти роденден, а други успеваат да достигнат животен век од околу 20 години. Канавановата болест се наследува во автосомно-рецесивна форма, што значи дека…
Ги запознаваме ретките болести: Денди-Вокерова малформација
Клиничката слика на ДВМ може да биде драматична или да се развие незабележано. Симптомите, кои често се јавуваат во раното детство, вклучуваат забавен моторен развој и прогресивно зголемување на главата.
Ги запознаваме ретките болести: Артрогрипоза или перманентно вкочанување на зглоб во свиткана или…
Генерално, прогнозата за пациентите со артрогрипоза е добра. Со физикална терапија и други третмани, можно е да се постигне постепено подобрување на функцијата на зглобовите и мобилноста. Повеќето пациенти со артрогрипоза се со нормална…
Ги запознаваме ретките болести: Карнитин палмитоилтранфераза 2 недостаток
Пациентите со миопатска форма имаат нормален животен век. Но, притоа треба да избегнуваат тешки физички активности, да се воздржуваат од внесување на храна богата со шеќери и масти, да се под лекарски надзор за време на фебрилните состојби.…
Од шок, бес и апатија до прифаќање на реалноста: Секој ден е ист, монотон, фрагментиран и уреден…
Мане има 28 години, но ментално е на ниво на 9 месечно бебе. Не може да се грижи за себе и e постојано зависен од другите. Мане не зборува, не оди, не може да седи, не може самиот да се храни, не може да одржува хигиена, не кажува кога има…
Немаме време за чекање додека нашето дете се бори за воздух: Родителите на малата Ника одлучни во…
„Ни кажаа дека цистична фиброза е ретка генетска неизлечива болест и тоа НЕИЗЛЕЧИВА уште долго потоа ми ѕвонеше во ушите. Сознанието за краткиот животен век на лицата со оваа дијагноза ни дојде како сол на рана“, раскажува Марија…
Теодор има 20 години и цистична фиброза и за првпат во животот е оптимист: Подготвен е да се бори за…
Теодор е отсекогаш голем песимист кога станува збор за неговата дијагноза и често знае да ми каже: Зошто ме тераш да го правам сето ова кога и онака ќе умрам! Откако размени искуства со негови врсници ширум светот чиј квалитет на живот е…
Четиригодишно момче стана најмладиот член на Менса: Брои до 100 на шест јазици
Еден ден неговите родители го слушнале како изговара зборови кои тие не ги разбирале. Зачудената мајка го прашала Теди што зборува, а тој ѝ открил дека брои на мандарински.
Дете со Даунов синдром отстрането од бината за време на Божиќната претстава во неговата градинка…
Додека другите деца пеат на сцената, Јаков е на клупата, игра и чека сѐ да заврши. Зошто не можеше да излезе на сцената и зошто беше отстранет од неа? Прашува мајката на петгодишниот Јаков, дете со Даунов синдром од гратчето Широки Брег во…