„Оди покрај мене совршена жена, а ненормалниве пак по мене се вртат!“ Ден за подигнување на јавната свест за албинизмот

Создадени да блескаат, токму такви се луѓето со албинизам, за едни – светци, за други – вампири, трети им поставуваат глупи прашања. Зошто си вака бел? ’Се фарбаш? Може да ти ја допрам косата? Тоа е тројството најглупи прашања што ми ги поставуваат‘, вели најпознатиот албино Македонец, Александар Русјаков, писател, колумнист, филмски сценарист.

(Неодамна можевме да го гледаме филмот „Лена и Владимир“, во режија на Игор Алексов, а по негово сценарио, филм кој минатиот месец освои награда за најдобар филм во Ајова).

Инаку, цел живот го гледам низ градов, дали е блиску или далеку од мене, сеедно, постојано го забележувам.

Не можеш да не го видиш.

И не само затоа што е висок и има долга коса, туку затоа што неговата долга коса е сосема бела, а бел е и тој, баш како светец или можеби како вонземјанин.

Ама јас не сум зјапач, поминувам покрај него како да е невидлив. Дури и повеќе би го загледала заради некои откачени очила или шарена јакна кои знае да ги носи, ама претпоставувам дека сите го зјапаат, па не го правам тоа, си го гледам патот.

Бидејќи денес (13 јуни) е интернационалниот ден за подигнување на јавната свест за албинизмот, а во меѓувреме, односно, од 2021 кога по истиот повод направив интервју со него, не запознав некој друг воврен во албино кожа, решив да го преобјавам истото.

Зошто да не?

Го прочитав и ми беше интересно како и првиот пат.

Впрочем, тој е еден од најистакнатите современи македонски писатели. За романот „Хотел меѓу две војни“) го доби „Рациновото признание“, како и наградата за најдобар необјавен роман – „Пегаз“ за 2021 година. Неговите „Курвински хроники“ и „Албино трип“ ги прочитав во еден здив и по цена на непроспиени ноќи и едвај издржување следниот ден да пишувам смислени реченици за мојата работа.

Често кога немам идеја за текст се сеќавам на неговата реченица: „Мене ме напаѓаат толку многу приказни, што јас најчесто немам идеја како да се справам со времето и да ги раскажам сите“.

Епа заради сето ова, зошто да не?

Еве го по вторпат, после цели 3 години, разговорот со Русјаков во кој зборува за неговиот живот со албинизмот, за најглупите прашања што му ги поставуваат луѓето, за неговото пишување…

Албинизмот спаѓа во групата на ретки болести на кожата, очите и косата, која се јавува поради недостиг на пигментот меланин. Повеќе за ова прочитајте во разговорот со Александар Русјаков.

Прво, кажи ми каков тип на албинизам имаш?

Искрено, не знам. Никогаш не сум седнал да го истражувам албинизмот како болест и феномен. Знам дека има албина кои речиси и да не смеат да излезат на сонце, практично живеат ноќе, скоро да се слепи. Но, тоа може и не е баш така. За мене сите видови на албинизам се од зјапачки тип. Излегуваш на улица и зјапан си.

Што е карактеристично за албинизмот, односно, освен отсуството на пигментација кое е видливо, со какви проблеми уште се соочуваш?

Па генерално има уште два реални проблеми – Сонцето и очите. Сонцето баш сака да ни пенетрира, ама неговата љубов знае да направи и болни проблеми. Видот ни е секогаш оштетен, кому помалку, кому повеќе. Останатите проблеми ги прават луѓето.

Колку тоа што не гледаш добро ти пречи во пишувањето?

По логиката на нештата би требало да ми пречи многу. Јас навистина имам слаб вид. Но, ќе излажам ако кажам дека тоа ми претставува некакво мачење. Јас уживам да пишувам. Веќе мавам по тастатура, што би се рекло „и на слепо“. Иако и кога гледам во неа му доаѓа исто … на слепо.

