Browsing Category

Моето посебно дете

Од модна ревија, на фудбалски натпревар

Денес во Кавадарци, во организација на Фудбалскиот клуб Карпошово од Скопје и општина Кавадарци, децата со Даунов синдром од повеќе градови ќе го одбележат Светскиот ден на лицата со Даунов синдром со пријателски фудбалски натпревари. Вчера…

20 деца пеат и се радуваат, а твоето плаче

На новогодишната претстава што ја правеа децата од градинката на Кристијан во Скопје, додека сите деца играа и пееја, Кристијан само стоеше и плачеше. Најлесно ќе беше да ги обвиниме учителките, ама тие имаат 20 и кусур деца на кои треба да…

Зборливото девојче со епидермолизис булоса, сега е срамежлива тинејџерка

Ива ја запознавме во 2017.година, на Денот на ретките болести, кога имаше 6 години, а денес беше повторно таму со своето семејство, но како срамежлива тинејџерка. Не сака повеќе да биде педијатар бидејќи ѝ е преку глава од деца. Наместо…

Булозна епидермолиза – Деца пеперуги

Оваа ретка генетска болест се манифестира со формирање меури и отворени рани. Кожата е премногу чувствителна и на најмал допир или притисок се појавуваат рани како изгореници. Децата кои страдаат од оваа болест се познати и како „деца…

Миотонична мускулна дистрофија тип I и II

Мускулната слабост може да прогресира до степен на неможност за самостојно движење, па заболените да имаат потреба од користење на инвалидска количка. Исто така како резултат на болеста се јавува отежнато голтање, дишење, чести респираторни…

Леукоенцефалопатија на мозокот и ʼрбетниот мозок со покачени лактати

Кај повеќето во почетокот на ова нарушување, во детството, почетниот развој е нормален. Повеќето деца почнуваат да одат во очекуваниот возрасен опсег, но многумина имаат потреба од помош при одење во текот на тинејџерските години или во…

Беквит-Видеман синдром: Прекумерен раст, предиспозиција за развој на тумор и вродени малформации

Децата со овој синдром се повисоки од нивните врсници. Растот забавува околу 8-та година од животот. Кај некои може да се појави абнормален раст само на едната страна од телото. Повеќето деца имаат дефект на абдоминалниот ѕид, а исто така,…