Рече дека пишуваш по 8 часа дневно …

Балзак ги советува писателите, секој ден да пишуваат најмалку четири часа. Без разлика дали тоа вреди или не. Јас го послушав неговиот совет. До пред десет години пишував кога ќе ми дојде. Како стареев тоа „кога ќе ми дојде“, почна постојано да ми доаѓа. Потоа едноставно престана да доаѓа и остана постојано тука … во мене. Откако ми здодеа човештвото, новата нормалност, интелектуалната бижутерија, себичноста, полтронството и она што еден пријател го вели дека „стравот на луѓето да не ја изгубат сопствената беда“, целосно ѝ се дадов на мојата книжевност. Пишувам од девет наутро до пладне. Потоа правам еден час пауза. Понекогаш заборавам на неа. Пишувам од тринаесет до шеснаесет часот. Тука некаде ме фаќа умор од вревата што ликовите и нивните приказни ја креваат низ мене. Спијам до седумнаесет и триесет. Потоа продолжувам со пишување до дваесет, дваесет и триесет часот. Ноќите се за други работи.

Кога стана свесен за својата различност, кое е твоето најрано сеќавање?

Сосем мал. Ти станува чудно … сите нешто сакаат да те допрат. Да проверат дали си вистински. Им личиш на кукла, вонземјанин, нешто што не им се вклопува во секојдневјето. Не ми пречело тоа. Иако не престанува. Само станува здодевно. Треба да имаш трпение за сите нивни исчудувања, изненадувања, често пати глупави прашања. Ако го барам најраното сеќавање поврзано со албинизмот, не сум сигурен дека ќе стигнам токму до она првото. Сеќавањата немаат редослед.

Кои беа твоите дилеми тогаш, дали некој ти ја објасни твојата состојба?

Им благодарам на родителите. Никогаш не ме „гњавеле“ со албинизмот. Уште они ми фалеа. Колку што можеа се трудеа да ме направат добар човек. Не знам колку успеале, ама не е до нив. Они дадоа сè од себе. Ама никогаш не ми објаснувале дека сум различен, посебен. Што е добро. Секој човек е уникатен, тоа е вистина. Уникатно здодевен, би додал јас. Но, на страна мојот циничен поглед кон битисувањето, секој човек е уметност за себе. Сеедно дали е албино или не. Иако оние нормалните, неалбината, ама ептен имаат потреба да те третираат како да не си од планетава. Што не сум бил досега? Од Дедо Мраз, преку Исус, до Радован Караџиќ. Да не ти се верува колку нормалните имаат потреба да се запрепастуваат. А што се однесува до дилемите околу албинизмот, ги немав. Види, си велев, бел си, интелигентен, духовит, жени ти ја обожаваат поезијата, всушност белинава е многу почеста од другиве атрибути.

Има ли уште некој во твоето опкружување албинизам, во семејството, меѓу пријателите, …?

Има. Брат ми Владимир. Девет години помлад од мене. Албино од глава до пети.

Дали имаше непријатности во детството?

И да не си албино, во детството се случуваат непријатности. Интересно, можеби зачудувачки, ама и во маалото каде растев и на училиште имав многу пријатели. Ме сакаа. Непријатностите најчесто доаѓаат од непознати. Секако дека сум ги имал. Чуден си, сака да те допре, да те гњави со прашања, ако го отераш во мајчина, сака да се тепа. Сенешто сум поминал. Ништо од тоа не ме фрустрирало. Напротив, непријатностите те прават посилен, раѓаат добри приказни.

Кое ти е најлошото, а кое најдоброто сеќавање од тој период?

Најлошите сеќавања се поврзани со тепачки. Не затоа што паѓа крв и боли, тоа е океј, туку затоа што јас генерално имам проблем со насилство. Чуден проблем. Повеќе се плашам да удрам, отколку да ме удрат. Не си сигурен што може да направи твојот удар некому. Недај Боже, може да дојде до нешто страшно. Не би можел да живеам со тоа. Убавите сеќавања се поврзани со женските прсти. Тие сакаат да ти ја плетат косата. Таа игра често доведува и до женски усни. Доволно кажав.

Најсмешната и најнепријатната случка во животот поврзана со твојот изглед?

Има илјадапати повеќе смешни од непријатни случки. Непријатните случки најчесто се глупи дофрлања од возрасни луѓе или нивната неподнослива потреба да те сопрат на улица, оти нив баш сега им прднало да се чудат, па мора да ти земат време и простор бидејќи они се ебени господари на сечие време и простор. Реков, мора да се биде трпелив со сите нив.

Најодвратните ствари ми се случиле со оние што јас ги нарекувам интелектуална бижутерија, односно прогресивниве неолиберали што глумат дека ептен им е до човековите права. Они живеат со логиката, имаш право на мое мислење. Имај различен став од нив, особено политички, ќе си ја добиеш на сопствена кожа сета нивна фрустрирана хистерија. Особено ако е тоа албино кожа. Неверојатни со во својата љубов спрема омразата кон тебе.

Најсмешните случки повторно се поврзани со неинформираноста на луѓето. Најсмешните убави случки доаѓаат со децата. Нивните реакции се бесценети. За нив секогаш имам време. Но, голем дел од овие пријатни и непријатни анегдоти наскоро ќе излезат спакувани во романот „Албино трип“ во издание на Арс Ламина. Читателите за миг ќе можат да почувствуваат како е да си во албино кожа.

Дали сите твои раскази таму се вистински?

Да, вистински се. Нормално, во нив има и многу книжевност. Но, во суштина, тоа е тоа.

Дали понекогаш си чувствувал како да не можеш никаде да се скриеш … си посакал да си барем малку поневидлив?

Какво е чувството да си познат? Ме прашувале ова прашање. Писател, колумнист, еден од авторите на „Еднооки“, филмски сценарист. Јас се смеам. Никакво не е чувството, им велам, не ме допира. Јас сум славен откако знам за себе. Нонстоп некој ме зјапа, коментира, дофрла. Оди покрај тебе совршена жена, а ненормалниве пак по мене се вртат. Ме фрустрираш, ми рече еднаш мојата совршено убава пријателка.

Да, не можеш да се скриеш. Ама не сум посакал да бидам невидлив. Во такви ситуации сигурно би ми паѓале на ум перверзни работи како во стрипот „Невидливиот човек“ на Мило Манара. Инаку, во култниот роман на Херберт Џорџ Велс, невидливиот човек е албино.

Си имал ли некогаш албино девојка?

Не сум имал љубовна врска со албино девојка. Мислам дека ќе биде премногу „вајт супримаси“. Сакам да се допрам со црнкиња. Не дека нешто фантазирам, ама совршено би било, среде ноќ, јас да ја прегрнувам темницата, а таа да има чувство дека врз неа е месечината.

Кое е најчестото прашање што ти го поставувале луѓето?

Тројството најглупи прашања. Зошто си вака бел? Се фарбаш? Може да ти ја допрам косата?

Постои ли некоја терапија за албинизмот, поточно, за некои од проблемите кои ги предизвикува?

Најдобра терапија за албинизам е хумор на сопствена сметка.

Понатаму … Секс, дрога и рокенрол. Фудбал и пиво. Книги и филм. Сонување буден. Креативност и духовитост. За други терапии, не знам.

Дали е сонцето непријател на албино луѓето, како ти поминуваат жешките скопски лета, како се заштитуваш?

Па, не можам да му дадам титула непријател. Секогаш велам, немам јас проблем со сонцето, колку тоа со мене. Скопсково сонце, така да го наречам, сум го навикнал. И оно мене. Не се заштитувам. Покрај вода, најчесто сум под сенка. Ако некогаш ви згасне сонцето, тука сме ние албината. Секогаш сум чувствувал дека сме како складишта за топлина. Може да ве грееме.

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….